Nuevas noticias

Al igual que hicimos cuando nos avisaron de la publicación de nuestro escrito en los periodicos, esta vez queremos informaros de que mañana emitirán en la ETB 2 a las 13.30H una entrevista que nos han hecho a los 3. El programa se llama Navarra Directo.

En cuanto al resto de opciones que tenemos, sentimos tener que contar que la reunión que tanta esperanza nos daba, ya se ha producido obteniendo una respuesta negativa a nuestra petición. A día de hoy, seguimos a la espera de poder conocer a la consejera de salud y a la espera de obtener una respuesta por parte del Defensor del Pueblo.

Esperemos que se nos abran nuevos caminos para poder dar un poquito más de guerra.

Manifiesto

Buenos días a todos.

queremos informaros de que hoy sale publicado en los periodicos el escrito que hemos hecho reinvindicando los derechos de Pablo.

En unos días lo podreis leer aqui.

Que la fuerza nos acompañe

Bueno, bueno. Primero que todo, muchísimas gracias por vuestro apoyo. La verdad es que reconforta un montón el ver que nos seguis, apoyáis y estáis dispuestos a ayudarnos de cualquier modo. Hemos recibido consejos, ideas y sugerencias de todo tipo, lo cual nos hace replantearnos como afrontar todo esto y hacerlo de una forma ordenada y correcta siempre con el mismo fin en mente.

Hemos de deciros que aunque tenemos muy claro qué es lo que queremos conseguir, hay momentos en que esta situación nos supera. Como le escribíamos el otro día a Antonia, no estamos acostumbrados a tanto formalismo y a ser una aguja en un pajar enorme. De todas formas, lo intentaremos ya que Pablo se lo merece que es el que más está peleando.

Queremos dejar muy claro, que el objetivo es que se reconozcan los derechos de Pablo dentro de la sanidad. Para ello necesitaremos toda la documentación de la que ya disponemos y de los informes técnicos de los médicos sobre estos temas con el fin de que se modifique una ley del congreso. Para eso, tendremos que mover muchas piedras y abrir diferentes vías para poder conseguir el objetivo. El tema económico (aunque sabemos que supone mucho) es secundario en estos momentos pero haremos todo lo que esté en nuestra mano para poder ofrecerle la mejor calidad de vida que podamos a nuestro principe. Lo que de verdad nos indigna y hace que nos enfademos, es la ignorancia que paga día a día nuestro Pableras. ¿Qué entiende él de leyes si la ley más dura, que es la de la vida, ya se la ha jugado? Se escudan en que la leche sólo le aporta un 10% de la glicina que produce su cuerpo. ¿Dicen sólo? Qué persona en el mundo sabiendo que algo le hace mal a su hijo, le daría aunque solo sea una mínima parte? Y que pasa con las medicinas? ¿Acaso no son vitales para él? No tenemos palabras para expresar la rabia que sentimos al escuchar esto.

Por esto, vamos a defender hasta el final los derechos que le corresponden a Pablo como niño, como ser humano. Tiene derecho a vivir de la mejor manera posible y para que eso sea una realidad, es vital este tratamiento. Y es que, ¿en qué cabeza cabe que los propios médicos de Pablo, le receten dicho tratamiento y luego nuestra sanidad se lo niegue? Coherencia cero.

Dejando a un lado la reivindicación, queremos poneros al día de los acontecimientos de está semana pasada;

Empecemos por el principio. Después de que el lunes, R.L nos informara de las novedades, lo primero que hicimos fue informar al Dr. S.V de las novedades para que recopilase información al respecto. El siguiente paso, como sabéis, fue informaros a todos vosotros.

El martes por la tarde, estuvimos en los periódicos para informarnos si podían publicar algo al respecto. A día de hoy, estamos preparando un texto para publicarlo en cartas al director para dar a conocer nuestras peticiones.

El miércoles, gracias a C.S y P.B, pudimos estar con B.G. Desde que el defensor del pueblo, nos contestó a nuestra reclamación, vimos claro que a quien nos teníamos que dirigir era a M.K. ya que ella es la máxima responsable en temas de sanidad en Navarra. A día de hoy, nos costa que ella sabe nuestra intención de conocerla, así que estamos a la espera de que llegue ese momento.

El jueves, después de intentar de nuevo ponernos en contacto con el Defensor del Pueblo, al fin conseguimos concertar una cita. Este miércoles podremos contaros más al respecto.

Por ahora, en lo que a nosotros se refiere, esperaremos a que los mecanismos que hemos puesto en marcha, funcionen. Si no es así, subiremos un peldaño más.

A vosotros, os pedimos que nos sigáis como hasta ahora para que nos unamos y logremos conseguir nuestro objetivo. Para ello, necesitamos que dejéis mediante comentarios vuestro apoyo a Pablo y a sus derechos.

Seguiremos informando. Millones de gracias.

S.O.S

Hasta el momento, siempre que nos hemos juntado en tu rincón, ha sido para contarte y contaros tus avances. Pero esta vez, es diferente.

Cuando nos informaron de la enfermedad que sufre Pablo, nuestra mente no llegaba a ver la de obstáculos que nos iba a poner la administración para conseguir algo que desde nuestro punto de vista es un derecho.

Para los que no estáis al corriente, hablamos del tratamiento médico y dietético que supone la enfermedad de nuestro Pableras.

Todos los que seguis la evolución de nuestro pequeño, sabéis que para que el cuerpo de Pablo puede eliminar la glicina que produce, necesita tanto del benzoato sódico, como del dextrometorfano. Y no sólo eso, sino que para que la cantidad de glicina no aumente, necesita también de una dieta diferente al resto de niños, llamada X-Gly Analog.

Pues bien. Nuestro sistema sanitario, ese que debe (a nuestro criterio de entender) cubrir las necesidades médicas de TODOS, no contempla (en el Real Decreto 1030/2006) ni el benzoato sódico, ni el dextrometorfano ni la leche X-Gly Analog. Para que os hagáis una idea, a cada uno de vosotros, si tuvierais un hijo con esta misma enfermedad, os supondría, sólo teniendo en cuenta estos tres productos, una media de 1000 euros al mes.

Y no nos quedamos ahí. No duele tanto ese gasto, sino ver que a ojos de la administración, estos niños no existen.

En todo este tiempo hemos tenido que aguantar barbaridades por parte de los administrativos que nos atendían. Así, tanto las reclamaciones que hemos presentado al Servicio Navarro de Salud y al Defensor del Pueblo, no nos han servido para nada.

Qué mas quisiéramos que este tratamiento sirviera para curar a nuestra joya. Por suerte, sirve para hacer menos malos los efectos de la glicina. Otros no tienen ni eso.

Pero bueno, hemos de deciros que no todo es tan malo, porque en este camino recorrido, hemos tenido la suerte de encontrarnos a gente coherente y de buen entender que se han solidarizado con el caso de Pablo y nos han facilitado mucho las cosas. Es el caso del doctor S.V, la doctora Y. y la Farmacia Echeverria. Ellos han hecho que ese desembolso económico del que os hablábamos antes no haya sido tal.

Todo esto os lo contamos porque con la ayuda de R.L, hemos podido saber que a finales de este mes se reunen en Madrid los representantes de cada comunidad autónoma en materia de prestaciones y conciertos.

Es nuestra oportunidad para que al menos, decidan incluir en ese real decreto, la X-Gly Analog.

Os contamos esto porque aunque no seamos quienes para incluir estos productos, juntos, con vuestro apoyo y opiniones podamos crear algo de presión.

No lo tenemos muy claro, pero lo que hemos comprobado, es que lo que no se conoce, no existe. Por eso, lo que está en nuestra mano, es contároslo.

Esperamos que todo el esfuerzo puesto por Pablo y por todos los niños que nazcan con esta enfermedad, sirva para algo.

Gracias una vez más por vuestro seguimiento y apoyo.