Un bache en el camino

Parece que el Rivotril nos ha dejado en la estacada y nos ha abandonado en esta lucha que tenemos contra la glicina.

Casi no tenemos ni fuerzas ni para coger aire pero el echo de pensar que con este , tú rincón, hemos aportado nuestro granito de arenaa un bebé como tu......

Recopilemos datos y volvamos unos días hacia atrás. Tu estancia en casa ha sido de 10 de no ser porque el miércoles empezaste a dar signos de que algo no iba bien en tu cabecita. No nos alarmamos pero si que nos pusimos en alerta. El jueves, más de lo mismo. Ya no podíamos dejarlo pasar.

Tal y como nos dijeron al darnos el alta, llamamos a urgencias del HVC para dar aviso. Debido a tu historial, Amalia, creyó conveniente que fuesemos para allí. Así lo hicimos. Por lo complicado del asunto, nos recomendaron ponernos al día siguiente en contacto con la Dra. Yoldi. Como hacen los niños buenos, esperamos.

Después de hablar con ella y contarle lo que había, una vez terminaste de comer, volvimos a ir a urgencias. Como no había posibilidad de hacerte un EEG, aumentamos la dosis de Keppra y nos fuimos a casa con el recado a espensas de que llegase el lunes para haberte las pruebas necesarias.

Viendo que la cosa iba cada vez peor, el domingo por la noche, subimos a urgencias del HGO para que te colocasen la SNG. Con el panorama que había, el pediatra de guardia nos mandó ingresar en Pamplona para que te monitorizasen. Así volvimos a hacerlo.

Algo dentro de nosotros nos decía que la cosa era muy fea. Volvían a nosotros las sensaciones y sentimientos de los primeros días en la UCI.

Con el EEG del lunes se confirmaron nuestras sospechas.

Como solución, plantearon suministrarte el Rivotril y el Keppra intravenosoa la espera de ver que nos decía el siguiente EEG. Pero ya, el Rivotril, había decidido no hacer nada por nosotros con lo que en el EEG de hoy no se ha apreciado cambio alguno.

Ahora hemos puesto nuestra confianza en el Sabrilex. Esperemos que no nos falle. Mañana o pasado lo sabremos.

Hasta entonces, FUERZA, CARIÑO, AMOR y DEDICACIÓN para nuestro Pableras del alma.

Adaptación a la rutina

Ayer hizo una semana que nos dieron el alta y se nos ha pasado volando. Casi no hemos tenido tiempo de pararnos a pensar en lo que eso significa. Han pasado muchas cosas desde ese viernes que ahora nos disponemos a contarte cielo.

A eso de las 12:30H abandonamos el box B cargados de bartulos, emociones y esperanza. Conforme avanzabamos por el pasillo los tres juntos hacia la puerta de salida, fuimos dejando atrás todos los duros momentos que hemos vivido durante este mes aunque nos guardamos en nuestra memoria las cosas que hemos aprendido de ellos. Una vez que cerramos la puerta a nuestras espaldas, todo un mundo nuevo se abria ante nosotros. Una vez llegamos a casa, parecía que habíamos estado juntos en ella desde siempre. Nos sentiamos seguros, tranquilos, agradecidos.

Por la tarde comenzamos los preparativos para el día siguiente. Al final, como siempre el destino tiene la última palabra. No lo hubieramos podido imaginar mejor.

Pese a la lluvia y las prisas de los aitas (ya nos iras conociendo poco a poco) todo salio mejor de lo esperado. Gran parte se lo debemos a Javier (Toba) que supo transmitir a todos los presentes nuestro sentimiento de alegria y gratitud.

Fue un día que creo que no podremos olvidar ninguno de los presentes, Chisambo. Nosotros por supuesto.

Nuestra primera semana en casa ha sido una locura. Pese al estrés vivido, todo marcha por buen camino. Así, ya tenemos concertadas las próximas revisiones con los médicos del hospital y con rehabilitación. Para tus medicinas y tu leche, ya están hechas las gestiones correspondientes. Un problema menos. Ahora, esperemos que el tema de la atención temprana marche ágil para que podamos comenzar a trabajar cuanto antes con Elena.

Además, ya está confirmada tu plaza en la guardería para el próximo curso. Después de reunirnos con Amalia y Ana, hemos decidido que estarás en Izarra. Es la mejor opción.

En cuanto a las revisiones que te han realizado esta semana, no han novedades al frente. Los análisis pendientes, siguen pendientes. Volveremos a preguntar el lunes próximo por ellos.

Veamos que nuevas cosas nos esperan la semana que viene.

La historia de Juanma

Ayer por la noche, mientras haciamos un poco zapping antes de ir a dormir, conocimos el caso de Mª Antonia y su hijo Juanma.

Mª Antonia es la mamá de Juanma y al igual que ha Pablo, le han diagnosticado una enfermedad rara. La de Juanma, es un tipo de leucodistrofia (si alguien ha visto la película "El aceite de la vida" sabrá en que consiste) que padecen 3 niños en España. En su caso, hoy por hoy no existe tratamiento. Se han puesto en contacto con un médico en EEUU que está estudiando sobre ella pero para poder llevar a cabo un posible tratamiento necesitan una ayuda económica importante.

Han creado una página web: http://www.ayudajuanma.es/, donde podeis conocer a Juanma y su historia a la vez que explican en qué consiste la enfermedad.

Aquellas que sean madres, se pueden hacer a la idea mejor, de la impotencia que se siente cuando tu bebe está malito y no está en tus manos la solución definitiva.

Desde este blog, os animamos a que lo conozcais y todos pongamos nuestro granito de arena.

¡¡¡¡¡Pableras!!!!!

Qué emoción escribir por fin estas palabras.

¡¡¡¡te vienes a casa!!!!!!!...................., y esta vez para quedarte.

Mientras te escribimos, lágrimas y lágrimas recorren nuestras mejillas. Lágrimas de emoción, de alegría. Mañana por fin, tantos días de sufrimiento, angustia, miedo, incertidumbre, agonía.... tienen su esperada recompensa.

Así, de una vez por todas, podemos confimar lo que nos adelantaron el lunes. Ha sido una semana de alegría contenida ya que no queríamos hacernos ilusiones precipitadamente. Hemos aprendido a ser pacientes y esperar pero ya ha llegado la hora de desbordar de alegría, gritar y disfrutar sin contenernos, como si cada día fuera un regalo.

Mañana viernes, cumples dos meses de vida y como regalo, recibirás el alta médica. Tienes ya 2 meses, madre mía. Parece que han pasado años desde el día que llamaste a la puerta. Hasta tu cara refleja una madurez impropia de los recien nacidos.

Después de superar tus fuertes crisis y momentos de angustia al subir a la quinta planta, has podido estabilizarte, controlarlas y bajar las concentraciones de glicina. No sabemos lo que nos deparará el futuro pero le haremos frente sin miedos y con ilusión. Sabemos que nos tocarán más situaciones difíciles y tendremos que superar nuevos sustos pero hay que pensar en positivo y disfrutar de todo lo que estamos viviendo contigo y con toda la gente que tenemos alrededor. A partir de ahora, va a ser otra batalla distinta, una adaptación a la nueva vida, una vuelta a la sociedad y a los placeres rutinarios del día a día con tu presencia constante. Frecuentaremos el hospital semanalmente para controles, punciones, resonancías, electros... pero a la noche volveremos todos los días al calor del hogar.

Ayer por la noche notaste la alegría y decidiste nuevamente arrancarte la sonda, pero esta vez para no ponértela. Mirabas con tu cara de no haber roto nunca un plato y diciéndonos que era el momento de prescindir de ella. Tú mandas.

Con anterioridad ya habíamos empezado a darte las medicinas por la boca evitando la sonda en la medida de lo posible. Así podemos disfrutar de esa cara bonita que tú tienes.

Y es que, como te decimos............ ¡¡¡¡Pableras!!!! Eres un guaperas.

Para celebrar el gran día, este sábado celebraremos a las 18:30H una eucaristía en la iglesia de San Pedro a la que por supuesto, están todos invitados. Todos, tanto los familiares como los no, tanto los conocidos como los desconocidos. Todos los que han seguido tu evolución y se han alegrado y entristecido como las buenas y malas noticias que hemos vivido.

Allí, volveremos a celebrar parte de tu bautismo con alguna pequeña diferencia ya que fue en la UCI donde lo recibiste propiamente dicho.

Hoy será una noche extraña. Llena de alegría y de nervios, como la noche anterior a una primera cita, la noche anterior al encuentro con tu amada después de una larga ausencia, la noche anterior al encuentro con tu hijo.

Amor!!!!!, mañana empieza nuestra nueva vida. Preparate, porque vamos a hacer que la disfrutes y la vivas a tope.

¡¡¡¡¡¡Amor!!!!!!! Ya queda poco. Cada vez menos.

Fin de semana en familia

Por primera vez desde que naciste y creamos tu blog, te escribimos contigo en brazos.

Menudo fin de semana nos hemos pegado. Todo el día de parranda con la nevera al hombro. Desde el sábado que llegamos a casa, no hemos parado.

Llegamos a Estella a eso de las 12 del mediodía. Durante todo el camino de vuelta, fuiste dormidico, pero nada más pasar por el Area 99, abriste los ojicos para hacer tu entrada triunfal.

Cuando llegamos a la Plaza Santiago, allí te estaban esperando el tío Chacho, Raúl y tu primica María G.

Después de cargar con todos los bártulos que traíamos, subimos a casa. Lo primero que hicimos fue enseñarte tu cuarto. Tú, mirabas con cara de alucine mientras los aitas soltaban alguna que otra lagrimilla por la emoción que sentíamos.

Una vez que colocamos todas las medicinas, jeringillas y biberones en su sitio, cargamos la nevera con lo necesario para la toma de las 14:00 H y nos fuimos directos a la Plaza para ver a los amigos del aita. De allí, nos fuimos a la peña a celebrar más que la patrona, tu presencia entre nosotros. Estuviste precioso y atento a lo que acontecía a tu alrededor. De mano en mano, eso sí, porque eran muchas las "tías" que querían tenerte entre sus brazos. Muchos ruidos nuevos, voces desconocidas todavía y alguna que otra voz que parecías conocer entre tanto alboroto.

Por la noche, te acicalamos, cenaste y estrenaste tu cunita, aunque duro poco porque terminamos durmiendo los tres juntos en la cama de los aitas. Estuviste como un marajá durante toda la noche.

Hoy por la mañana, hemos ido a ver la concentración de Vírgenes en la Plaza de la Coronación. Durante toda la mañana no hemos podido movernos de "Diaz", ya que si no se acercaban unos, lo hacían otros. Algunos con muchísimas ganas de volver a verte y otros, de conocerte. Los aitas hemos tenido todo el tiempo una sonrisa de oreja a oreja de lo contentos que estábamos de poder compartir nuestra alegria con todos ellos.

Entre otros, has conocido a tus primicos Javier U., Irache, Javier C. y Martín, a Aldara, Sara, Lucas, Irache .... Con todos ellos podrás jugar cuando seas mozico.

Por la tarde, nos hemos quedado en casa con los tíos Javier, Laura y Cristina. Entre ellos, te han dado de merendar, cambiado y vestido para volver a salir esta vez con las amigas de la ama.

Como puedes ver, has tenido un fin de semana de lo más intenso. Esperamos y deseamos que se pueda volver a repetir una y otra vez.

Hoy estamos de enhorabuena

Como bien dice el título de hoy, ESTAMOS DE ENHORABUENA. No sólo nosotros como padres de Pablo, sino todos y cada uno de vosotros que quereis y pensais en Pablo cada día. La alegría que sentimos hoy ambos no sería tan grande si no la compartieramos con cada uno de vosotros.

Hoy, desde el punto de la mañana, un gusanillo recorría nuestro estómago. Ninguno de los dos queríamos perdernos el parte médico de hoy por lo que la doctora Yoldi nos podía anunciar.

Así ha sido. Un poco más tarde de lo habitual, la hemos oido acercarse a nuestra suite. Nada más verla se nos ha puesto un nudo en el estómago. Su expresión era alegre y serena lo cual nos ha dado buenas vibraciones. Cuando las palabras: "fin de semana" y "casa" han salido de su boca, una sonrisa de oreja a oreja se ha dibujado en nuestras caras. No había nervios antes la nueva situación que se nos planteaba, sólo emoción y alegría.

Cuando se ha despedido de nosotros, nos hemos fundido los tres en un abrazo y te hemos felicitado por lo campeón que eres.

Mañana por la mañana abandonaremos nuestra suite hasta el lunes que tenemos que ingresar de nuevo porque entre otras cosas te vuelven a repetir la punción lumbar.

Pero no adelantemos acontecimientos. Hoy es viernes y nos tenemos que centrar en los preparativos de tu llegada: biberones, medicinas, pijamas, las cosas del baño..... En fin, todo con lo que se cuenta en una casa ante la llegada de un bebe.

Qué ganas tenemos de sentirte en casa, de que tus cositas tengan vida y de que impregnes las paredes de casa con ese olor rico que tienes.

Ya queda menos amor. I love you!!!!!!

Pablo 1:glicina 0

Ole, ole y ole!!!!

Por fin han llegado los esperados resultados y ........................... no han podido ser mejores!!!!

Parece que el ejército BZB (benzoato, carnicol y bisolvón) está combatiendo como es debido porque según la punción del último día, el cociente de glicina en LCR y plasma ha bajado de 0.6 a 0.24. Eso significa que tienes menos glicina en tu cerebrito.

Además, estás buenas noticias con las que hemos amanecido hoy, no han sido las únicas. Puede, sólo puede (lo confirmaremos mañana), que el sábado nos den el día libre. Sí, sí... como lo oyes amor. Ojala sea así y podamos celebrar en Estella el día de la Virgen del Puy. Pensándolo bien, creo que Ella, bien se merece tu visita porque nos consta que le han rezado mucho por y para ti.

Si es así Jord, aunque Pablo haya nacido en Pamplona, lo podemos considerar estellica honorífico por lo menos no?

Ojala que toda la gente que nos quiere pueda vernos entrar a la plaza San Juan empujando de tu ferrari.