Qué bueno es recordar

todo, los buenos y los malos momentos. Los buenos te sacan una sonrisa y los malos te hacer sentir más fuerte.

El otro día me puse a descargar las fotos que tenía el abuelo Javier en su cámara con el fin de preparar el album para el cole. En vez de eso, me puse a organizar todas tus fotos.

Y ahí, me puse a recordar. Situaciones, sentimientos, conversaciones, miles de imagenes que se agolparon en mi cabeza y mi corazón.

Hoy te miro y me doy cuenta de cuanto te necesito. Te quiero

Vuelta a las andadas

Aqui estamos de nuevo.

Muchos cambios a habido desde la última entrada y muchas cosas has vivido desde entonces.

Después de más de dos años vuelvo a este rincón para sentirme más cerca de ti.

FELICIDADES

Ya estamos de nuevo aquí. Hoy para celebrar que hace un año llegó Pablo a nuestras vidas. Echando la mirada atrás, nos damos cuenta de todas las cosas que nos han pasado. Realmente han sido muy intensas y de una manera u otra nos han marcado profundamente.

Últimamente hemos vivido diferentes acontecimientos que quisieramos que quedaran grabados en algún sitio además de en nuestras mentes. En estos últimos meses en los que hemos hecho extensivo nuestro principal llamamiento a medios de comunicación, nos hemos dado cuenta que nuestro círculo de influencia es mayor del que considerábamos encaminándolo por las vías correctas.

Una de las puertas a las que llamamos fue la S.D. Itxako. El objetivo era el mismo, pero no sabíamos muy bien de qué forma podían ayudarnos. El caso es que Fernando Ederra conocía de hace años ya, a Javier Eneriz, Defensor del Pueblo en Navarra. De este modo, Fernando hizo posible que nos pudieramos reunir en las instalaciones del club con él y tras una interesante conversación, ofrecer una rueda de prensa de la que se hicieron eco diferentes medios de comunicación y a través de los cuales, se pusieron en marcha diferentes mecanismos que con la ayuda de Javier Enériz, hemos podido ir engranando hasta lograr tan ansiada meta.

A partir de ahora, la alimentación y medicación de Pablo y de otros niños navarros que cómo él necesiten este tratamiento podrán optar a ellos a través de la seguridad social evitándose este peregrinaje que hemos realizado. Aún no tenemos nada escrito pero sí que nos han comunicado que esto será una realidad en breve. Esperamos de verdad que eso sea así.
Otra gran batalla ganada. Un regalo que no esperábamos recibir para celebrar el cumple de Pablo, pero que gracias a la ayuda de todos y en este caso, especialmente gracias a la colaboración de Fernando, el S.D. Itxako, Javier Enériz, , Cristina (Diario Noticias), Myriam (Diario Navarra), Maria Puy (Calle Mayor) y Juan Andrés (Onda Cero Estella) ha podido convertirse en realidad.

De este modo, con estas buenas noticias continuamos disfrutando de tanta gente y tantas cosas de las que tenemos a nuestro alrededor. Sin dejar de preocuparnos por el futuro inmediato pero disfrutando de tantas pequeñas cosas que nos brinda la vida.

Por suerte, estamos viviendo unos meses de tranquilidad en lo que a la salud de Pablo respecta. Así que acogiéndonos a eso, y a que hemos podido organizarnos de la mejor manera que hemos podido, no dejamos de vivir la vida, de disfrutar de lo cotidiano, de trabajar, de permitirnos unas pequeñas, las primeras, mini vacaciones con nuestra joya y de celebrar como este fin de semana, la boda de unos buenos amigos.

Hemos considerado que la vida continua, no sabemos cómo ni cuánto pero de momento, está ahí y nos aferramos a ella como podemos ya que nuestras mentes, por lo menos la mía, no llegan a concebir otros placeres más allá de los conocidos y que tenemos al alcance. Quizá sean pocos, quizá vulgares y cotidianos pero son los que de momento nos permiten seguir disfrutando de tantas pequeñas cosas que nos parecen inmensas.

El apoyo, las palabras, las miradas y el trato en general que hemos recibido, por familiares, amigos y también desconocidos, nos ha facilitado ver esta situación, como una más de la vida, sin compasión, ni pena, sin lástima ni misericordia. En cualquier situación nos hemos sentido queridos y arropados. Por ejemplo hoy, el día en que nuestro rey hace un añito, ha podido pasar el día con primos y amigos suyos. Todos, le miraban, le besaban y le cuidaban. ¿Qué mas realidad y satisfacción que el trato de otro niños hacia él? Ellos ven la vida con alegría y se expresan con total sinceridad. En sus caras no se veía tristeza, ni pena, cuidaban a Pablo porque es pequeñito y saben que está enfermo pero también disfrutaban con él. Pablo no ha podido jugar a futbol con ellos y probablemente no lo podrá hacer, pero yo sé que también se lo ha pasado bien con ellos mientras cantaban reían o comian las tarta de gominolas que ha preparado su tía.

A VOSOTROS TAMBIÉN, MIL GRACIAS RENACUAJOS.

Nuevas noticias

Al igual que hicimos cuando nos avisaron de la publicación de nuestro escrito en los periodicos, esta vez queremos informaros de que mañana emitirán en la ETB 2 a las 13.30H una entrevista que nos han hecho a los 3. El programa se llama Navarra Directo.

En cuanto al resto de opciones que tenemos, sentimos tener que contar que la reunión que tanta esperanza nos daba, ya se ha producido obteniendo una respuesta negativa a nuestra petición. A día de hoy, seguimos a la espera de poder conocer a la consejera de salud y a la espera de obtener una respuesta por parte del Defensor del Pueblo.

Esperemos que se nos abran nuevos caminos para poder dar un poquito más de guerra.

Manifiesto

Buenos días a todos.

queremos informaros de que hoy sale publicado en los periodicos el escrito que hemos hecho reinvindicando los derechos de Pablo.

En unos días lo podreis leer aqui.

Que la fuerza nos acompañe

Bueno, bueno. Primero que todo, muchísimas gracias por vuestro apoyo. La verdad es que reconforta un montón el ver que nos seguis, apoyáis y estáis dispuestos a ayudarnos de cualquier modo. Hemos recibido consejos, ideas y sugerencias de todo tipo, lo cual nos hace replantearnos como afrontar todo esto y hacerlo de una forma ordenada y correcta siempre con el mismo fin en mente.

Hemos de deciros que aunque tenemos muy claro qué es lo que queremos conseguir, hay momentos en que esta situación nos supera. Como le escribíamos el otro día a Antonia, no estamos acostumbrados a tanto formalismo y a ser una aguja en un pajar enorme. De todas formas, lo intentaremos ya que Pablo se lo merece que es el que más está peleando.

Queremos dejar muy claro, que el objetivo es que se reconozcan los derechos de Pablo dentro de la sanidad. Para ello necesitaremos toda la documentación de la que ya disponemos y de los informes técnicos de los médicos sobre estos temas con el fin de que se modifique una ley del congreso. Para eso, tendremos que mover muchas piedras y abrir diferentes vías para poder conseguir el objetivo. El tema económico (aunque sabemos que supone mucho) es secundario en estos momentos pero haremos todo lo que esté en nuestra mano para poder ofrecerle la mejor calidad de vida que podamos a nuestro principe. Lo que de verdad nos indigna y hace que nos enfademos, es la ignorancia que paga día a día nuestro Pableras. ¿Qué entiende él de leyes si la ley más dura, que es la de la vida, ya se la ha jugado? Se escudan en que la leche sólo le aporta un 10% de la glicina que produce su cuerpo. ¿Dicen sólo? Qué persona en el mundo sabiendo que algo le hace mal a su hijo, le daría aunque solo sea una mínima parte? Y que pasa con las medicinas? ¿Acaso no son vitales para él? No tenemos palabras para expresar la rabia que sentimos al escuchar esto.

Por esto, vamos a defender hasta el final los derechos que le corresponden a Pablo como niño, como ser humano. Tiene derecho a vivir de la mejor manera posible y para que eso sea una realidad, es vital este tratamiento. Y es que, ¿en qué cabeza cabe que los propios médicos de Pablo, le receten dicho tratamiento y luego nuestra sanidad se lo niegue? Coherencia cero.

Dejando a un lado la reivindicación, queremos poneros al día de los acontecimientos de está semana pasada;

Empecemos por el principio. Después de que el lunes, R.L nos informara de las novedades, lo primero que hicimos fue informar al Dr. S.V de las novedades para que recopilase información al respecto. El siguiente paso, como sabéis, fue informaros a todos vosotros.

El martes por la tarde, estuvimos en los periódicos para informarnos si podían publicar algo al respecto. A día de hoy, estamos preparando un texto para publicarlo en cartas al director para dar a conocer nuestras peticiones.

El miércoles, gracias a C.S y P.B, pudimos estar con B.G. Desde que el defensor del pueblo, nos contestó a nuestra reclamación, vimos claro que a quien nos teníamos que dirigir era a M.K. ya que ella es la máxima responsable en temas de sanidad en Navarra. A día de hoy, nos costa que ella sabe nuestra intención de conocerla, así que estamos a la espera de que llegue ese momento.

El jueves, después de intentar de nuevo ponernos en contacto con el Defensor del Pueblo, al fin conseguimos concertar una cita. Este miércoles podremos contaros más al respecto.

Por ahora, en lo que a nosotros se refiere, esperaremos a que los mecanismos que hemos puesto en marcha, funcionen. Si no es así, subiremos un peldaño más.

A vosotros, os pedimos que nos sigáis como hasta ahora para que nos unamos y logremos conseguir nuestro objetivo. Para ello, necesitamos que dejéis mediante comentarios vuestro apoyo a Pablo y a sus derechos.

Seguiremos informando. Millones de gracias.

S.O.S

Hasta el momento, siempre que nos hemos juntado en tu rincón, ha sido para contarte y contaros tus avances. Pero esta vez, es diferente.

Cuando nos informaron de la enfermedad que sufre Pablo, nuestra mente no llegaba a ver la de obstáculos que nos iba a poner la administración para conseguir algo que desde nuestro punto de vista es un derecho.

Para los que no estáis al corriente, hablamos del tratamiento médico y dietético que supone la enfermedad de nuestro Pableras.

Todos los que seguis la evolución de nuestro pequeño, sabéis que para que el cuerpo de Pablo puede eliminar la glicina que produce, necesita tanto del benzoato sódico, como del dextrometorfano. Y no sólo eso, sino que para que la cantidad de glicina no aumente, necesita también de una dieta diferente al resto de niños, llamada X-Gly Analog.

Pues bien. Nuestro sistema sanitario, ese que debe (a nuestro criterio de entender) cubrir las necesidades médicas de TODOS, no contempla (en el Real Decreto 1030/2006) ni el benzoato sódico, ni el dextrometorfano ni la leche X-Gly Analog. Para que os hagáis una idea, a cada uno de vosotros, si tuvierais un hijo con esta misma enfermedad, os supondría, sólo teniendo en cuenta estos tres productos, una media de 1000 euros al mes.

Y no nos quedamos ahí. No duele tanto ese gasto, sino ver que a ojos de la administración, estos niños no existen.

En todo este tiempo hemos tenido que aguantar barbaridades por parte de los administrativos que nos atendían. Así, tanto las reclamaciones que hemos presentado al Servicio Navarro de Salud y al Defensor del Pueblo, no nos han servido para nada.

Qué mas quisiéramos que este tratamiento sirviera para curar a nuestra joya. Por suerte, sirve para hacer menos malos los efectos de la glicina. Otros no tienen ni eso.

Pero bueno, hemos de deciros que no todo es tan malo, porque en este camino recorrido, hemos tenido la suerte de encontrarnos a gente coherente y de buen entender que se han solidarizado con el caso de Pablo y nos han facilitado mucho las cosas. Es el caso del doctor S.V, la doctora Y. y la Farmacia Echeverria. Ellos han hecho que ese desembolso económico del que os hablábamos antes no haya sido tal.

Todo esto os lo contamos porque con la ayuda de R.L, hemos podido saber que a finales de este mes se reunen en Madrid los representantes de cada comunidad autónoma en materia de prestaciones y conciertos.

Es nuestra oportunidad para que al menos, decidan incluir en ese real decreto, la X-Gly Analog.

Os contamos esto porque aunque no seamos quienes para incluir estos productos, juntos, con vuestro apoyo y opiniones podamos crear algo de presión.

No lo tenemos muy claro, pero lo que hemos comprobado, es que lo que no se conoce, no existe. Por eso, lo que está en nuestra mano, es contároslo.

Esperamos que todo el esfuerzo puesto por Pablo y por todos los niños que nazcan con esta enfermedad, sirva para algo.

Gracias una vez más por vuestro seguimiento y apoyo.

Nuevas ilusiones

Parece mentira que estemos ya a las puertas de un nuevo año.

Aquí estamos, a la espera de estrenar el 2009. Y estos últimos días de 2008 llaman a la reflexión. A recordar todo lo vivido en días atrás y a pensar en nuestro deseos para días posteriores. Después de lo acontecido, creo que poco podemos pedir porque tenemos lo que más hemos podido desear que es tener a Pableras con nosotros.

Cuando nos ponemos a recordar, a mirar las fotos allá por abril..... parece mentira que hayamos vivido todo lo vivido. Pero!!!! gracias a esta lucha en común, no nos podemos quejar, porque podría haber sido peor.

Así, que sólo podemos decir...................GRACIAS.

Gracias a nuestros padres, porque pese a todo, sabemos que queréis a Pablo por encima de todo. Gracias a ti tía Laura por estar en todo momento incondicionalmente. Gracias a nuestra familias por volcarse con Pablo como lo estáis haciendo. Gracias a ti tía Cris porque podemos contar y contamos con ella para todo. Gracias a nuestros amigos, por apoyarnos, por entendernos, por distraernos, porque te quieren. Gracias a tu bisabueli porque pese a los años, nunca pierde la esperanza por nada. Ojala abueli que con los años, aunque tu no puedas verlo desde aquí, lleves razón y esto solo sea un mal sueño. Gracias a todos los conocidos y desconocidos que con sus miradas furtivas nos demuestran que pese a no conocernos, te aprecian. Gracias a todos esos mensajes de cariño, ánimo y esperanza que quedan reflejados en este blog.

Gracias a Rosa, Mari y todas sus chicas porque desde el momento en que entramos por la puerta, nos hacen sentir como en casa. Gracias a Rosi y Mari Carmen, por ser nuestras guias cuando las dudas nos asaltan. Gracias a Iranzu, Marisa, Begoña, Lourdes, Charo, Natalia...... por poner a punto los músculos de nuestro pequeño. Gracias a Miriam porque pese a no conocerte, nos has trasmitido mucha ternura. Gracias Merche, espero que pronto preparemos una excursión a las calaberas. Gracias a mis compañeros de trabajo por permitirme que en este tiempo pasado haya podido dedicarme en exclusivo a ti.

Gracias a todo el personal del HVC que nos ha atendido en alguna ocasión, que han sido muchas. Desde el día en que naciste hasta hoy. Gracias a la Dra. M por ser tan buena en lo suyo y a la vez tan humana. Gracias a todas las enfermeras de la 5ª por formar parte de "nuestra familia" de Pamplona. Gracias a M.E.Y por la tranquilidad que nos aporta saber que estas ahí, por ser tan buena en tu trabajo, por apostar siempre por Pablo.

Y sobre todo cariño, gracias a ti, por ser tan luchador, tan valiente, por no acobardarte nunca, por hacernos sentir tan orgullosos de ti y haber hecho que aprendamos tanto. Gracias por habernos regalado las mejores navidades y el mejor cumpleaños que podamos haber tenido.

Ojalá cada día sea un poquito mejor que el anterior.

Feliz año 2009

Nos tocó la loteria

Hace mucho que no nos juntamos en este rincón tan especial. Le verdad es que desde que la rutina se ha instalado en nuestras vidas, por las noches sólo hay fuerzas para irse a dormir.

Pero hoy, la ocasión lo merece.

Hace días que reflexiono sobre un tema. Antes de pensar si quiera en la idea de ser madre, cuando veía por la calle a alguna persona deficiente, sólo era capaz de ver el lado negativo. Quien me iba a decir, que al pasar unos años, uno de esos niños iba a formar parte de mi vida. Hoy, sólo puedo ver el lado positivo de ello.

Hace un minuto, tu papi me preguntaba si no me emocionaba al pensar en ti y creo que no va haber ni un solo día en que eso no ocurra. No hay día que pase en que no nos dejes con la boca abierta.

Esta mañana hemos ido a ver a la Dra Y. Como siempre, íbamos con una lista enorme de cosas para preguntarle. Todas ellas han perdido su importancia cuando nada más entrar a la consulta nos ha dado la noticia: por primera vez, tus niveles de glicina en LCR pueden considerarse normales. A día de hoy, están en 0,1, un valor más que aceptable. ¿Cómo no nos vamos a emocionar cada vez que te miramos, cada vez que pensamos en ti?

Tan frágil y a la vez tan fuerte.

Sincera comunicación

Hace poco más de una semana que estamos en casa y todo sigue bajo control.

Después de que te dieran el alta, esa misma tarde conocimos a Carlos.

Hace varios meses, una compañera de la tía Cris nos habló de la fisioterapia respiratoria. Es una técnica que ayuda a eliminar las secreciones que el cuerpo produce. En especial, a niños que como a ti, tienen dificultad de hacerlo por sus propios medios, os viene de perlas.

Después de que te viera en tres ocasiones, no hemos tenido que recurrir ni al aspirador ni al Ventolín. Esperamos que los próximos catarros que vengan sean simplemente catarros y no vengan acompañados de infecciones e ingresos.

La mejoría de tu catarro, nos ha dejado ver a un Pablo que come como una fiera. Da gusto ver como te comes tu puré de verduras con plato y cuchara y lo poco que te duran los biberones. Atrás quedan las peripecias que teníamos que hacer para que abrieras la boca, para que bajases la lengua y finalmente que tragases. Eres todo un espectáculo.

Poco a poco vamos entendiéndonos mejor. Estamos totalmente seguros de que nos conoces y de que sientes nuestra presencia y cariño.

Con tus gritos de gatico, nos avisas cuando tienes hambre, cuando te duelen los dientes, cuando tienes sueño y necesitas tranquilidad......

Así debemos seguir porque será nuestro modo de comunicarnos durante un largo tiempo ya que tus progresos son lentos. Lentos pero seguros. Cada pequeño avance es una gran satisfacción.

Ayer dijo mamá que sonreíste. Ya nos pareció verlo el otro día cuando estabas con la tía Laura pero ayer seguro que fue una realidad. . Que pena no verlo. Confiamos en que habrá una próxima vez.

Esto que parece tan trivial; comunicarnos y entendernos, lo estamos consiguiendo. Algo que muchos de los adultos todavía no hemos podido lograr en muchas ocasiones, tu ya lo haces.

Realmente eres increíble.

Ya tengo ganas de que amanezca de nuevo, para verte otro día más despertar.

Dulces sueños mi peque.

De vuelta al hospital, esta vez en el box A

Así es. Hemos vuelto a las andadas.

Hace días que llevabas con catarro y fiebre. El jueves pasado al vez que la cosa no iba a mejor, decidimos subir al hospital de Estella. Allí conocimos a Dr. Jimeno. Después de explorarte y hacerte una placa y analítica, te recetó un antibiótico y nos mandó para casa con la coletilla de que si volvía la fiebre volviéramos a subir.

El domingo, al vez que la cosa seguía igual nos fuimos para arriba. Al ponerte la saturación, ya vieron que la cosa había empeorado. Te pusieron mascarilla de ventolín y nos dijeron que lo mejor era ingresar en Pamplona ya que dependías del oxígeno. Una vez hecha la analítica, te montaron en la ambulancia y salimos para HVC. El viaje se nos hizo eterno ya que no pudimos ir contigo.

Allí estamos todavía. Aprovechando este ingreso, te han colocado el tapón definitivo de la PEG. Dicen que ha ido bien, aunque preferimos ser prudentes y ver con el paso de los días que eso es así.

Dependiendo de como pases la noche, probablemente mañana volvamos a casa con algún que otro aparato para ponértelo más fácil. Esperemos que así sea porque los días allí se hacen eternos.

Mi sexto cumple-mes

Parece mentira lo rápido que corre el tiempo, pero es así. Ya hace 6 meses que estás entre nosotros. Qué razón tenían y tienen todas las mamás que nos decían que aprovechásemos el tiempo porque pasa volando.

Hemos de decirte que no lo hemos podido celebrar mejor, aunque la noche ha sido un poco movidita, con eso de la tos, los mocos, la carraspera......

Antes de todo, os ponemos en antecedentes, ya que desde que estamos en casa las horas no cunden mucho.

Así, durante estas tres semanas, has empezado la guardería, has cogido un catarro de aupa, has pasado de los oídos, te han empezado a salir las dos palas de abajo y tienes un inicio de bronquitis. Por suerte, tu cuerpo está con fuerza para hacer frente a estos pequeños contratiempos.

Volvamos al día de hoy. El día ha empezado temprano. Mientras el aita te ha despertado, la ama ha preparado todo lo necesario para ir a Pamplona: papeles médicos, notas sobre qué cosas preguntar a los doctores, medicinas, comida.... Con todos los bártulos, lo primero que hemos hecho ha sido ir a tu sesión de gimnasia semanal. Últimamente estás un poco vagete por eso de tu resfriado, catarro, oído, tos..... como las noches te las pasas de jarana, luego llega el día y te duermes por los rincones.

En fin, después de tu sesión con Iranzu, nos hemos ido a Pamplona. Una vez allí, todo han sido buenas noticias. Tanto la Dra. Y como el Dr S.V te han encontrado mejorado. Dicen que poco a poco el tono de tu cabeza mejora, la mirada la diriges más, la sonda sigue siendo un adorno y tanto de peso como de talla estás genial. En cuanto a la comida, ya vas ha empezar con los purés de verduras. Las frutas las dejaremos para más adelante ya que es mejor no aportar glicina a tu organismo por el momento (ya produces tu suficiente). Los análisis de sangre están fenomenal. Además se ven en ellos que el nivel de glicina entra dentro de los parámetros normales. Claro es que lo que nos interesa saber son los niveles en LCR y el cociente entre ambos. Eso tardará un poco más. Pero como decimos siempre, algo es algo.

Después de este día agotador, nos hemos vuelto a Estella, para junto con Sara y la tía Laura hacer unos recados hasta las siete más o menos que es tu hora del baño. Hoy no nos hemos encontrado con Mertxe y Amparo y más vale porque como siempre ibas llora que te llora por el hambre que tenías. Al final van a pensar que no te damos de comer.

Con estas buenas noticias, afrontaremos el día de mañana con más ganas si cabe.

Felicidades joyica nuestra

No importa la dureza del golpe sino las fuerzas con las que salimos de él

Muchas cosas han pasado desde la última vez que nos juntamos en este rinconcito, tu rinconcito. Muchas y muy rápidas. Han sido tantas las cosas que hay que atar, por las que preocuparse que casi no hay tiempo de parar a pensar, a reflexionar, a mirarnos, a sentirnos.

Esta es una de las cosas que extraño de los días en el hospital, el tiempo que teníamos para hablarnos, para escucharnos. Echo de menos las charlas en especial con Ana sentadas en el asfalto a pleno sol antes o después de comer, mientras ella se fumaba unos de los muchos cigarros que completaban el día.

La semana pasada tuvimos que despedir a Mikel. Un momento realmente duro sobre todo para sus familiares y amigos. Nosotros pudimos compartir con ellos estos últimos meses de lucha y de dolor. No es justo que estos pequeños tengan que pasar por esto. Ahora nos queda su recuerdo y todos esos momentos que debíamos apuntar en nuestras libretas.

Como dice Miguel, nosotros que todavía seguimos aquí, todavía estamos a tiempo de escribir cada instante de felicidad que vivimos y compartimos con otros, porque esos son los momentos que siempre permanecerán vivos

La vida sigue

Qué bien se está en casa!!!

El fin de semana nos ha servido para coger fuerzas y empezar la semana a tope. Ya nos hemos puesto al día y el tren parece que va cogiendo velocidad.

Una vez que nos hemos hecho a los horarios de nuestro Pableras nuestro día a día transcurre como el de una familia cualquiera. Hemos de decir que tenemos mucha suerte con nuestro pequeño porque es un bendito. Come, duerme, llora.... lo normal.

Ayer empezaste la rehabilitación. Estuviste como un rey ya que en el hospital casi todas te conocían y te trataron de maravilla. La fisio con la que estuviste, otra maravilla. Fue todo delicadeza y dulzura contigo. Todas querían conocerte al natural y disfrutar unos minutos de tu compañía. Así que estuviste como en casa.

Eso sí, el cansancio hizo mella en ti durante todo el día. Estuviste más quejoso de lo normal por lo que esta noche has dormido a pierna suelta. Cuando te fuimos a despertar por la noche para darte de comer, los aitas, te encontramos con los brazos en cruz y las piernas ocupando todo lo que es tu cuna. Estabas para comerte.

Esperemos que sigamos como hasta ahora.

Destino o casualidad

Este mañana, entre unos de los muchos e-mail que nos enviamos al cabo del día "la cuchi", había uno que nos hacía reflexionar más si cabe.

¿Existe el destino? o ¿la vida es un cúmulo de casualidades?

Antes de nacer Pableras, teníamos unas ideas, unos pensamientos y unas teorías acerca de la vida, de qué es lo que somos y qué es lo que pintamos en este mundo. Personalmente, creo en que cada uno viene a este mundo con un proyecto y un fin ya marcado. Al final, nuestra vida se sucede decisión tras decisión: voy o no voy, si o no, bien o mal.......

A día de hoy, no lo se, tengo mis dudas a cerca de todos estos temas.

Creo que cuando te pasan cosas fuertes en la vida como es esta, o te agarras a la fe que tengas o dejas de creer en lo que cada uno venga creyendo en ese momento. Nosotros, ahora, simplemente, creemos en Pablo, en su fuerza, en sus ganas de vivir.

Por naturaleza pura, él fue el espermatozoide más rápido. Por azar, en su ADN se unieron los genes portadores de los dos. Ahora, por ser como somos, nos aferramos a las cosas positivas que tiene la enfermedad de Pableras: en el apoyo y cariño que día a día nos demostráis todos, en lo luchador que es, en cuanto nos está enseñando, en lo felices que somos desde que él se instaló en nuestras vidas. Igual es una manera egoísta de ver la vida. Tampoco lo tengo claro.

De lo que si estoy segura e intento llevarlo a cabo, es de vivir el momento, ser felices con lo que tenemos en cada momento, disfrutar de las pequeñas cosas que suceden segundo a segundo. En definitiva, en ser positivos y en querer, demostrar y luchar por los nuestros.

Con este ideal, afrontaremos un nuevo día.

Vuelta a casa

Primera noche en casa. Bien!!!

Ahora hay que poner en marcha el tren. Organizar medicinas, comidas, papeles, rehabilitación, estimulación, revisiones...... En fin, todo lo que nuestro chico necesita para mejorar cada día.

Esperamos que esta vuelta nos dure un poco más que la anterior.

A disfrutar que ya es hora.

La ruleta de la vida

Aquí seguimos, sin poder casi ni creerlo. Estas hecho un toro. Has sacado fuerzas de no sé dónde y ahora aguantas el día entero sin oxígeno y como un rey. Hoy, después de mucho tiempo hemos vuelto a pisar la calle contigo. Has pasado el día sin monitor, tu cara refleja que oxigenas perfectamente y tu frecuencia cardiaca se mantiene en orden. Estás tranquilo, relajado e incluso nos regalas unas leves sonrisas y unos bostezos enormes. Quién lo iba a decir. Las enfermeras que vuelven de vacaciones y te vieron en momentos difíciles alucinan con tu actual estado. Los médicos que hace una semana nos ponían en lo peor y pronosticaban un final trágico y no muy lejano, ahora aprenden de tu medicina de luchador. La única, que con nosotros, confiaba en ti y en tus fuerzas, era tu doctora, la que mejor te conoce y siempre tiene un as guardado bajo la manga para seguir apostando siempre a ganador. Otra batalla, otro triunfo y otra lección para todos. Eres un crac mi rey.

Hace unos días, una buena amiga te trajo un patito precioso para que te hiciera compañía. Está sobre tu cuna, mirándote con esos ojos grandes y su carita simpática, vigilándote y cuidándote cada día y cada noche. Otro amiguito más que te acompaña en tus sueños. No estabas en tu mejor momento pero estuviste tranquilo y ella pudo conocerte ya que todavía no había tenido ocasión.

En la conversación, entre muchas otras cosas, me dijo que se nos veía muy bien. Quizá la apariencia engaña o quizá, nuestro esfuerzo por tener conversaciones más objetivas, evitando entrar profundamente en los sentimientos, es lo que nos permite entablar conversaciones más duraderas y dar esa apariencia de cordura y fortaleza. De todas formas, me preguntó si nos habíamos planteado la posibilidad de acudir a un profesional. La verdad que hasta el momento nadie nos lo había preguntado. Tardé en contestar, pero ahí me di cuenta del apoyo incondicional que hemos tenido en todo momento a través de esta ventana de comunicación. Por una lado, esta pantalla, este teclado y este cuarto es nuestro diván particular, y todos los que están detrás nuestros psicólogos. Aquí descargamos todo lo que tenemos dentro, aquí lloramos, aquí recordamos y aquí soltamos todas esas dudas y pensamientos que nos inundan para poder seguir cogiendo fuerzas. Por otro lado, muchas veces nos metemos en el blog para ver si alguien ha escrito. Eso nos da muchas fuerzas, nos hace pensar, nos hace reír, llorar otra vez y nos hace aprender. Palabras de apoyo, gestos de cercanía, emociones compartidas y frases que nos hacen recapacitar y buscar el camino para poder seguir junto a Pableras, el motor de nuestra vida. Alguien definió esto como generosidad, pero no es así realmente, tiene una parte muy egoísta. Por un lado nos ha evitado situaciones comprometidas y por otro, ha sido nuestra vía de escape.

Personalmente, hace unos días estaba totalmente desolado. No le encontraba sentido a esta locura. La situación era insostenible y realmente dura, pero vine aquí, encendí el ordenador y leí:

"Pablo, es lo que a ti se te viene negando: vivir. Tenemos que vivir, por ti y por todo aquello que nos rodea, con lo bello, con lo terrible, tenemos que sentir y mostrar el sentimiento, sin miedo..... Quizás es que sea cierto que la vida que no entra en tu cuerpecito la estás repartiendo entre aquellos que necesitamos de tu candor de niño. Es una enorme donación de órganos vitales: de sentimientos, de posibilidades. Viviremos por ti, Pablo."

Aquí encontré una vez más una razón por la que seguir luchando, por ti Pablo. Si tu no te rindes, yo tampoco, pase lo que pase. Y así ha sido, seguimos luchando y disfrutando de cada momento contigo.

Con un simple gracias no podemos agradecer a todos los que estáis ahí detrás, sintiendo y luchando con nosotros, pero de momento es todo lo que podemos ofreceros por todo vuestro tiempo y apoyo que sentimos en lo más profundo de nuestro corazón y que cada día intentamos trasmitir al peque. A día de hoy podemos afirmar que esta terapia compartida es la que nos da fuerzas y nos ilumina cuando los caminos se van estrechando. Mil gracias de todo corazón, y como diría aquel, besitos para ellas, abrazos para ellos...

Dulces sueños para todos y en particular para mi gordito, que con poco hace que todo tenga sentido.

Solo hay dos formas de vivir tu vida. Una es como si nada fuera un milagro. La otra como si todo fuera un milagro. Albert Einstein

Porque tú lo vales

Óle, óle y óle mi Pableras. Nos has dejado a todos con la boca abierta.

Después del susto del sábado pasado, has dejado paso a la calma que te posee el día de hoy. Es una gozada verte así de relajado y tranquilo. Después de muchos días, has podido dormir tranquilo.

Cambios que hay. El antibiótico mañana dejarán de administrártelo, con lo que tu brazo izquierdo quedará libre. Las mascarillas de adrenalina te las han espaciado, no has necesitado que te aspirasen ni una sola vez, estás sólo con 0.5 de oxígeno y saturas de diez.

Con estas buenas noticias, me ha pasado la mañana dándote achuchones. Tanto te he zarandeado que he hecho que vomitases un poquito de comida. Cada vez que hacías algo, llamaba al aita para contarle las novedades.

No se porque es, pero has empezado a mostrar cierto movimiento. Bostezas, toses, si te acerco algo a la boca aprietas tus morricos, abres los ojos, parpadeas....... incluso te has hecho bolica una de las veces que te he cogido.

Con esa fuerza que tienes y lo luchador que eres, me recuerdas a alguien que yo me se.

Nuevo día

El día de hoy nada ha tenido que ver con el de ayer.

Has estado tranquilo, con buena respiración, frecuencia cardiaca y saturación. En algún momento ha bajado un poco, pero has logrado recuperarte sin mucha parafernalia.

Hemos pasado el rato junticos, oyendo música, en mis brazos. Por la tarde ha venido la abuela Carmen a estar contigo.

A mediodía, la Dra. Y. y el Dr. D. nos han informado de los cambios que han hecho. Como el ACTH no está haciendo su efecto y por si es en parte responsable de tu estado en estos días, han decido cambiarlo por Kepra. Así, ahora estás con la misma medicación que cuando nos dieron el alta.

Sueño con que quiera decir algo.

Respira tranquilo mi rey. Te queremos para siempre.