Nuevas ilusiones

Parece mentira que estemos ya a las puertas de un nuevo año.

Aquí estamos, a la espera de estrenar el 2009. Y estos últimos días de 2008 llaman a la reflexión. A recordar todo lo vivido en días atrás y a pensar en nuestro deseos para días posteriores. Después de lo acontecido, creo que poco podemos pedir porque tenemos lo que más hemos podido desear que es tener a Pableras con nosotros.

Cuando nos ponemos a recordar, a mirar las fotos allá por abril..... parece mentira que hayamos vivido todo lo vivido. Pero!!!! gracias a esta lucha en común, no nos podemos quejar, porque podría haber sido peor.

Así, que sólo podemos decir...................GRACIAS.

Gracias a nuestros padres, porque pese a todo, sabemos que queréis a Pablo por encima de todo. Gracias a ti tía Laura por estar en todo momento incondicionalmente. Gracias a nuestra familias por volcarse con Pablo como lo estáis haciendo. Gracias a ti tía Cris porque podemos contar y contamos con ella para todo. Gracias a nuestros amigos, por apoyarnos, por entendernos, por distraernos, porque te quieren. Gracias a tu bisabueli porque pese a los años, nunca pierde la esperanza por nada. Ojala abueli que con los años, aunque tu no puedas verlo desde aquí, lleves razón y esto solo sea un mal sueño. Gracias a todos los conocidos y desconocidos que con sus miradas furtivas nos demuestran que pese a no conocernos, te aprecian. Gracias a todos esos mensajes de cariño, ánimo y esperanza que quedan reflejados en este blog.

Gracias a Rosa, Mari y todas sus chicas porque desde el momento en que entramos por la puerta, nos hacen sentir como en casa. Gracias a Rosi y Mari Carmen, por ser nuestras guias cuando las dudas nos asaltan. Gracias a Iranzu, Marisa, Begoña, Lourdes, Charo, Natalia...... por poner a punto los músculos de nuestro pequeño. Gracias a Miriam porque pese a no conocerte, nos has trasmitido mucha ternura. Gracias Merche, espero que pronto preparemos una excursión a las calaberas. Gracias a mis compañeros de trabajo por permitirme que en este tiempo pasado haya podido dedicarme en exclusivo a ti.

Gracias a todo el personal del HVC que nos ha atendido en alguna ocasión, que han sido muchas. Desde el día en que naciste hasta hoy. Gracias a la Dra. M por ser tan buena en lo suyo y a la vez tan humana. Gracias a todas las enfermeras de la 5ª por formar parte de "nuestra familia" de Pamplona. Gracias a M.E.Y por la tranquilidad que nos aporta saber que estas ahí, por ser tan buena en tu trabajo, por apostar siempre por Pablo.

Y sobre todo cariño, gracias a ti, por ser tan luchador, tan valiente, por no acobardarte nunca, por hacernos sentir tan orgullosos de ti y haber hecho que aprendamos tanto. Gracias por habernos regalado las mejores navidades y el mejor cumpleaños que podamos haber tenido.

Ojalá cada día sea un poquito mejor que el anterior.

Feliz año 2009

Nos tocó la loteria

Hace mucho que no nos juntamos en este rincón tan especial. Le verdad es que desde que la rutina se ha instalado en nuestras vidas, por las noches sólo hay fuerzas para irse a dormir.

Pero hoy, la ocasión lo merece.

Hace días que reflexiono sobre un tema. Antes de pensar si quiera en la idea de ser madre, cuando veía por la calle a alguna persona deficiente, sólo era capaz de ver el lado negativo. Quien me iba a decir, que al pasar unos años, uno de esos niños iba a formar parte de mi vida. Hoy, sólo puedo ver el lado positivo de ello.

Hace un minuto, tu papi me preguntaba si no me emocionaba al pensar en ti y creo que no va haber ni un solo día en que eso no ocurra. No hay día que pase en que no nos dejes con la boca abierta.

Esta mañana hemos ido a ver a la Dra Y. Como siempre, íbamos con una lista enorme de cosas para preguntarle. Todas ellas han perdido su importancia cuando nada más entrar a la consulta nos ha dado la noticia: por primera vez, tus niveles de glicina en LCR pueden considerarse normales. A día de hoy, están en 0,1, un valor más que aceptable. ¿Cómo no nos vamos a emocionar cada vez que te miramos, cada vez que pensamos en ti?

Tan frágil y a la vez tan fuerte.

Sincera comunicación

Hace poco más de una semana que estamos en casa y todo sigue bajo control.

Después de que te dieran el alta, esa misma tarde conocimos a Carlos.

Hace varios meses, una compañera de la tía Cris nos habló de la fisioterapia respiratoria. Es una técnica que ayuda a eliminar las secreciones que el cuerpo produce. En especial, a niños que como a ti, tienen dificultad de hacerlo por sus propios medios, os viene de perlas.

Después de que te viera en tres ocasiones, no hemos tenido que recurrir ni al aspirador ni al Ventolín. Esperamos que los próximos catarros que vengan sean simplemente catarros y no vengan acompañados de infecciones e ingresos.

La mejoría de tu catarro, nos ha dejado ver a un Pablo que come como una fiera. Da gusto ver como te comes tu puré de verduras con plato y cuchara y lo poco que te duran los biberones. Atrás quedan las peripecias que teníamos que hacer para que abrieras la boca, para que bajases la lengua y finalmente que tragases. Eres todo un espectáculo.

Poco a poco vamos entendiéndonos mejor. Estamos totalmente seguros de que nos conoces y de que sientes nuestra presencia y cariño.

Con tus gritos de gatico, nos avisas cuando tienes hambre, cuando te duelen los dientes, cuando tienes sueño y necesitas tranquilidad......

Así debemos seguir porque será nuestro modo de comunicarnos durante un largo tiempo ya que tus progresos son lentos. Lentos pero seguros. Cada pequeño avance es una gran satisfacción.

Ayer dijo mamá que sonreíste. Ya nos pareció verlo el otro día cuando estabas con la tía Laura pero ayer seguro que fue una realidad. . Que pena no verlo. Confiamos en que habrá una próxima vez.

Esto que parece tan trivial; comunicarnos y entendernos, lo estamos consiguiendo. Algo que muchos de los adultos todavía no hemos podido lograr en muchas ocasiones, tu ya lo haces.

Realmente eres increíble.

Ya tengo ganas de que amanezca de nuevo, para verte otro día más despertar.

Dulces sueños mi peque.

De vuelta al hospital, esta vez en el box A

Así es. Hemos vuelto a las andadas.

Hace días que llevabas con catarro y fiebre. El jueves pasado al vez que la cosa no iba a mejor, decidimos subir al hospital de Estella. Allí conocimos a Dr. Jimeno. Después de explorarte y hacerte una placa y analítica, te recetó un antibiótico y nos mandó para casa con la coletilla de que si volvía la fiebre volviéramos a subir.

El domingo, al vez que la cosa seguía igual nos fuimos para arriba. Al ponerte la saturación, ya vieron que la cosa había empeorado. Te pusieron mascarilla de ventolín y nos dijeron que lo mejor era ingresar en Pamplona ya que dependías del oxígeno. Una vez hecha la analítica, te montaron en la ambulancia y salimos para HVC. El viaje se nos hizo eterno ya que no pudimos ir contigo.

Allí estamos todavía. Aprovechando este ingreso, te han colocado el tapón definitivo de la PEG. Dicen que ha ido bien, aunque preferimos ser prudentes y ver con el paso de los días que eso es así.

Dependiendo de como pases la noche, probablemente mañana volvamos a casa con algún que otro aparato para ponértelo más fácil. Esperemos que así sea porque los días allí se hacen eternos.

Mi sexto cumple-mes

Parece mentira lo rápido que corre el tiempo, pero es así. Ya hace 6 meses que estás entre nosotros. Qué razón tenían y tienen todas las mamás que nos decían que aprovechásemos el tiempo porque pasa volando.

Hemos de decirte que no lo hemos podido celebrar mejor, aunque la noche ha sido un poco movidita, con eso de la tos, los mocos, la carraspera......

Antes de todo, os ponemos en antecedentes, ya que desde que estamos en casa las horas no cunden mucho.

Así, durante estas tres semanas, has empezado la guardería, has cogido un catarro de aupa, has pasado de los oídos, te han empezado a salir las dos palas de abajo y tienes un inicio de bronquitis. Por suerte, tu cuerpo está con fuerza para hacer frente a estos pequeños contratiempos.

Volvamos al día de hoy. El día ha empezado temprano. Mientras el aita te ha despertado, la ama ha preparado todo lo necesario para ir a Pamplona: papeles médicos, notas sobre qué cosas preguntar a los doctores, medicinas, comida.... Con todos los bártulos, lo primero que hemos hecho ha sido ir a tu sesión de gimnasia semanal. Últimamente estás un poco vagete por eso de tu resfriado, catarro, oído, tos..... como las noches te las pasas de jarana, luego llega el día y te duermes por los rincones.

En fin, después de tu sesión con Iranzu, nos hemos ido a Pamplona. Una vez allí, todo han sido buenas noticias. Tanto la Dra. Y como el Dr S.V te han encontrado mejorado. Dicen que poco a poco el tono de tu cabeza mejora, la mirada la diriges más, la sonda sigue siendo un adorno y tanto de peso como de talla estás genial. En cuanto a la comida, ya vas ha empezar con los purés de verduras. Las frutas las dejaremos para más adelante ya que es mejor no aportar glicina a tu organismo por el momento (ya produces tu suficiente). Los análisis de sangre están fenomenal. Además se ven en ellos que el nivel de glicina entra dentro de los parámetros normales. Claro es que lo que nos interesa saber son los niveles en LCR y el cociente entre ambos. Eso tardará un poco más. Pero como decimos siempre, algo es algo.

Después de este día agotador, nos hemos vuelto a Estella, para junto con Sara y la tía Laura hacer unos recados hasta las siete más o menos que es tu hora del baño. Hoy no nos hemos encontrado con Mertxe y Amparo y más vale porque como siempre ibas llora que te llora por el hambre que tenías. Al final van a pensar que no te damos de comer.

Con estas buenas noticias, afrontaremos el día de mañana con más ganas si cabe.

Felicidades joyica nuestra

No importa la dureza del golpe sino las fuerzas con las que salimos de él

Muchas cosas han pasado desde la última vez que nos juntamos en este rinconcito, tu rinconcito. Muchas y muy rápidas. Han sido tantas las cosas que hay que atar, por las que preocuparse que casi no hay tiempo de parar a pensar, a reflexionar, a mirarnos, a sentirnos.

Esta es una de las cosas que extraño de los días en el hospital, el tiempo que teníamos para hablarnos, para escucharnos. Echo de menos las charlas en especial con Ana sentadas en el asfalto a pleno sol antes o después de comer, mientras ella se fumaba unos de los muchos cigarros que completaban el día.

La semana pasada tuvimos que despedir a Mikel. Un momento realmente duro sobre todo para sus familiares y amigos. Nosotros pudimos compartir con ellos estos últimos meses de lucha y de dolor. No es justo que estos pequeños tengan que pasar por esto. Ahora nos queda su recuerdo y todos esos momentos que debíamos apuntar en nuestras libretas.

Como dice Miguel, nosotros que todavía seguimos aquí, todavía estamos a tiempo de escribir cada instante de felicidad que vivimos y compartimos con otros, porque esos son los momentos que siempre permanecerán vivos

La vida sigue

Qué bien se está en casa!!!

El fin de semana nos ha servido para coger fuerzas y empezar la semana a tope. Ya nos hemos puesto al día y el tren parece que va cogiendo velocidad.

Una vez que nos hemos hecho a los horarios de nuestro Pableras nuestro día a día transcurre como el de una familia cualquiera. Hemos de decir que tenemos mucha suerte con nuestro pequeño porque es un bendito. Come, duerme, llora.... lo normal.

Ayer empezaste la rehabilitación. Estuviste como un rey ya que en el hospital casi todas te conocían y te trataron de maravilla. La fisio con la que estuviste, otra maravilla. Fue todo delicadeza y dulzura contigo. Todas querían conocerte al natural y disfrutar unos minutos de tu compañía. Así que estuviste como en casa.

Eso sí, el cansancio hizo mella en ti durante todo el día. Estuviste más quejoso de lo normal por lo que esta noche has dormido a pierna suelta. Cuando te fuimos a despertar por la noche para darte de comer, los aitas, te encontramos con los brazos en cruz y las piernas ocupando todo lo que es tu cuna. Estabas para comerte.

Esperemos que sigamos como hasta ahora.

Destino o casualidad

Este mañana, entre unos de los muchos e-mail que nos enviamos al cabo del día "la cuchi", había uno que nos hacía reflexionar más si cabe.

¿Existe el destino? o ¿la vida es un cúmulo de casualidades?

Antes de nacer Pableras, teníamos unas ideas, unos pensamientos y unas teorías acerca de la vida, de qué es lo que somos y qué es lo que pintamos en este mundo. Personalmente, creo en que cada uno viene a este mundo con un proyecto y un fin ya marcado. Al final, nuestra vida se sucede decisión tras decisión: voy o no voy, si o no, bien o mal.......

A día de hoy, no lo se, tengo mis dudas a cerca de todos estos temas.

Creo que cuando te pasan cosas fuertes en la vida como es esta, o te agarras a la fe que tengas o dejas de creer en lo que cada uno venga creyendo en ese momento. Nosotros, ahora, simplemente, creemos en Pablo, en su fuerza, en sus ganas de vivir.

Por naturaleza pura, él fue el espermatozoide más rápido. Por azar, en su ADN se unieron los genes portadores de los dos. Ahora, por ser como somos, nos aferramos a las cosas positivas que tiene la enfermedad de Pableras: en el apoyo y cariño que día a día nos demostráis todos, en lo luchador que es, en cuanto nos está enseñando, en lo felices que somos desde que él se instaló en nuestras vidas. Igual es una manera egoísta de ver la vida. Tampoco lo tengo claro.

De lo que si estoy segura e intento llevarlo a cabo, es de vivir el momento, ser felices con lo que tenemos en cada momento, disfrutar de las pequeñas cosas que suceden segundo a segundo. En definitiva, en ser positivos y en querer, demostrar y luchar por los nuestros.

Con este ideal, afrontaremos un nuevo día.

Vuelta a casa

Primera noche en casa. Bien!!!

Ahora hay que poner en marcha el tren. Organizar medicinas, comidas, papeles, rehabilitación, estimulación, revisiones...... En fin, todo lo que nuestro chico necesita para mejorar cada día.

Esperamos que esta vuelta nos dure un poco más que la anterior.

A disfrutar que ya es hora.

La ruleta de la vida

Aquí seguimos, sin poder casi ni creerlo. Estas hecho un toro. Has sacado fuerzas de no sé dónde y ahora aguantas el día entero sin oxígeno y como un rey. Hoy, después de mucho tiempo hemos vuelto a pisar la calle contigo. Has pasado el día sin monitor, tu cara refleja que oxigenas perfectamente y tu frecuencia cardiaca se mantiene en orden. Estás tranquilo, relajado e incluso nos regalas unas leves sonrisas y unos bostezos enormes. Quién lo iba a decir. Las enfermeras que vuelven de vacaciones y te vieron en momentos difíciles alucinan con tu actual estado. Los médicos que hace una semana nos ponían en lo peor y pronosticaban un final trágico y no muy lejano, ahora aprenden de tu medicina de luchador. La única, que con nosotros, confiaba en ti y en tus fuerzas, era tu doctora, la que mejor te conoce y siempre tiene un as guardado bajo la manga para seguir apostando siempre a ganador. Otra batalla, otro triunfo y otra lección para todos. Eres un crac mi rey.

Hace unos días, una buena amiga te trajo un patito precioso para que te hiciera compañía. Está sobre tu cuna, mirándote con esos ojos grandes y su carita simpática, vigilándote y cuidándote cada día y cada noche. Otro amiguito más que te acompaña en tus sueños. No estabas en tu mejor momento pero estuviste tranquilo y ella pudo conocerte ya que todavía no había tenido ocasión.

En la conversación, entre muchas otras cosas, me dijo que se nos veía muy bien. Quizá la apariencia engaña o quizá, nuestro esfuerzo por tener conversaciones más objetivas, evitando entrar profundamente en los sentimientos, es lo que nos permite entablar conversaciones más duraderas y dar esa apariencia de cordura y fortaleza. De todas formas, me preguntó si nos habíamos planteado la posibilidad de acudir a un profesional. La verdad que hasta el momento nadie nos lo había preguntado. Tardé en contestar, pero ahí me di cuenta del apoyo incondicional que hemos tenido en todo momento a través de esta ventana de comunicación. Por una lado, esta pantalla, este teclado y este cuarto es nuestro diván particular, y todos los que están detrás nuestros psicólogos. Aquí descargamos todo lo que tenemos dentro, aquí lloramos, aquí recordamos y aquí soltamos todas esas dudas y pensamientos que nos inundan para poder seguir cogiendo fuerzas. Por otro lado, muchas veces nos metemos en el blog para ver si alguien ha escrito. Eso nos da muchas fuerzas, nos hace pensar, nos hace reír, llorar otra vez y nos hace aprender. Palabras de apoyo, gestos de cercanía, emociones compartidas y frases que nos hacen recapacitar y buscar el camino para poder seguir junto a Pableras, el motor de nuestra vida. Alguien definió esto como generosidad, pero no es así realmente, tiene una parte muy egoísta. Por un lado nos ha evitado situaciones comprometidas y por otro, ha sido nuestra vía de escape.

Personalmente, hace unos días estaba totalmente desolado. No le encontraba sentido a esta locura. La situación era insostenible y realmente dura, pero vine aquí, encendí el ordenador y leí:

"Pablo, es lo que a ti se te viene negando: vivir. Tenemos que vivir, por ti y por todo aquello que nos rodea, con lo bello, con lo terrible, tenemos que sentir y mostrar el sentimiento, sin miedo..... Quizás es que sea cierto que la vida que no entra en tu cuerpecito la estás repartiendo entre aquellos que necesitamos de tu candor de niño. Es una enorme donación de órganos vitales: de sentimientos, de posibilidades. Viviremos por ti, Pablo."

Aquí encontré una vez más una razón por la que seguir luchando, por ti Pablo. Si tu no te rindes, yo tampoco, pase lo que pase. Y así ha sido, seguimos luchando y disfrutando de cada momento contigo.

Con un simple gracias no podemos agradecer a todos los que estáis ahí detrás, sintiendo y luchando con nosotros, pero de momento es todo lo que podemos ofreceros por todo vuestro tiempo y apoyo que sentimos en lo más profundo de nuestro corazón y que cada día intentamos trasmitir al peque. A día de hoy podemos afirmar que esta terapia compartida es la que nos da fuerzas y nos ilumina cuando los caminos se van estrechando. Mil gracias de todo corazón, y como diría aquel, besitos para ellas, abrazos para ellos...

Dulces sueños para todos y en particular para mi gordito, que con poco hace que todo tenga sentido.

Solo hay dos formas de vivir tu vida. Una es como si nada fuera un milagro. La otra como si todo fuera un milagro. Albert Einstein

Porque tú lo vales

Óle, óle y óle mi Pableras. Nos has dejado a todos con la boca abierta.

Después del susto del sábado pasado, has dejado paso a la calma que te posee el día de hoy. Es una gozada verte así de relajado y tranquilo. Después de muchos días, has podido dormir tranquilo.

Cambios que hay. El antibiótico mañana dejarán de administrártelo, con lo que tu brazo izquierdo quedará libre. Las mascarillas de adrenalina te las han espaciado, no has necesitado que te aspirasen ni una sola vez, estás sólo con 0.5 de oxígeno y saturas de diez.

Con estas buenas noticias, me ha pasado la mañana dándote achuchones. Tanto te he zarandeado que he hecho que vomitases un poquito de comida. Cada vez que hacías algo, llamaba al aita para contarle las novedades.

No se porque es, pero has empezado a mostrar cierto movimiento. Bostezas, toses, si te acerco algo a la boca aprietas tus morricos, abres los ojos, parpadeas....... incluso te has hecho bolica una de las veces que te he cogido.

Con esa fuerza que tienes y lo luchador que eres, me recuerdas a alguien que yo me se.

Nuevo día

El día de hoy nada ha tenido que ver con el de ayer.

Has estado tranquilo, con buena respiración, frecuencia cardiaca y saturación. En algún momento ha bajado un poco, pero has logrado recuperarte sin mucha parafernalia.

Hemos pasado el rato junticos, oyendo música, en mis brazos. Por la tarde ha venido la abuela Carmen a estar contigo.

A mediodía, la Dra. Y. y el Dr. D. nos han informado de los cambios que han hecho. Como el ACTH no está haciendo su efecto y por si es en parte responsable de tu estado en estos días, han decido cambiarlo por Kepra. Así, ahora estás con la misma medicación que cuando nos dieron el alta.

Sueño con que quiera decir algo.

Respira tranquilo mi rey. Te queremos para siempre.

Mamá, ¿de qué color son los besos?

Verdaderamente no se como comenzar las confidencias de hoy Pableras. Creo que no soy del todo consciente. En ocasiones, a lo largo del día he tenido la sensación de que me habían puesto en ese escenario y lo que estaba viviendo no era del todo real.

Empecemos por el principio. Como te contamos ayer, la noche la hemos pasado junticos. Has estado bastante tranquilo, con buena respiración y con buenos niveles de saturación. A eso de las 8h, han venido a hacerte el baño de rigor y he aprovechado para bajar a desayunar. Como hoy he sido madrugadora, he podido conseguir una de las bandejas que tiene la mermelada de fresa que tanto me gusta. Después, con buen ánimo he subido las escaleras y me he encaminado decidida hacia nuestro box.

No he llegado ni a entrar. Al sentirme, la enfermera -con buen criterio- me ha pedido que saliera. De refilón he podido ver que tenías en tu boca una mascarilla con una cosa azul que apretaban con rapidez (luego he sabido que era un Ambú). Lo justo me ha dado tiempo a llegar al final del pasillo cuando he visto que se acercaban hacía mi la Dra. I seguido del Dr. D. Dios, su cara lo decía todo. En cuanto los he visto he entendido lo que pasaba. Al entrar en el pasillo, han empezado a correr hasta que han llegado a tu box. No soy consciente del tiempo que realmente les ha llevado a cabo tu reanimación pero a mi se me han hecho años.

Qué angustia, desazón, llanto, agonía......... lloraba y lloraba y te pedía que fuera lo que tú quisieras que fuese.

Después, me han explicado qué había pasado. Parece ser que has tenido un reflujo (la boca de tu estómago no se cierra) el cual has aspirado. En vez de salirte por la boca, te ha ido al pulmón.

El resto de la mañana no ha sido mejor. No lograbas recuperarte. Te han puesto tres mascarillas de Adrenalina, mascarilla con reservorio, antibiótico y una sustancia llamada Dolantina (parecida a la morfina) porque les ha dado la sensación de que podías estar sintiéndote un poco molesto.

Entre todo esto y escuchando a los médicos, he llamado al aita (en todo momento ha estado informado de tu estado, es una de las promesas que nos hemos hecho) para que viniese por si la situación se nos iba de las manos y se hacía irreversible.

No se si es que lo has olido o sentido porque con él has estado relajado y con una saturación del 100%.

Por "prescripción médica", viendo que te encontrabas mejor y con la promesa por parte de la Dra. A.I de que si pasaba algo nos avisaban, hemos vuelto a casa a descansar un poco. Siempre con la preocupación constante sobre tu estado y sobre ti.

No nos sentimos con el derecho de pedirte nada, demasiadas cosas nos has dado ya. Por eso cielo mio, lucha hasta donde quieras llegar sabiendo que en todo momento vamos a estar ahí, junto a ti, apoyándote en todo lo que decidas.

Te deseamos felices sueños amor, los propios de un bebé de tu edad.

Tus aitatxos que te adoran

Carrera de obstáculos

Han pasado ya 3 días desde el sábado y la verdad es que tu estado no es muy diferente. No sabemos si sentirnos animados, tristes, preocupados....... Nuestros sentimientos y pensamientos son muy confusos. Nos sentimos mal por todo. Si nos preocupamos, por si somos muy agonías y sólo vemos lo malo. Si estamos tranquilos, por si somos unos inconscientes y no vemos la realidad que tenemos en frente.

Vayamos por partes.

La fiebre y la infección han desaparecido. Ahora lo que tienes son muchas secreciones, lo que vulgarmente se conocen como mocos. Como no tienes fuerza para toser ni te mueves, se van acumulando alterando tu respiración.

En principio pensábamos que las desaturaciones que haces eran debidas al catarro. Hoy nos han explicado que no es así. Son debidas a las crisis que te vienen de vez en cuando. El hecho de tener tantos mocos dificulta más la situación.

A los aitas nos preocupan mucho estas situaciones pero hoy la Dra. nos ha dicho que te sueles recuperar pronto por lo que no hay que llevar la cosa a mayores.

Ayer por la noche, antes de acostarnos, los aitas llamamos a la planta para ver como estabas. Nos dijeron que seguías igual de tranquilo, con buena saturación (debe estar entre 90-100) y con 0.5L de oxígeno. Con esas noticias, pudimos dormir tranquilos. Pero..............., tu noche no fue así.

A las 2.00h, el monitor empezó a sonar y así continuó hasta las 5.30h. Te aspiraron en varias ocasiones, te administraron Apiretal, para relajarte un poco, Ventolín, para abrirte las vías respitatorias y finalmente mascarilla de Adrenalina. Con esto último fue con lo que te recuperaste.

Viendo que tus noches son moviditas, las aitas han decidido dormir contigo hasta que la cosa se estabilice.

En estos días, te repetirán el EEG y puede que te cambien la medicación (el ACTH ya debería haber empezado a mostrar sus efectos).

Veremos a ver que pasa.

A perro flaco...

Como dice el refrán, "a perro flaco todo son pulgas". Pues eso es lo que te pasa a ti.

Primero, la gastro que te hicieron hace días no funcionó como debería hacerlo. Tu estómago parecía una fuente cada vez que intentábamos darte de comer. Conforme entraba por un lado, salia por otro. Después de visitas de los cirujanos y ver que la situación no cambiaba pese a las soluciones que proponían, el martes volviste a entrar en quirófano. La nueva que te han colocado es la que normalmente llevan los niños y esta si que funciona. Una cosa menos por la que preocuparse.

Segundo. Los últimos análisis de glicina han llegado. Esta vez han subido por los que te han vuelto a aumentar el benzo y el dextrometorfan.

Tercero. El viernes por la mañana, después de la aurora de todos los viernes de gigantes, la ama estuvo preparando todo lo necesario para el inicio de las fiestas: cinto, alpargatas, pañuelo.... Todo para que no te faltase de nada pese a estar en el hospital.

Esa noche, como no es habitual, no llamamos al hospi para ver que tal iba la noche. Cual fue la sorpresa de la ama, cuando al llegar, encuentro en tu habitación al médico, la enfermera y el aparato de hacer las placas. El estómago me dio un vuelco. La noche no había ido bien. Estabas conectado al oxígeno, la analítica indicaba que tenías una infección, tu cuerpo estaba caliente y en la placa se veía alguna que otra manchita pequeña. Llevabas con antibiótico desde la madrugada.

Así sigues. Con el antibiótico, el Nolotil y el ventolin.

Esta noche, después de hablar los aitas con las enfermeras, has vuelto a tener una crisis. Esta vez más larga de lo habitual.

Hoy los médicos han hablado con el aita. La situación puede resolverse o no. Un simple catarro en ti, puede ser algo más.

El lunes volveremos a hablar con ellos y veremos a que nos enfrentamos.

Que la suerte nos acompañe.

A un paso

Lo hablábamos el miércoles con Juanjo y Lecitia y ayer Rosa lo repetía en el hospi. Sólo un paso nos separa de la muerte. Así de cerca vivimos de ella.

No somos nada, un día estamos aquí y al otro.............

Esta semana que termina ha sido especialmente dura. El miércoles despedíamos a Antonio (el padre de nuestra Jordin) y ayer a la salida del hospital nos decían lo de Pablo.

Es increíble lo cerca que puedes sentirte de gente que apenas conoces. Nos pasa con mucha gente entre ellos Bego y Patxi (los papás de Pablo). Nos conocimos en la UCI. Para entonces Pableras, tú llevabas una semana entre nosotros. Volvimos a coincidir en la quinta cuando trasladaron a su Pablo. Entonces compartimos comidas, charlas y muchas miradas de box a box. Ellos en el R y nosotros en el C (quedan enfrente). El día en que a ellos les dieron el alta, tuve envidia sana. Envidia porque empezaban una nueva vida los 4, cosa que nosotros no podíamos y seguimos sin poder.

Al final son las vivencias que compartes con la gente lo que te une a ellas, creo que más que los parentescos o el hecho de pertenecer a un grupo.

No se si será por querer engañarme para hacerme la vida más llevadera o en realidad será así. Por mi parte creo que todos tenemos un quehacer en esta vida y cuando ese quehacer llega a su fin, nuestra presencia física entre los vivos también termina.

Pero el hecho de que no los veamos no significan que no están. Están vivos y presentes en nosotros.

Por eso cariño mio, pase lo que nos pase, nosotros vamos a estar siempre juntos los tres.

Pequeñas cosas, pequeños momentos

Después de unos días agotadores y llenos de sentimientos encontrados, hemos recobrado fuerzas para seguir adelante.
A las 6.00 h de la mañana comenzaban los preparativos previos. Hasta transcurridas unas horas de la operación no volverías a ingerir nada líquido ni tus medicinas.

Aunque la operación fue bien, tu cuerpo estaba totalmente desajustado.

El rato que duró tu estancia en el quirófano se nos hizo eterno. Suerte que lo pasamos con Mari Carmen e Iñigo que gracias a su experiencia, lograron tranquilizaros un poco.

Cuando te subieron a la planta, vomitaste, convulsionaste, tuviste fiebre y no parabas de quejarte (a tu manera claro). A lo largo del día, la cosa se fue relajando ya que ibas tolerando poco a poco la comida, con lo que pudieron volver a administraste tus medicinas y un poco de Nolotil para el dolor. La fiebre, va y viene, aunque dicen que es normal después de una intervención.

Con toda la gente que hablamos sobre el tema y nos les toca de cerca, nos dicen que es la mejor opción, que te va ha aportar más ventajas que inconvenientes. No lo dudamos. Pienso en como lo verían si fuesen sus hijos. Igual entonces entenderían la impresión que le da a la ama cada ver que tiene que limpiarte la zona, darte de comer o administrarte tus medicinas.

El hecho de que los médicos hayan decidido hacerlo, nos dice mucho. Antes, hablaban de ello como una mera posibilidad y hoy ya forma parte de nuestra realidad cotidiana. A la ama le cuesta mucho asumir que puede que no vuelvas a comer por tus propios medios pero es una de las posibilidades. Sentimos que esta dichosa enfermedad nos va comiendo terreno por momentos y no tenemos los medios necesarios para evitar que siga.

El miércoles comenzaron a administrarte el nuevo tratamiento para las crisis. Se trata del ACTH. Si no me equivoco, son hormonas que hacen que tu cuerpo genere corticoides para que mejore tu actividad cerebral.

Esto puede provocarte como contrapartida, que los niveles de glicina aumenten (ya que aumentan el catabolismo), que tu tensión se vea alterada (te la controlan en cada turno), que aumente tu apetito y que disminuyan tus defensas. Lo bueno, es que si realmente te va a funcionar, en el EEG que te repetirán el martes que viene, deberán ver algo de mejoría. Por el momento los EEG no dicen nada nuevo. Como dice los médicos, por ahora están feos.

Con los ACTH tenemos 3 opciones: 1. que no te hagan nada, 2. que hagan algo pero que su efecto te dure poco y 3. que hagan algo y que su efecto se prolonge en el tiempo. Esperemos para ver que es lo que nos aguarda el destino.

Mientras tanto, tú sigues como siempre, dormidico. De vez en cuando, suspiras, con lo que los aitas quieren pensar que nos sientes, que notas los millones de besos y achuchones que te damos al cabo del día, las caricias que te hacemos acompañadas de miles de te quieros.

A vosotros que os sentais cada día delante del ordenador a conocer la evolución de nuestro Pableras del alma, sentir lo afortunados que sois de poder ver crecer a vuestros peques, disfrutad de esas pequeñas cosas con que nos brindan los bebes cada día, de cada vez que cogen con sus manicas tu pelo para jugar con él, de cada mirada que os hacen diciéndoos que están ahí, de cada vez que de sus labios sale un papá o mamá y cada vez que os abrazan y os dicen que os quieren.

Nosotros también lo somos porque somos capaces de sentirlo cada vez que Pableras abre sus ojos. Yo se y siento que el nos dice todo eso con su mirada.

Gracias hijo mio por hacernos sentir cada día afortunados por tenerte.

Cumple de la abueli

Desde hace una semana, la mamá esperaba el día de mañana con especial interés ya que es un día grande. Mi abueli, tu bisabuela, cumple nada más y nada menos que 89 años. Como regalo, los papás pensaban, si tu estado nos lo permitía, haber pedido permiso para ir a felicitarla.

El sábado declinamos dicha opción cuando el cirujano nos anuncio que sería ese mismo día cuando te harían la esperada gastrostomía.

Como bien dicen, el miedo es libre. Por eso, aunque sabemos que es la mejor opción y todos nos dicen que va a ser más cómodo para ti, los papás tienen cierto recelo. Recelo, porque eso implica una anestesia, un quirófano... y ya que en este tiempo no estás en tu mejor momento...... Como dice el anestesista con menos tacto que un estropajo.....eres un niño de alto riesgo.

Esperamos que no surja ninguna complicación al respecto y podamos disfrutar de tu compañía en breve.

Millones de besos amor de mis amores

Hoy es un día irrepetible

El día de hoy no ha sido especialmente diferente a los demás pero hablando de todo un poco, los aitas se han vuelto a dar cuenta que no habrá otro 16 de Julio de 2008. Habrá días parecidos, semejantes o muy diferentes, pero no otro 16 de Julio de 2008. ¿Para qué dejar pasar el tiempo si el día de hoy no volverá? Cada día es irrepetible así que hoy una vez más se confirma nuestra idea de aprovechar cada momento y disfrutar de cada instante.

Ayer no pude verte Pableras. Estaba un poco débil, resfriado y con fuertes dolores de cabeza así que creímos conveniente evitar cualquier posible contagio ya que tus defensas están un poco bajas. Hoy aprovechando mi leve mejoría he podido verte durante un rato aunque con una mascarilla. Estabas tranquilo, descansando, guapo, guapísimo con tu nuevo trajecico rojo. Tu piel es fina, suave y como estabas recién acicalado, desprendías un olor a limpio y característico de bebé. Como siempre hago, he acercado mi cara a la tuya y he notado tu aliento. Que sensación tan increible, notar el aire que respiras, tu piel sobre la mia y el latido de tu corazón en mis dedos... Al hablarte, has abierto mínimamente lo ojos, lo que tus fuerzas te permitían, como queriendo decir; ¡he reconocido tu voz papá!..... Así, hemos permanecido un rato los tres, inmóviles, emocionados y disfrutando del momento. Solo con eso, el día de hoy ha merecido la pena. No he podido quitarme de la mente esa imagen que ha hecho que hoy otra vez, haya sido un día maravilloso, irrepetible e inolvidable. ¿Por qué perder el tiempo en cosas insignificantes o darle importancia a lo que no lo tiene, teniendo tantas cosas por las que disfrutar?

Al despedirnos hasta el día siguiente otra vez, los aitas nos vamos satisfechos y tristes. Con la mente fría porque creemos que hacemos lo correcto y con el corazón en un puño por alejarnos unas horas, físicamente más de lo que quisieramos.

Gracias amor, por enseñarnos tanto y dejarnos quererte. Como te decimos todos los días en nuestras despedidas, nunca estamos separados porque nos llevamos en nuestros corazones, tú estás en los nuestros, y nosotros estamos en el tuyo. Es nuestro punto de encuentro.

Dulces sueños mi rey.

Fin de semana de terror

Qué dura es la vida Pableras, y qué muros más altos nos construye a lo largo del camino.

Esperemos que juntos, como otras muchas veces, consigamos derribarlos para seguir adelante.

Miles de besos mi vida

Feliz cumpleaños

Hoy, junto a nuestro Pableras del alma, hemos recordado todos los momentos inolvidabes que vivimos hace tres meses.

Como regalo......... los resultados de glicina en LCR/plasma: 0.16.

Felicidades mi cielo en tu tercer cumple-mes.

Fdo. Papá y mamá

Un rayito de sol

Joya mia!!,

belleza mia!!, que buen diica hemos pasado junticos.

Si, si, a ti te digo, belleza mia.

Como ya se vio en el electro del jueves, el Sabrilex va haciendo su función. Depués de lo tiradico que has estado estos días, hoy has empezado a remontar un poco. No queremos echar las campanas al vuelo, pero después de estos días oscuros que hemos vivido........ hay que agarrarse a todo.

Pues lo dicho. Nos ha encantado verte tus ojos (aunque sólo haya sido un ratico), verte como te haces bolica cuando te estiras, oirte tus quejidos cuando te hacemos cosquillas....

En fin, que mañana será otro día y nos conformaremos con que sea igual que hoy.

Tus aitatxos que te adoran......... te desean felices sueños

Día para el olvido

Hoy aún es el día en que me cuesta creerme lo que estamos viviendo.

Hoy quiero pedirte perdón. Perdón, por ser unos ignorantes durante tus primeros nueve meses de vida. Perdón por haberte dejado como herencia esta putada llamada hiperglicinemia. Perdón por no ser la persona fuerte que conociste cuando naciste. Perdón por derramar tantas lágrimas en tu presencia. Perdón por sentirme impotente, abatida, desolada, a veces sin esperanza.

Siempre pensé que queriéndonos como nos queremos los aitas nada malo nos podía suceder en la vida o por lo menos nada que no pudieramos hacer frente y solucionarlo. No quiero que pienses que tu eres algo malo. Porque todo lo contrario. Eres lo mejor de nuestras vidas. Desde que naciste nuestro sentido en la vida cambio radical. Nos has hecho conocer y darnos cuenta de cosas que seguramente sin ti, no lo habríamos conseguido nunca.

Pero hemos de ser realistas y esto que estamos viviendo nadie lo quiere para si.

Sólo espero encontrar algo de paz, fuerza y esperanza en medio de este desazón para unirme al aita y a ti y así volver a ganar otra batalla.

Qué llegue pronto el día en que podamos volver a disfrutar de esos ojos grandes que tu tienes.

Hasta mañana vida mia.

Un bache en el camino

Parece que el Rivotril nos ha dejado en la estacada y nos ha abandonado en esta lucha que tenemos contra la glicina.

Casi no tenemos ni fuerzas ni para coger aire pero el echo de pensar que con este , tú rincón, hemos aportado nuestro granito de arenaa un bebé como tu......

Recopilemos datos y volvamos unos días hacia atrás. Tu estancia en casa ha sido de 10 de no ser porque el miércoles empezaste a dar signos de que algo no iba bien en tu cabecita. No nos alarmamos pero si que nos pusimos en alerta. El jueves, más de lo mismo. Ya no podíamos dejarlo pasar.

Tal y como nos dijeron al darnos el alta, llamamos a urgencias del HVC para dar aviso. Debido a tu historial, Amalia, creyó conveniente que fuesemos para allí. Así lo hicimos. Por lo complicado del asunto, nos recomendaron ponernos al día siguiente en contacto con la Dra. Yoldi. Como hacen los niños buenos, esperamos.

Después de hablar con ella y contarle lo que había, una vez terminaste de comer, volvimos a ir a urgencias. Como no había posibilidad de hacerte un EEG, aumentamos la dosis de Keppra y nos fuimos a casa con el recado a espensas de que llegase el lunes para haberte las pruebas necesarias.

Viendo que la cosa iba cada vez peor, el domingo por la noche, subimos a urgencias del HGO para que te colocasen la SNG. Con el panorama que había, el pediatra de guardia nos mandó ingresar en Pamplona para que te monitorizasen. Así volvimos a hacerlo.

Algo dentro de nosotros nos decía que la cosa era muy fea. Volvían a nosotros las sensaciones y sentimientos de los primeros días en la UCI.

Con el EEG del lunes se confirmaron nuestras sospechas.

Como solución, plantearon suministrarte el Rivotril y el Keppra intravenosoa la espera de ver que nos decía el siguiente EEG. Pero ya, el Rivotril, había decidido no hacer nada por nosotros con lo que en el EEG de hoy no se ha apreciado cambio alguno.

Ahora hemos puesto nuestra confianza en el Sabrilex. Esperemos que no nos falle. Mañana o pasado lo sabremos.

Hasta entonces, FUERZA, CARIÑO, AMOR y DEDICACIÓN para nuestro Pableras del alma.

Adaptación a la rutina

Ayer hizo una semana que nos dieron el alta y se nos ha pasado volando. Casi no hemos tenido tiempo de pararnos a pensar en lo que eso significa. Han pasado muchas cosas desde ese viernes que ahora nos disponemos a contarte cielo.

A eso de las 12:30H abandonamos el box B cargados de bartulos, emociones y esperanza. Conforme avanzabamos por el pasillo los tres juntos hacia la puerta de salida, fuimos dejando atrás todos los duros momentos que hemos vivido durante este mes aunque nos guardamos en nuestra memoria las cosas que hemos aprendido de ellos. Una vez que cerramos la puerta a nuestras espaldas, todo un mundo nuevo se abria ante nosotros. Una vez llegamos a casa, parecía que habíamos estado juntos en ella desde siempre. Nos sentiamos seguros, tranquilos, agradecidos.

Por la tarde comenzamos los preparativos para el día siguiente. Al final, como siempre el destino tiene la última palabra. No lo hubieramos podido imaginar mejor.

Pese a la lluvia y las prisas de los aitas (ya nos iras conociendo poco a poco) todo salio mejor de lo esperado. Gran parte se lo debemos a Javier (Toba) que supo transmitir a todos los presentes nuestro sentimiento de alegria y gratitud.

Fue un día que creo que no podremos olvidar ninguno de los presentes, Chisambo. Nosotros por supuesto.

Nuestra primera semana en casa ha sido una locura. Pese al estrés vivido, todo marcha por buen camino. Así, ya tenemos concertadas las próximas revisiones con los médicos del hospital y con rehabilitación. Para tus medicinas y tu leche, ya están hechas las gestiones correspondientes. Un problema menos. Ahora, esperemos que el tema de la atención temprana marche ágil para que podamos comenzar a trabajar cuanto antes con Elena.

Además, ya está confirmada tu plaza en la guardería para el próximo curso. Después de reunirnos con Amalia y Ana, hemos decidido que estarás en Izarra. Es la mejor opción.

En cuanto a las revisiones que te han realizado esta semana, no han novedades al frente. Los análisis pendientes, siguen pendientes. Volveremos a preguntar el lunes próximo por ellos.

Veamos que nuevas cosas nos esperan la semana que viene.

La historia de Juanma

Ayer por la noche, mientras haciamos un poco zapping antes de ir a dormir, conocimos el caso de Mª Antonia y su hijo Juanma.

Mª Antonia es la mamá de Juanma y al igual que ha Pablo, le han diagnosticado una enfermedad rara. La de Juanma, es un tipo de leucodistrofia (si alguien ha visto la película "El aceite de la vida" sabrá en que consiste) que padecen 3 niños en España. En su caso, hoy por hoy no existe tratamiento. Se han puesto en contacto con un médico en EEUU que está estudiando sobre ella pero para poder llevar a cabo un posible tratamiento necesitan una ayuda económica importante.

Han creado una página web: http://www.ayudajuanma.es/, donde podeis conocer a Juanma y su historia a la vez que explican en qué consiste la enfermedad.

Aquellas que sean madres, se pueden hacer a la idea mejor, de la impotencia que se siente cuando tu bebe está malito y no está en tus manos la solución definitiva.

Desde este blog, os animamos a que lo conozcais y todos pongamos nuestro granito de arena.

¡¡¡¡¡Pableras!!!!!

Qué emoción escribir por fin estas palabras.

¡¡¡¡te vienes a casa!!!!!!!...................., y esta vez para quedarte.

Mientras te escribimos, lágrimas y lágrimas recorren nuestras mejillas. Lágrimas de emoción, de alegría. Mañana por fin, tantos días de sufrimiento, angustia, miedo, incertidumbre, agonía.... tienen su esperada recompensa.

Así, de una vez por todas, podemos confimar lo que nos adelantaron el lunes. Ha sido una semana de alegría contenida ya que no queríamos hacernos ilusiones precipitadamente. Hemos aprendido a ser pacientes y esperar pero ya ha llegado la hora de desbordar de alegría, gritar y disfrutar sin contenernos, como si cada día fuera un regalo.

Mañana viernes, cumples dos meses de vida y como regalo, recibirás el alta médica. Tienes ya 2 meses, madre mía. Parece que han pasado años desde el día que llamaste a la puerta. Hasta tu cara refleja una madurez impropia de los recien nacidos.

Después de superar tus fuertes crisis y momentos de angustia al subir a la quinta planta, has podido estabilizarte, controlarlas y bajar las concentraciones de glicina. No sabemos lo que nos deparará el futuro pero le haremos frente sin miedos y con ilusión. Sabemos que nos tocarán más situaciones difíciles y tendremos que superar nuevos sustos pero hay que pensar en positivo y disfrutar de todo lo que estamos viviendo contigo y con toda la gente que tenemos alrededor. A partir de ahora, va a ser otra batalla distinta, una adaptación a la nueva vida, una vuelta a la sociedad y a los placeres rutinarios del día a día con tu presencia constante. Frecuentaremos el hospital semanalmente para controles, punciones, resonancías, electros... pero a la noche volveremos todos los días al calor del hogar.

Ayer por la noche notaste la alegría y decidiste nuevamente arrancarte la sonda, pero esta vez para no ponértela. Mirabas con tu cara de no haber roto nunca un plato y diciéndonos que era el momento de prescindir de ella. Tú mandas.

Con anterioridad ya habíamos empezado a darte las medicinas por la boca evitando la sonda en la medida de lo posible. Así podemos disfrutar de esa cara bonita que tú tienes.

Y es que, como te decimos............ ¡¡¡¡Pableras!!!! Eres un guaperas.

Para celebrar el gran día, este sábado celebraremos a las 18:30H una eucaristía en la iglesia de San Pedro a la que por supuesto, están todos invitados. Todos, tanto los familiares como los no, tanto los conocidos como los desconocidos. Todos los que han seguido tu evolución y se han alegrado y entristecido como las buenas y malas noticias que hemos vivido.

Allí, volveremos a celebrar parte de tu bautismo con alguna pequeña diferencia ya que fue en la UCI donde lo recibiste propiamente dicho.

Hoy será una noche extraña. Llena de alegría y de nervios, como la noche anterior a una primera cita, la noche anterior al encuentro con tu amada después de una larga ausencia, la noche anterior al encuentro con tu hijo.

Amor!!!!!, mañana empieza nuestra nueva vida. Preparate, porque vamos a hacer que la disfrutes y la vivas a tope.

¡¡¡¡¡¡Amor!!!!!!! Ya queda poco. Cada vez menos.

Fin de semana en familia

Por primera vez desde que naciste y creamos tu blog, te escribimos contigo en brazos.

Menudo fin de semana nos hemos pegado. Todo el día de parranda con la nevera al hombro. Desde el sábado que llegamos a casa, no hemos parado.

Llegamos a Estella a eso de las 12 del mediodía. Durante todo el camino de vuelta, fuiste dormidico, pero nada más pasar por el Area 99, abriste los ojicos para hacer tu entrada triunfal.

Cuando llegamos a la Plaza Santiago, allí te estaban esperando el tío Chacho, Raúl y tu primica María G.

Después de cargar con todos los bártulos que traíamos, subimos a casa. Lo primero que hicimos fue enseñarte tu cuarto. Tú, mirabas con cara de alucine mientras los aitas soltaban alguna que otra lagrimilla por la emoción que sentíamos.

Una vez que colocamos todas las medicinas, jeringillas y biberones en su sitio, cargamos la nevera con lo necesario para la toma de las 14:00 H y nos fuimos directos a la Plaza para ver a los amigos del aita. De allí, nos fuimos a la peña a celebrar más que la patrona, tu presencia entre nosotros. Estuviste precioso y atento a lo que acontecía a tu alrededor. De mano en mano, eso sí, porque eran muchas las "tías" que querían tenerte entre sus brazos. Muchos ruidos nuevos, voces desconocidas todavía y alguna que otra voz que parecías conocer entre tanto alboroto.

Por la noche, te acicalamos, cenaste y estrenaste tu cunita, aunque duro poco porque terminamos durmiendo los tres juntos en la cama de los aitas. Estuviste como un marajá durante toda la noche.

Hoy por la mañana, hemos ido a ver la concentración de Vírgenes en la Plaza de la Coronación. Durante toda la mañana no hemos podido movernos de "Diaz", ya que si no se acercaban unos, lo hacían otros. Algunos con muchísimas ganas de volver a verte y otros, de conocerte. Los aitas hemos tenido todo el tiempo una sonrisa de oreja a oreja de lo contentos que estábamos de poder compartir nuestra alegria con todos ellos.

Entre otros, has conocido a tus primicos Javier U., Irache, Javier C. y Martín, a Aldara, Sara, Lucas, Irache .... Con todos ellos podrás jugar cuando seas mozico.

Por la tarde, nos hemos quedado en casa con los tíos Javier, Laura y Cristina. Entre ellos, te han dado de merendar, cambiado y vestido para volver a salir esta vez con las amigas de la ama.

Como puedes ver, has tenido un fin de semana de lo más intenso. Esperamos y deseamos que se pueda volver a repetir una y otra vez.

Hoy estamos de enhorabuena

Como bien dice el título de hoy, ESTAMOS DE ENHORABUENA. No sólo nosotros como padres de Pablo, sino todos y cada uno de vosotros que quereis y pensais en Pablo cada día. La alegría que sentimos hoy ambos no sería tan grande si no la compartieramos con cada uno de vosotros.

Hoy, desde el punto de la mañana, un gusanillo recorría nuestro estómago. Ninguno de los dos queríamos perdernos el parte médico de hoy por lo que la doctora Yoldi nos podía anunciar.

Así ha sido. Un poco más tarde de lo habitual, la hemos oido acercarse a nuestra suite. Nada más verla se nos ha puesto un nudo en el estómago. Su expresión era alegre y serena lo cual nos ha dado buenas vibraciones. Cuando las palabras: "fin de semana" y "casa" han salido de su boca, una sonrisa de oreja a oreja se ha dibujado en nuestras caras. No había nervios antes la nueva situación que se nos planteaba, sólo emoción y alegría.

Cuando se ha despedido de nosotros, nos hemos fundido los tres en un abrazo y te hemos felicitado por lo campeón que eres.

Mañana por la mañana abandonaremos nuestra suite hasta el lunes que tenemos que ingresar de nuevo porque entre otras cosas te vuelven a repetir la punción lumbar.

Pero no adelantemos acontecimientos. Hoy es viernes y nos tenemos que centrar en los preparativos de tu llegada: biberones, medicinas, pijamas, las cosas del baño..... En fin, todo con lo que se cuenta en una casa ante la llegada de un bebe.

Qué ganas tenemos de sentirte en casa, de que tus cositas tengan vida y de que impregnes las paredes de casa con ese olor rico que tienes.

Ya queda menos amor. I love you!!!!!!

Pablo 1:glicina 0

Ole, ole y ole!!!!

Por fin han llegado los esperados resultados y ........................... no han podido ser mejores!!!!

Parece que el ejército BZB (benzoato, carnicol y bisolvón) está combatiendo como es debido porque según la punción del último día, el cociente de glicina en LCR y plasma ha bajado de 0.6 a 0.24. Eso significa que tienes menos glicina en tu cerebrito.

Además, estás buenas noticias con las que hemos amanecido hoy, no han sido las únicas. Puede, sólo puede (lo confirmaremos mañana), que el sábado nos den el día libre. Sí, sí... como lo oyes amor. Ojala sea así y podamos celebrar en Estella el día de la Virgen del Puy. Pensándolo bien, creo que Ella, bien se merece tu visita porque nos consta que le han rezado mucho por y para ti.

Si es así Jord, aunque Pablo haya nacido en Pamplona, lo podemos considerar estellica honorífico por lo menos no?

Ojala que toda la gente que nos quiere pueda vernos entrar a la plaza San Juan empujando de tu ferrari.

Esperanza

Mi mini mister!!!!!!

Qué buen día hemos pasado junticos. Hoy te has reido, has llorado de hambre, nos has hecho pucheros, has salido de paseo, te has tomado tus bibes...... Vamos, que hoy has hecho de todo.

Si hemos de ser sinceros, cada día en el hospi se hace más cuesta arriba. Hay momentos del día en que pensamos que no va ha llegar nunca el día de irnos. Esperamos que tanto los análisis de glicina como los resultados del electro nos traigan mañana noticias positivas.

La semana que viene hace ya 8 semanas que llegaste y poco a poco se van consumiendo las esperanzas de que las consecuencias de esta dichosa enfermedad tenga fin. Si fuese así, deberíamos haber notado una notable mejoría y por ahora no es así. Como se dice, la esperanza es lo último que debe perderse....

Hoy igual que ayer

Hola Pablo corazón.

Qué reconfortante es saber que pese al tiempo que ha pasado, seguimos recibiendo más y más apoyo.

Hace unos días que no contamos cositas de ti, pero eso no quiere decir que nada malo haya ocurrido en tu vida. Seguimos al pie del cañon y pasando todas las horas que podemos contigo.

Estas 3 últimas noches las enfermeras nos han dado fiesta. Estás teniendo noches tranquilas por lo que nos hemos permitido dejarte dormir sin nuestra compañía. Ahora hemos cambiado la organización. Poco a poco intentamos volver a la normalidad dentro de las circustancias. Así, cada día lo pasas con uno de nosotros. Un día, el aita lo tiene libre y al otro la ama. De esta manera podemos ponernos al día con el resto de cosas que ocupan nuestra vida: amigos, trabajo, casa.....

Durante el tiempo que no estamos contigo, no podemos evitar hablar de ti porque es mucha la gente que te conoce y se preocupa por tu evolución.

De momento seguimos a la espera de los últimos análisis de glicina y de los resultados del electro que te hicieron el lunes por la mañana. Ya no nos impacientamos, no vivimos pensando en el futuro, en qué haremos cuando estés en casa, cuando te quiten la sonda, cuando duermas en tu cuarto... Ya llegará todo eso cuando todos estemos preparados ya que sino todo sería eterno y no disfrutaríamos de tantas cosas que nos regalas cada día.

Puede parecer contradictorio pero nos estás enseñando a vivir y a disfrutar de la vida. Todo lo que nos ha ocurrido, nos está haciendo madurar, cambiar la mentalidad y sensibilizarnos más con las vivencias de nuestros cercanos, además de hacernos más fuertes ante cualquier situación que nos depare la vida. Ahora podemos entender y tener la capacidad de querer sin necesidad de ser queridos. Eso es lo que tiene ser padres.

Día a día

Parece que la cosa va cogiendo ritmo aunque sea muy poco a poco.

Después de las buenas impresiones que nos llevamos ayer todos los que pudimos disfrutar de tu compañía, la noche que hemos pasado junticos no podía ser de otra manera. En ocasiones tenía que incorporarme para ver si respirabas porque no podía creerme lo tranquilo que estabas.

Los aitas estábamos deseando que llegase la hora de la visita para poder enseñarle a la doctora Yoldi tus avances. Hemos de decir que su alegria no ha sido la que nosotros esperábamos aunque dice que son avances que se podían suponer viendo el resultado del electro del pasado lunes. Algo es algo. En este momento no estamos como para desperdiciar los buenos ratos que nos da el sentirte bien.

Por la mañana has podido visitar a Javier junto con el aita. Nos dice que hay dos cosillas donde el cree que puede haber algo aunque habrá que esperar por lo menos un mes para ver los resultados. Aún así, sabemos que nada malo te puede pasar y por lo menos nosotros nos sentimos que colaboramos en tu mejoría.

Mientras tanto, habrá que confiar en ese sexto sentido que tiene el aita aunque sin hacernos muchas ilusiones no vaya a ser que nos pase como la última vez.

Ánimo cariño!!!!! No puedes ni imaginarte la cantidad de gente que te está esperando con los brazos abiertos.

Nuestro aliado el Rivotril

Parece que las noticias de hoy no acompañan a lo nuboso del día.

Madre mia, joyica!!!!!, pero qué grande eres!!!!!!. Después de los días tan malico que paseste la semana pasada.... quién nos iba a decir que hoy ibas a estar como estás.

Tus ojos nada tienen que ver con los de la semana pasada. Aquellos eran ojos tristes, sin vida. Tu mirada transmitía cansancio, agotamiento. Pero hoy, todo es diferente. Durante todo el día nos has deleitado con la luz que transmiten tus ojos. Esos ojos expresivos que tú tienes. La sonda, gracias a Dios, hoy no ha podido cumplir su función. Hoy te quejabas, renegabas, pataleabas. Estas irreconocible.

Estamos deseando que llegue mañana para enseñarle a la doctora Yoldi el video de tus progresos. Esperamos que esto sólo sea el principio de tu esperada remontada.

Parece que el gusano luminoso de Miriam y Sacha ha traido la suerte al box B. Gracias Merche!!!!

Una vez más os damos las gracias a todos y cada uno de vosotros, familia, amigos, conocidos, desconocidos. Gracias por vuestros ánimos, besos, abrazos, llamadas.... Cada minuto sentimos vuestro empuje y el calor que nos mandais. Gracias por el cariño y amor que sentis hacía Pablo aunque muchos no habeis tenido el placer de conocerlo aún.

Cambio de medicamento

Nuevo cambio en los medicamentos. El diacepan (Valium) parece que tampoco es el medicamento acertado. Sigues teniendo intensas crisis que te duran demasiado tiempo por lo que los médicos han decidido sustituirlo por clonazepan (Rivotril), 2 gotas cada 2 horas. Ayer y hoy no has sufrido esas agotadoras horas de convulsiones que te despertaban de tus plácidos sueños. Por tu cara y tu mirada ausente podemos intuir que no son plato de buen gusto y te dejan bastante tocado. Al estar a tu lado todo el día y toda la noche y conocer cada movimiento, podemos prever cuando te va a venir el "tarantan". En esos momentos, nos armamos de valor para sujetarte y abrazarte. Te hablamos con el fin de que nos sientas tranquilos y cerca a la vez que te masajeamos con suaves movimientos tu cabeza y extremidades mientras esperamos que se acaben esos largos minutos. Uno más, ya ha pasado, nos miras y escuchas sabiendo realmente lo que está pasando e intentamos calmarte para volver a colocarte en alguna postura cómoda y descanses nuevamente hasta no sabemos cuando. Respiramos, y volvemos a coger fuerzas.

Estás ultimas horas las has pasado prácticamente dormido y te hemos tenido que suministrar toda la alimentación así como todos los fármacos por la sonda. Por lo menos tu cara está más relajada. Los médicos y nosotros mismos preferimos verte así aunque tengamos que hipotecar temporalmente poder ver la luz de tus ojos con mayor frecuencia.

Hoy te han hecho análisis y esa dolorosa punción lumbar que no nos han dejado ver porque ibamos a sufrir nosotros más que tu. La punción te la harán cada 15 días ya que la concentración de glicina en tu cerebro todavía es muy alta. (10 veces más de lo que debiera ser) Eso no son buenas noticias ya que miestras tengas eso en tu cabecita te sigue dañando. Por lo menos, en sangre el nivel de glicina es el habitual en bebés de tu edad. Con algo nos tenemos que conformar.

Por otro lado, el próximo lunes te harán un nuevo electro. Te llevarán a las salas de sueño que llaman y te estarán controlando durante toda la mañana para intentar relacionar las convulsiones o cualquier otro movimiento con las datos que aparecen en el electro.

Así, intentando mantener la cordura y la objetividad ante esta situación desequilibrante, continuamos de la mano avanzando con paso corto pero firme. Aunque cansados y muchas veces desubicados, seguimos en pie y viviendo cada segundo, disfrutando de tus movimientos, de tu llanto y de tu presencia que tanto nos llena.

Felicidades mamás

Desde este espacio, tan de Pablo y de todos............... muchas felicidades mamás del mundo por existir, por ser capaces de amar sin prisas, ni condición.

Gracias Pablo por hacerme sentir cada día tan especial y tan orgullosa de ti.

Te quiero mil mi mini mister.

Soñar es posible

Muchas cosas han pasado en la vida de Pablo y en las nuestras desde el último día que estuvimos. Si de normal, pasan cosas durante el día en el mundo, en la vida de Pablo que vive minuto a minuto, muchas más.

Durante esta semana, hemos dado nuestro primer paseo. El primer día los tres juntito, y el resto, en familia, como el resto de familias primerizas. La verdad es que a todos nos ha sentado de maravilla. El primero a ti, que por fin conoces el calor del sol, el pio de los pajaros, el aire en tu carita y segundo a los aitas, que por un ratito hemos olvidado el cansancio, las largas noches, las dichosas crisis......

Parece que con la ayuda de nuestro aliado el diacepam, estamos consiguiendo poner en orden a tus neuronas, que durante tantos y tantos días te han estado martirizando, mañana, tarde y noche. Primero fue el fenobarbital, pero pareció no ser muy efectivo. De todos modos, como dicen los médicos, habrá que esperar. Dicen, que es muy complicado acertar con los medicamentos y dosis adecuadas, así que van probando y probando. Además, los electros no aportan mucha información en cuanto a medicación y dosis se refiere. Lo que si ven, es que están peor, ya que en ellos se ven día tras día más focos de actividad epiléptica.

Los aitas, entre tanta impotencia, desesperación, tiempo de espera, pruebas, crisis, vómitos, hipertonías y no se que más historias, buscan por todos los medios otras soluciones. Así, el otro día nos vimos envueltos entre libros y libros de neurolgía, pediatría, neuropediatría, estimulación.... por lo menos para entender algo de lo poco que nos dicen. La pena es que la busqueda, dio muy pocos resultados. Más de lo mismo. Hipotonía, pronóstico malo, tratamiento alternativo, muerte precoz, secuelas severas..... Más de lo mismo. Esto último, en vez de desanimarnos, nos hace tener más fuerza para luchar contigo amor y salir de todo este embrollo. Dichosa genética.

El martes conocimos a Rosa y Alba. Te cuento. Rosa es la mamá de Alba. Al igual que tú, tiene hiperglicinemia no cetósica. La verdad es que no sabemos muy bien qué buscábamos al ponernos en contacto con ellas. Supongo que oir cosas positivas que nos den un poco de luz en este camino.

Así fue. Pudimos conocer diferentes casos pero cada uno es un mundo y la evolución incierta en todos ellos. Eres tu quien crearás tu camino y nosostros junto con la ayuda de los médicos y demás profesionales sólo podemos ayudarte y apoyarte en cada uno de tus pasos. De momento poco más, esperar y ver venir.

A nosotros como esperar de brazos cruzados no nos gusta, iremos haciendo todo lo que esté en nuestra mano. Por un lado, investigar y buscar alternativas paralelas a este tratamiento y por otro, ayudarte a mejorar tu calidad de vida en lo que sea posible. Has empezado con tus sesiones de estimulación precoz y nosotros tendremos que ponerlas en práctica, moviendo todas tus articulaciones y alternando tus posiciones en la cama ya que debido a los medicamentos para controlar las crisis, estás algo más dormido. Rosa, la mamá de Alba nos dijo que eso a ella le vino muy bien.

Además, ya que tenemos ahora tanto tiempo para estar juntos, te cantamos y contamos todo lo que hacen tus aitas cada día. También hacemos pequeños planes a corto plazo. Pensamos en el verano, en los días que podrás jugar con tus primos, en las siestas en el sofá.... Incluso te preguntamos a dónde querrás ir y qué te gustará hacer. Así, nos pareció oirte que querías ir a la ciudad sin dolor. Allí sabes que no hay coches, ni bullicio, ni tristeza. Todo es calma y tranquilidad. Se respiraría aire fresco. Los campos son grandes y muy verdes, hay árboles que dan una fresca sombra donde los papás y sus niños meriendan sobre mantas a cuadros. Entre los campos, hay paseos de piedra. En ellos, los papás pasean en bicis y vosotros en triciclo.

Soñar es posible.

Si el amor fuese medicina.....

Parece que a día de hoy tenemos aún un poco más lejos eso de venir a casa. En este paso, nos hemos encontrado con un muro que sinceramente, no esperábamos. En estos días, las crisis continuan aunque son un poquito más suaves. Hasta que no ajusten la medicación, esto continuará día y noche, sin tregua.

Habrá que tener paciencia, esperar y pensar que cada día que pasa, queda menos para la vuelta al hogar.

Después de un largo e intenso fin de semana, la charla con la doctora Yoldi ha sido muy densa. Como en otras ocasiones, muchas de nuestras preguntas han quedado sin respuesta. Como conclusión, podemos decir que vas a ser tú, en todo momento, quién marque el ritmo. Así, serás tú quien diga cuando ha llegado el momento de deshacernos de la sonda, cuando será el momento de administrarte los medicamentos por la boca, la calidad de vida que tendrás.....

Tú, siempre tú, en todo momento tú, por encima de todo, tú.

Ah amor!!!!, cuántas cosas nos quedan por vivir juntos.

Cuando nos miras con esos grandes ojos que tienes, nos inyectas a los aitas toneladas de vida. Tenemos que respirar hondo para poder abrir bien el pecho y hacer hueco a todo el amor, ternura, cariño y orgullo que sentimos hacia ti. Con esa mirada, nos dices que estas dispuesto a seguir luchando y nos das fuerza y valor a los aitas para avanzar de la mano, pegaditos a ti.

Ah amor!!!! si el amor fuese medicina...., serías un roble joyica. Nada ni nadie podría contigo.

Hoy, en una de las muchas charlas de hospital, la abuela nos ha hecho una reflexión; la vida, es un tren con miles de vagones. Durante el trayecto que duran nuestras vidas, en nuestro vagón, unos se suben y otros se bajan. El destino ha hecho que los tres coincidamos en el mismo. Pidamos a ese mismo destino, que nuestro billete lleve inscrito a la misma hora, el mismo punto de llegada.

Descansa tesoro.

Ser padres

Continuamos con la adaptación. Estas dos últimas noches no han sido nada fáciles. Has sufrido varias crisis. Convulsiones, rigidez en las extremidades y movimientos bruscos de cabeza entre otras cosas. Parece que hemos detectado dos tipos de crisis aunque todavía sin confirmar. Ayer te tuvieron que poner una inyección de urgencia para mitigar los efectos. Nos dicen que nos tenemos que acostumbrar a esto ya que va a estar ahí aunque se ponga remedio para que sean menos frecuentes.

Las noches son largas y si con un bebé hay que estar alerta y dormir poco, contigo el sueño profundo empieza a ser un desconocido para nosotros. A la mínima saltamos de la butaca, no dejamos de mirarte y analizarte cada gesto intentando averiguar cuando vendrá la siguiente. Cuando llegue tampoco podremos hacer nada más que agarrarte, abrazarte para que nos sientas y pasemos por esto juntos intentando que sea lo más llevadero posible.

Esto irá yendo a menos y cada vez serán más frecuentes y notables tus bostezos al despertar, tus casquetas cuando no te sale el aire, tus pedetes incontrolables o tu cara angelical durmiendo.

No sabemos el grado de felicidad que podíamos haber experimentado en el pasado pero sin duda, hoy en día la felicidad está relacionada contigo. En tus ojos, en tus gestos, tu cara... nada comparable a verte, olerte, sentirte. Sin duda inexplicable, nada puede ser comparable a ser padres. Ahora, podemos hacernos a la idea aunque muy remotamente lo sufrido por unos amigos de los aitas. Estas semanas hemos tenido la oportunidad de hablar con ellos y nos han trasmitido mucha fuerza y apoyo y las ganas de seguir luchando y disfrutando de cada momento. No hemos tenido casi palabras para agredecer ese profundo sentimiento que mutuamente nos hemos dirigido desde la distancia. Por eso hoy, queremos agradecer de todo corazón sus palabras de aliento a ellos dos y a Irene, allá donde esté.

Sueños de primavera

Otro día más que dejamos a nuestras espaldas. Como cada noche desde que estamos en el box B, los aitas se despiden hasta la mañana siguiente. Cada noche la pasas con uno de nosotros ya que muy a nuestro pesar no las podemos pasar los tres juntos. En la distancia, ambos soñamos con la primera noche en que eso ocurra.

Al despedirmos, te hemos dejado dormidito en tu cama, pero al poco, como la noche pasada, los espasmos, sustos o crisis, como cada uno quiera llamarlos, te han sobresaltado. Para evitarlos, hoy te han vuelto a administrar otro nuevo medicamento. Esta vez le toca el turno al fenobarbital. Hasta que tu cuerpo se acostumbre a él, pasarás más tiempo dormidito. Así, podrás descansar todo lo que no lo has hecho hoy.

Escuchando el canon que tantas y tantas veces hemos escuchado juntos, cierro los ojos y sueño con un día caluroso de mayo, tumbados sobre una suave manta de color verde, jugando con Pablo, riéndonos, mirándonos, queriéndonos.

Pablo nunca olvides que eres nuestro tesoro, nuestra obra de arte más preciada.

Descansa amor mio y sueña con cosas bonitas. En unas pocas horas nos volvemos a reencontrar.

Amigos de cuna

Hola Pablo amor.

Esta mañana, cuando salía del hospital, me he encontrado con los padres de Daniela (tu vecina de la UCI). Me han preguntado por tí, a ver que tal estabas. Me han contado que Daniela se irá a casa el lunes o martes. Puedes imaginarte lo contentos que están los tres.

Cada día rezan por ti, dicen, que para que ocurra un milagro y te cures. Ojala.

Puede que el destino quiera volver a uniros algún día, una o muchas tardes, jugando en un parque, o echando carreras para ver quien es el más rápido.

Allí estaremos nosotros para verlo.

Adaptación mutua

Empieza nuestra nueva etapa. Esperemos que sea más corta que la anterior porque además de muy dura, ha resultado ser agotadora física y mentalmente. Ahora tenemos que acostumbrarnos a unos horarios y a saber que significan tus movimientos y quejidos. Poco a poco ya vamos entendiéndote y creo que nos llevaremos bien.

Esta tarde has experimentado los cólicos, y has pasado un rato realmente malo pero en un alarde de ingenio, le hemos dado otra utilidad al termómetro. Con él, hemos podido abrir una vía de escape para el material biodegradable que no querías mantener en tu cuerpo. Las toallas, muñecos y manos que estaban a menos de 20cm de tus nalgas han podido dar fé de ello.

Además, esta mañana te has dado un paseo por el hospital y te han hecho otro electrocardiograma. No hemos podido hacerte una foto pero si la tuvieramos tampoco la publicaríamos ya que podría dañar la imagen que te estás ganando. Te ponen un gorro marrón prieto, con agujeros (por donde te introducen un gel) y con unos cables de colores en la parte superior. Mirabas con cara de asombro moviemdo los ojos pero sin poder mover la cabeza. A mi me ha venido a la cabeza la perrita Laica antes de ser enviada al espacio.

La doctora Yoldi, tu neuropediatra, nos has explicado que han detectado en el electro tres áreas donde hay algo atípico y difuminado. Todavía no saben qué te puede afectar ni en qué grado. Lo que sí nos ha dicho es que podría haber algún riesgo epiléptico por lo que te han aumentado la cantidad de Keppra en tus dos dosis diarias. Debemos tener paciencia e ir viendo tu evolucíón. Debemos tener los pies en la tierra porque desde el principio sabemos que va a ser una experiencia difícil, pero por otro lado, hay que tener esperanzas porque también das signos de una buena evolución. La doctora dice que es muy buena señal que abras la mano completamente como lo haces. No sabemos lo que significa pero nos hemos alegrado. Evidentemente tienes quizá menos movimientos que otros bebés a tu edad y a veces unos movimientos algo más bruscos pero tampoco significan mucho por ahora. Así eres tú, ni mejor, ni peor, diferente y muy, muy especial. Hoy también nos han confirmado que has ganado tu segunda batalla porque tu vida, ya no corre peligro.

Ahora vienen unos meses complicados y duros porque estarán llenos de incertidumbre, novedades y pequeños avances (o retorcesos). Habrá que ir pasito a pasito, despacio, prudentes y cautelosos. La próxima semana empezarás con rehabilitación, estimulación precoz o ambas cosas. No sabemos en qué consistirá pero ya empiezas tu camino. Quizá también podamos darnos un paseo por fuera del hospital y sentir por vez primera el calor del sol. Tu "ferrari" ya está preparado y con ganas de que subas en él para que empieces a ver el nuevo mundo que te espera, ese mundo loco e incompresible que nos ha tocado vivir.

Tu primera victoria

¡¡Enhorabuena joyica!! Hoy no ha sido un día normal, ni tan siquiera común. Hoy has ganado tu primera batalla. Después de varias semanas de inquietud, intranquilidad, de altibajos constantes donde has estado entre la vida y la muerte, has decidido quedarte con nosotros. Has roto estadísticas y quebrantado los pronósticos y sigues aquí, luchando y haciendo que cada día merezca la pena.

Han sido días duros para todos, para ti también. Aunque todavía no diferencias bien entre el dolor y la alegría, entre el bien y el mal, sabemos que tampoco para ti ha sido fácil pero has elegido quedarte y vivir. En la vida se toman decisiones constantemente y tu ya has tomado la primera. Nosotros haremos todo lo que esté en nuestra mano para apoyarte y ayudarte, para que sigas tu camino, el caminio que tu mismo elijas, para que no tengas miedo porque aquí hay un lugar precioso para ti.

En nuestra reunión matinal nos han dicho que esta tarde te trasladaban a planta. Nuestros corazones latían cada vez más rápido, nuestra mentes continuaban trabajando y nuestro estomago intentaba digerir esta nueva etapa. Has ganado esta batalla, sabemos que vendrán muchas más pero estamos dispuestos a afrontarlas juntos con fuerza e ilusión como lo hemos hecho hasta ahora.

Hemos tenido oportunidad de compartir contigo tu últimas horas en la UCI (neonatos). Han venido la enfermeras a despedirte y por supuesto también la doctora Mendivil. Una mezcla de miedo e ilusión invadía nuestro cuerpo y un nudo en el estomago y la garganta impedía que pudieramos agradecer a todas ellas todo lo que habían hecho por nosotros. No nos salían las palabras y solo eramos capaces de contener ligeramente la emoción. Ha sido otro momento que no podremos olvidar y quedará para siempre en nuestras mentes.

Tu nuevo hogar es el box B de la quinta planta. De momento podemos estar juntos los tres durante todo el día menos a la noche que solo podemos eacompañarte uno. Las visitas solo son posible durante dos horas al día y te pueden ver desde una cristalera con una pequeña ventana para poder tocarte. Es poco, pero algo más de lo que teníamos hasta ahora. Parece la casa de gran hermano pero de 20 metros cuadrados. Las cuatro paredes son de cristal; las cristaleras de los laterales cominucan con los box de tus nuevos vecinos, por delante está el pasillo de las enfermeras y por detrás la cristalera de las visitas. De todas formas, ya puedes ver la luz natural que hasta el momento no conocías. También has experimentado la corriente, el aire fresco que entra desde el pasillo de las visitas que a su vez, comunica con un gran ventanal. Desde ahí, hoy hemos podido ver juntos una pequeña tormenta. Nada fuera de lo normal pero nuevo para ti y especial para los aitas que tenemos los nervios a flor de piel y desde hoy podemos vivirlo contigo. Han sido 24 largos días donde hemos aprendido tantas cosas.... La guerra va a ser larga y dura pero iremos paso a paso porque en el camino encontraremos la felicidad.

Ahora empieza una nueva etapa, una etapa de apdaptación. Te tendrás que adaptar a nosotros y nosotros a ti y quizá, si toda va bien, pronto podamos estar en casa los tres disfrutando de cada mañana, de cada sonrisa y de cada situación que nos depare la vida.

No hay miedos ni sentimiento de pena, solo ilusión y esperanza. Cada momento de la vida merece la pena vivirlo y exprimirlo al máximo. Por pequeños que parezcan, para muchos como nosotros, esos detalles aparentemente insignificantes y esos eventos cotidianos, estan cargados de emoción y son realmente enormes y gratificantes. ¿por qué ignorarlos, pudiendo difrutar y aprender de ellos?

No sabemos lo que pasará mañana, pero hoy ha sido un día intenso y cargado de felicidad. Gracias amor por querer quedarte y luchar. No te fallaremos.

Alto en el camino

Amoricos!!!!!! Aqui estamos, día tras día en nuestra cita diaria, frente a las teclas del ordenador para contarte a tí y a todos los que te siguen como ha sido tu día.

Hoy no ha habido ni buenas ni malas noticias. Hoy ha sido un día normal. No está nada mal tener un día normal. Hace algún tiempo, esta palabra, NORMAL, nos hubiera parecido aburrida, sosa, sin gracia. Hace algún tiempo, los aitas, estabamos subidos en una gran noria, unos días, qué unos días!!!, unos ratos arriba, otros ratos abajo. Eso era en los viejos tiempos. Un buen día, esa noria quisimos que dejase de funcionar y desde ese momento, la palabra normal, nos gusta, nos divierte, nos hace sentir bien. Es por eso por lo que nuestra vuelta a casa ha estado bien. Habrá gente que piense: pues vaya, con poco que conforman estos. Pues sí, porque pensamos que las cosas siempre pueden ser peores ¿¿verdad joyica??.

Aunque contamos con sólo tres horicas a lo largo del día para estar junticos, pasamos buenos ratos los tres. Aparte de enfadarte con los aitas cuando no quieres comer, también nos divertimos y nos reímos a carcajada contigo. Será que también has sacado la gracia del aita. Además, no se si sabeís que Pablo hace magia. Si, si como lo oís, magia. En un ti, ta, se arranca la dichosa sonda y luego no hay manera de encontrarla. Será que se la esconde Dios sabe donde.

Por la tarde, has armado la marimorena. Llora que te llora. No había manera de calmarte. Los aitas, con eso de que al principio no había manera de oirte llorar, pues en vez de apurarnos como es típico en padres primerizos, nos echamos a reir. Y tú, al vernos, te enfadas más y más. En ese rato, eres la espectación de todos los padres. Ellos pensarán: ¿es que estos padres no saben calmarlo?, qué apuro, se podría callar ya!!. Nosotros por el contrario, pensamos que es un signo de vida y nos "alegramos" por que te quejes, te enfades y lo demuestres. Los que hemos vivido un tiempo, por pequeño que sea, con la muerte acechando los talones, estos detalles nos parecen más llevaderos.

Como dice la canción "...caminante no hay camino, se hace camino al andar...". Sigue así amor.

Destino: 5ª planta

Nueva semana, más información y nuevos retos.

Hoy como todos los días a las 12 en punto, estabamos en la puerta de la UCI esperando a lavarnos las manos, colocarnos la bata verde y volver a verte. Después de un fin de semana de altibajos te hemos encontrado bien organizado, tranquilo y descansando.

Tras el parte diario donde nos han informado de tu evolución, la doctora nos ha propuesto una idea inesperada que nos ha hecho mucha ilusión: trasladarte a la 5ª planta a lo largo de esta semana. Imagínate amor, allí podremos pasar las 24 horas del día contigo, podremos cuidarte, dormirte, darte de comer, administrarte tu medicación...., lo mismo que en casa pero con la ayuda de los médicos y enfermeras. Estamos nerviosos por el cambio que esto va a suponer para ti y por el periodo de adaptación que sufriremos. Como hemos hecho hasta ahora, nos enfrentaremos a este nuevo reto los tres junticos con las mismas ganas y fuerza que hemos demostrado hasta ahora. Esperamos que durante nuestra estancia en la 5ª consigamos los avances necesarios para traerte a casa cuanto antes.

Aunque estamos contentos e ilusionados con este nuevo cambio, esto supondrá despedirnos de tus vecinos de cuna y de todo el equipo de médicos y enfermeras que tan bien te han tratado hasta ahora. Lo que sin duda echaremos de menos, será a tu doctora por la sinceridad y franqueza con la que siempre nos ha hablado, por la información que nos ha proporcionado en todo momento, por la seguridad que nos da sentirla cerca y por su mirada cómplice.

Además de todas estas novedades joyica, hoy te han ajustado toda tu medicación para que te coincida con las horas de comer. Así, tu estomagico no se tendrá que enfrentar más veces, solo ante el peligro, al dichoso benzoato.

Con todas estas novedades, nos despedimos de ti una noche más con miles de besos y un te quiero. Hasta mañana amor.

Pasito a pasito

Parece mentira que pese a ser hombres y mujeres de costumbre, aún no nos hemos acostumbrarnos a despedirnos de ti hasta el día siguiente. Será por ese instinto que llevamos dentro. Y es que es normal, por naturaleza los hijos deben estar con los padres. Por desgracia, nuestro caso no es así, por ahora.
Es por esto por lo que el día de hoy, ha tenido un sabor agridulce. Lo que nos alivia y nos consuela es saber que vas poco a poco, pasito a pasito hacia delante.

Como sabéis los que nos leéis habitualmente, los fines de semana no hay parte médico, por lo que las novedades con las que contamos estos días son las que vemos nosotros durante nuestros encuentros diarios. Por ahora, parece que el hecho de espaciarte las tomas está dando buenos resultados. Por el contrario, la medicación no sabemos hasta qué punto la estás tolerando. Parece que hueles a kilómetros el dichoso benzoato, porque nada más suministrártelo empiezas a quejarte, a sudar y a recogerte en una bolica, hasta vomitar como has hecho hoy. Habrá que esperar hasta el lunes para contrastar opinión con tu médico.
A la vuelta, por la tarde hemos ido a ver a los tíos. Allí estaban todos tus primicos corriendo por la casa y con miles de juguetes por los suelos. Nos han preguntado por ti. Tienen muchas ganas de conocerte para jugar contigo y hacer alguna que otra trastada de las suyas. Que sepas que con ellos te lo pasarás en grande jugando en la viña y que te llenarán de cuidados y atenciones. Sobre todo de la prima Irache que con eso de ser la mayor lleva la voz cantante. Están preocupados por esa cosa verde que tienes en la nariz pero ya les han dicho sus papás que es para que te den el jarabe y te pongas buenico pronto. La prima Irache dice que te den el Dalsy, que a ella se lo dan y en unos días se pone buena. Tenemos tantas ganas de verte jugando con ellos..., eso sí que será una buena terapia.

Equilibrios con el benzoato sódico

A pesar de todo, una buena sensación recorre nuestro cuerpo.

Otro paso para la adaptación lo hemos dado hoy cambiando tus horarios de comidas. Ahora lo harás cada 4 horas. Esta mañana has tomado la mitad del biberón despacio, pero bien. Luego te han medicado con el benzoato sódico (entre otras cosas) y no has querido tomar más. A tu manera, nos dices nuevamente que ese medicamento no te gusta y te hace mal al estómago. Nuestra suposición parece que se confirma y ya hemos advertido a las enfermeras para que te dieran ese medicamento siempre después de haber comido la mayor parte de la toma. A partir de hoy, está el inconveniente de que no te van a coincidir todas las tomas con las cuatro veces diarias que te lo administran.

Por la tarde ha venido la tía Laura a verte y hoy sí se ha ido tranquila y contenta. Te ha dado parte del bibe y ha disfrutado de ti. Para las 4 y media reclamabas el bibe (llevabas desde las 12 y media si comer) pero han esperado a las 5 para que te lo pudieramos dar nosotros. Te lo has tomado todo por boca, despacio, por eso nos ha dado tiempo a que llegara la hora del benzoato (las 6) para mezclártelo con la leche. Luego, has tomado el resto de la leche sin mayores problemas. Has estado algo inquieto y llorado con fuerza, posiblemente por un poco de ansiedad por la toma, por los pañales sucios y porque no te gusta que te limpiemos el culete con un paño húmedo y frío. Después de cambiarte y limpiarte te has quedado dormido plácidamente, por lo que hemos aprovechado para observarte y cargarnos de PAZ. De madrugada, nos dicen que habías tomado la mitad por sonda y la otra mitad por boca en la toma de la 1, eso sí, a las 12 el benzoato a palo seco. ¡Como se nota que no lo toman ellas!

En la resonancia de ayer han visto la hipoplasia del cuerpo calloso y también una lenta mielinización de las fibras nerviosas. Según nos ha dicho la doctora, el cerebro durante el primer año y medio o dos está formándose, acabándose de estructurar, y a ese proceso, se le llama así. Con tus 20 días y una gestación completa tu mielinización debería estar algo más avanzada. Lo que no saben decirnos es, si va retardado y se completará, si ya es consecuencia de la glicina acumulada y no va a desarrollarse más o se quedará a medio camino. Eso ya lo iremos viendo más adelante, de momento, vamos a centrarnos en darte la medicación en condiciones y en acostumbrarnos a estas nuevas tomas y realizarlas con fundamento.

Poco a poco, empezamos entenderte mejor, vamos analizando tus gestos y descifrando lo que nos dices y necesitas. Una tarea tan difícil como emocionante pero que hace que nos unamos aún más.

Cada vez nos damos más cuenta de la importancia de estar bien rodeado, de sentir el calor de tus seres queridos, de recibir el apoyo que todos necesitamos y de remar todos en el mismo sentido. Sabemos que no estamos solos, unos de una forma y otros de otra, de cerca o en la lejanía, con sonrisas o en silencio, pero juntos.

Pablo, esta vida es para valientes como tú, y como nosotros. Dios ha querido que vivamos esto en nuestras carnes porque somos capaces de soportarlo. Nosotros, tú, y todos los que están detrás sujetándonos o ayudándonos a levantar cuando hemos caído. Hoy con razón, el padre de tu amigo Lucas (auque todavía no os conozcais) nos decía que habrá momentos de subidas y otros que estaremos hundidos y en lo más bajo, pero que sacaremos fuerzas para levantar la cabeza y seguir. Así lo haremos.