La vida sigue

Qué bien se está en casa!!!

El fin de semana nos ha servido para coger fuerzas y empezar la semana a tope. Ya nos hemos puesto al día y el tren parece que va cogiendo velocidad.

Una vez que nos hemos hecho a los horarios de nuestro Pableras nuestro día a día transcurre como el de una familia cualquiera. Hemos de decir que tenemos mucha suerte con nuestro pequeño porque es un bendito. Come, duerme, llora.... lo normal.

Ayer empezaste la rehabilitación. Estuviste como un rey ya que en el hospital casi todas te conocían y te trataron de maravilla. La fisio con la que estuviste, otra maravilla. Fue todo delicadeza y dulzura contigo. Todas querían conocerte al natural y disfrutar unos minutos de tu compañía. Así que estuviste como en casa.

Eso sí, el cansancio hizo mella en ti durante todo el día. Estuviste más quejoso de lo normal por lo que esta noche has dormido a pierna suelta. Cuando te fuimos a despertar por la noche para darte de comer, los aitas, te encontramos con los brazos en cruz y las piernas ocupando todo lo que es tu cuna. Estabas para comerte.

Esperemos que sigamos como hasta ahora.

Destino o casualidad

Este mañana, entre unos de los muchos e-mail que nos enviamos al cabo del día "la cuchi", había uno que nos hacía reflexionar más si cabe.

¿Existe el destino? o ¿la vida es un cúmulo de casualidades?

Antes de nacer Pableras, teníamos unas ideas, unos pensamientos y unas teorías acerca de la vida, de qué es lo que somos y qué es lo que pintamos en este mundo. Personalmente, creo en que cada uno viene a este mundo con un proyecto y un fin ya marcado. Al final, nuestra vida se sucede decisión tras decisión: voy o no voy, si o no, bien o mal.......

A día de hoy, no lo se, tengo mis dudas a cerca de todos estos temas.

Creo que cuando te pasan cosas fuertes en la vida como es esta, o te agarras a la fe que tengas o dejas de creer en lo que cada uno venga creyendo en ese momento. Nosotros, ahora, simplemente, creemos en Pablo, en su fuerza, en sus ganas de vivir.

Por naturaleza pura, él fue el espermatozoide más rápido. Por azar, en su ADN se unieron los genes portadores de los dos. Ahora, por ser como somos, nos aferramos a las cosas positivas que tiene la enfermedad de Pableras: en el apoyo y cariño que día a día nos demostráis todos, en lo luchador que es, en cuanto nos está enseñando, en lo felices que somos desde que él se instaló en nuestras vidas. Igual es una manera egoísta de ver la vida. Tampoco lo tengo claro.

De lo que si estoy segura e intento llevarlo a cabo, es de vivir el momento, ser felices con lo que tenemos en cada momento, disfrutar de las pequeñas cosas que suceden segundo a segundo. En definitiva, en ser positivos y en querer, demostrar y luchar por los nuestros.

Con este ideal, afrontaremos un nuevo día.

Vuelta a casa

Primera noche en casa. Bien!!!

Ahora hay que poner en marcha el tren. Organizar medicinas, comidas, papeles, rehabilitación, estimulación, revisiones...... En fin, todo lo que nuestro chico necesita para mejorar cada día.

Esperamos que esta vuelta nos dure un poco más que la anterior.

A disfrutar que ya es hora.

La ruleta de la vida

Aquí seguimos, sin poder casi ni creerlo. Estas hecho un toro. Has sacado fuerzas de no sé dónde y ahora aguantas el día entero sin oxígeno y como un rey. Hoy, después de mucho tiempo hemos vuelto a pisar la calle contigo. Has pasado el día sin monitor, tu cara refleja que oxigenas perfectamente y tu frecuencia cardiaca se mantiene en orden. Estás tranquilo, relajado e incluso nos regalas unas leves sonrisas y unos bostezos enormes. Quién lo iba a decir. Las enfermeras que vuelven de vacaciones y te vieron en momentos difíciles alucinan con tu actual estado. Los médicos que hace una semana nos ponían en lo peor y pronosticaban un final trágico y no muy lejano, ahora aprenden de tu medicina de luchador. La única, que con nosotros, confiaba en ti y en tus fuerzas, era tu doctora, la que mejor te conoce y siempre tiene un as guardado bajo la manga para seguir apostando siempre a ganador. Otra batalla, otro triunfo y otra lección para todos. Eres un crac mi rey.

Hace unos días, una buena amiga te trajo un patito precioso para que te hiciera compañía. Está sobre tu cuna, mirándote con esos ojos grandes y su carita simpática, vigilándote y cuidándote cada día y cada noche. Otro amiguito más que te acompaña en tus sueños. No estabas en tu mejor momento pero estuviste tranquilo y ella pudo conocerte ya que todavía no había tenido ocasión.

En la conversación, entre muchas otras cosas, me dijo que se nos veía muy bien. Quizá la apariencia engaña o quizá, nuestro esfuerzo por tener conversaciones más objetivas, evitando entrar profundamente en los sentimientos, es lo que nos permite entablar conversaciones más duraderas y dar esa apariencia de cordura y fortaleza. De todas formas, me preguntó si nos habíamos planteado la posibilidad de acudir a un profesional. La verdad que hasta el momento nadie nos lo había preguntado. Tardé en contestar, pero ahí me di cuenta del apoyo incondicional que hemos tenido en todo momento a través de esta ventana de comunicación. Por una lado, esta pantalla, este teclado y este cuarto es nuestro diván particular, y todos los que están detrás nuestros psicólogos. Aquí descargamos todo lo que tenemos dentro, aquí lloramos, aquí recordamos y aquí soltamos todas esas dudas y pensamientos que nos inundan para poder seguir cogiendo fuerzas. Por otro lado, muchas veces nos metemos en el blog para ver si alguien ha escrito. Eso nos da muchas fuerzas, nos hace pensar, nos hace reír, llorar otra vez y nos hace aprender. Palabras de apoyo, gestos de cercanía, emociones compartidas y frases que nos hacen recapacitar y buscar el camino para poder seguir junto a Pableras, el motor de nuestra vida. Alguien definió esto como generosidad, pero no es así realmente, tiene una parte muy egoísta. Por un lado nos ha evitado situaciones comprometidas y por otro, ha sido nuestra vía de escape.

Personalmente, hace unos días estaba totalmente desolado. No le encontraba sentido a esta locura. La situación era insostenible y realmente dura, pero vine aquí, encendí el ordenador y leí:

"Pablo, es lo que a ti se te viene negando: vivir. Tenemos que vivir, por ti y por todo aquello que nos rodea, con lo bello, con lo terrible, tenemos que sentir y mostrar el sentimiento, sin miedo..... Quizás es que sea cierto que la vida que no entra en tu cuerpecito la estás repartiendo entre aquellos que necesitamos de tu candor de niño. Es una enorme donación de órganos vitales: de sentimientos, de posibilidades. Viviremos por ti, Pablo."

Aquí encontré una vez más una razón por la que seguir luchando, por ti Pablo. Si tu no te rindes, yo tampoco, pase lo que pase. Y así ha sido, seguimos luchando y disfrutando de cada momento contigo.

Con un simple gracias no podemos agradecer a todos los que estáis ahí detrás, sintiendo y luchando con nosotros, pero de momento es todo lo que podemos ofreceros por todo vuestro tiempo y apoyo que sentimos en lo más profundo de nuestro corazón y que cada día intentamos trasmitir al peque. A día de hoy podemos afirmar que esta terapia compartida es la que nos da fuerzas y nos ilumina cuando los caminos se van estrechando. Mil gracias de todo corazón, y como diría aquel, besitos para ellas, abrazos para ellos...

Dulces sueños para todos y en particular para mi gordito, que con poco hace que todo tenga sentido.

Solo hay dos formas de vivir tu vida. Una es como si nada fuera un milagro. La otra como si todo fuera un milagro. Albert Einstein

Porque tú lo vales

Óle, óle y óle mi Pableras. Nos has dejado a todos con la boca abierta.

Después del susto del sábado pasado, has dejado paso a la calma que te posee el día de hoy. Es una gozada verte así de relajado y tranquilo. Después de muchos días, has podido dormir tranquilo.

Cambios que hay. El antibiótico mañana dejarán de administrártelo, con lo que tu brazo izquierdo quedará libre. Las mascarillas de adrenalina te las han espaciado, no has necesitado que te aspirasen ni una sola vez, estás sólo con 0.5 de oxígeno y saturas de diez.

Con estas buenas noticias, me ha pasado la mañana dándote achuchones. Tanto te he zarandeado que he hecho que vomitases un poquito de comida. Cada vez que hacías algo, llamaba al aita para contarle las novedades.

No se porque es, pero has empezado a mostrar cierto movimiento. Bostezas, toses, si te acerco algo a la boca aprietas tus morricos, abres los ojos, parpadeas....... incluso te has hecho bolica una de las veces que te he cogido.

Con esa fuerza que tienes y lo luchador que eres, me recuerdas a alguien que yo me se.

Nuevo día

El día de hoy nada ha tenido que ver con el de ayer.

Has estado tranquilo, con buena respiración, frecuencia cardiaca y saturación. En algún momento ha bajado un poco, pero has logrado recuperarte sin mucha parafernalia.

Hemos pasado el rato junticos, oyendo música, en mis brazos. Por la tarde ha venido la abuela Carmen a estar contigo.

A mediodía, la Dra. Y. y el Dr. D. nos han informado de los cambios que han hecho. Como el ACTH no está haciendo su efecto y por si es en parte responsable de tu estado en estos días, han decido cambiarlo por Kepra. Así, ahora estás con la misma medicación que cuando nos dieron el alta.

Sueño con que quiera decir algo.

Respira tranquilo mi rey. Te queremos para siempre.

Mamá, ¿de qué color son los besos?

Verdaderamente no se como comenzar las confidencias de hoy Pableras. Creo que no soy del todo consciente. En ocasiones, a lo largo del día he tenido la sensación de que me habían puesto en ese escenario y lo que estaba viviendo no era del todo real.

Empecemos por el principio. Como te contamos ayer, la noche la hemos pasado junticos. Has estado bastante tranquilo, con buena respiración y con buenos niveles de saturación. A eso de las 8h, han venido a hacerte el baño de rigor y he aprovechado para bajar a desayunar. Como hoy he sido madrugadora, he podido conseguir una de las bandejas que tiene la mermelada de fresa que tanto me gusta. Después, con buen ánimo he subido las escaleras y me he encaminado decidida hacia nuestro box.

No he llegado ni a entrar. Al sentirme, la enfermera -con buen criterio- me ha pedido que saliera. De refilón he podido ver que tenías en tu boca una mascarilla con una cosa azul que apretaban con rapidez (luego he sabido que era un Ambú). Lo justo me ha dado tiempo a llegar al final del pasillo cuando he visto que se acercaban hacía mi la Dra. I seguido del Dr. D. Dios, su cara lo decía todo. En cuanto los he visto he entendido lo que pasaba. Al entrar en el pasillo, han empezado a correr hasta que han llegado a tu box. No soy consciente del tiempo que realmente les ha llevado a cabo tu reanimación pero a mi se me han hecho años.

Qué angustia, desazón, llanto, agonía......... lloraba y lloraba y te pedía que fuera lo que tú quisieras que fuese.

Después, me han explicado qué había pasado. Parece ser que has tenido un reflujo (la boca de tu estómago no se cierra) el cual has aspirado. En vez de salirte por la boca, te ha ido al pulmón.

El resto de la mañana no ha sido mejor. No lograbas recuperarte. Te han puesto tres mascarillas de Adrenalina, mascarilla con reservorio, antibiótico y una sustancia llamada Dolantina (parecida a la morfina) porque les ha dado la sensación de que podías estar sintiéndote un poco molesto.

Entre todo esto y escuchando a los médicos, he llamado al aita (en todo momento ha estado informado de tu estado, es una de las promesas que nos hemos hecho) para que viniese por si la situación se nos iba de las manos y se hacía irreversible.

No se si es que lo has olido o sentido porque con él has estado relajado y con una saturación del 100%.

Por "prescripción médica", viendo que te encontrabas mejor y con la promesa por parte de la Dra. A.I de que si pasaba algo nos avisaban, hemos vuelto a casa a descansar un poco. Siempre con la preocupación constante sobre tu estado y sobre ti.

No nos sentimos con el derecho de pedirte nada, demasiadas cosas nos has dado ya. Por eso cielo mio, lucha hasta donde quieras llegar sabiendo que en todo momento vamos a estar ahí, junto a ti, apoyándote en todo lo que decidas.

Te deseamos felices sueños amor, los propios de un bebé de tu edad.

Tus aitatxos que te adoran

Carrera de obstáculos

Han pasado ya 3 días desde el sábado y la verdad es que tu estado no es muy diferente. No sabemos si sentirnos animados, tristes, preocupados....... Nuestros sentimientos y pensamientos son muy confusos. Nos sentimos mal por todo. Si nos preocupamos, por si somos muy agonías y sólo vemos lo malo. Si estamos tranquilos, por si somos unos inconscientes y no vemos la realidad que tenemos en frente.

Vayamos por partes.

La fiebre y la infección han desaparecido. Ahora lo que tienes son muchas secreciones, lo que vulgarmente se conocen como mocos. Como no tienes fuerza para toser ni te mueves, se van acumulando alterando tu respiración.

En principio pensábamos que las desaturaciones que haces eran debidas al catarro. Hoy nos han explicado que no es así. Son debidas a las crisis que te vienen de vez en cuando. El hecho de tener tantos mocos dificulta más la situación.

A los aitas nos preocupan mucho estas situaciones pero hoy la Dra. nos ha dicho que te sueles recuperar pronto por lo que no hay que llevar la cosa a mayores.

Ayer por la noche, antes de acostarnos, los aitas llamamos a la planta para ver como estabas. Nos dijeron que seguías igual de tranquilo, con buena saturación (debe estar entre 90-100) y con 0.5L de oxígeno. Con esas noticias, pudimos dormir tranquilos. Pero..............., tu noche no fue así.

A las 2.00h, el monitor empezó a sonar y así continuó hasta las 5.30h. Te aspiraron en varias ocasiones, te administraron Apiretal, para relajarte un poco, Ventolín, para abrirte las vías respitatorias y finalmente mascarilla de Adrenalina. Con esto último fue con lo que te recuperaste.

Viendo que tus noches son moviditas, las aitas han decidido dormir contigo hasta que la cosa se estabilice.

En estos días, te repetirán el EEG y puede que te cambien la medicación (el ACTH ya debería haber empezado a mostrar sus efectos).

Veremos a ver que pasa.

A perro flaco...

Como dice el refrán, "a perro flaco todo son pulgas". Pues eso es lo que te pasa a ti.

Primero, la gastro que te hicieron hace días no funcionó como debería hacerlo. Tu estómago parecía una fuente cada vez que intentábamos darte de comer. Conforme entraba por un lado, salia por otro. Después de visitas de los cirujanos y ver que la situación no cambiaba pese a las soluciones que proponían, el martes volviste a entrar en quirófano. La nueva que te han colocado es la que normalmente llevan los niños y esta si que funciona. Una cosa menos por la que preocuparse.

Segundo. Los últimos análisis de glicina han llegado. Esta vez han subido por los que te han vuelto a aumentar el benzo y el dextrometorfan.

Tercero. El viernes por la mañana, después de la aurora de todos los viernes de gigantes, la ama estuvo preparando todo lo necesario para el inicio de las fiestas: cinto, alpargatas, pañuelo.... Todo para que no te faltase de nada pese a estar en el hospital.

Esa noche, como no es habitual, no llamamos al hospi para ver que tal iba la noche. Cual fue la sorpresa de la ama, cuando al llegar, encuentro en tu habitación al médico, la enfermera y el aparato de hacer las placas. El estómago me dio un vuelco. La noche no había ido bien. Estabas conectado al oxígeno, la analítica indicaba que tenías una infección, tu cuerpo estaba caliente y en la placa se veía alguna que otra manchita pequeña. Llevabas con antibiótico desde la madrugada.

Así sigues. Con el antibiótico, el Nolotil y el ventolin.

Esta noche, después de hablar los aitas con las enfermeras, has vuelto a tener una crisis. Esta vez más larga de lo habitual.

Hoy los médicos han hablado con el aita. La situación puede resolverse o no. Un simple catarro en ti, puede ser algo más.

El lunes volveremos a hablar con ellos y veremos a que nos enfrentamos.

Que la suerte nos acompañe.

A un paso

Lo hablábamos el miércoles con Juanjo y Lecitia y ayer Rosa lo repetía en el hospi. Sólo un paso nos separa de la muerte. Así de cerca vivimos de ella.

No somos nada, un día estamos aquí y al otro.............

Esta semana que termina ha sido especialmente dura. El miércoles despedíamos a Antonio (el padre de nuestra Jordin) y ayer a la salida del hospital nos decían lo de Pablo.

Es increíble lo cerca que puedes sentirte de gente que apenas conoces. Nos pasa con mucha gente entre ellos Bego y Patxi (los papás de Pablo). Nos conocimos en la UCI. Para entonces Pableras, tú llevabas una semana entre nosotros. Volvimos a coincidir en la quinta cuando trasladaron a su Pablo. Entonces compartimos comidas, charlas y muchas miradas de box a box. Ellos en el R y nosotros en el C (quedan enfrente). El día en que a ellos les dieron el alta, tuve envidia sana. Envidia porque empezaban una nueva vida los 4, cosa que nosotros no podíamos y seguimos sin poder.

Al final son las vivencias que compartes con la gente lo que te une a ellas, creo que más que los parentescos o el hecho de pertenecer a un grupo.

No se si será por querer engañarme para hacerme la vida más llevadera o en realidad será así. Por mi parte creo que todos tenemos un quehacer en esta vida y cuando ese quehacer llega a su fin, nuestra presencia física entre los vivos también termina.

Pero el hecho de que no los veamos no significan que no están. Están vivos y presentes en nosotros.

Por eso cariño mio, pase lo que nos pase, nosotros vamos a estar siempre juntos los tres.