Pequeñas cosas, pequeños momentos

Después de unos días agotadores y llenos de sentimientos encontrados, hemos recobrado fuerzas para seguir adelante.
A las 6.00 h de la mañana comenzaban los preparativos previos. Hasta transcurridas unas horas de la operación no volverías a ingerir nada líquido ni tus medicinas.

Aunque la operación fue bien, tu cuerpo estaba totalmente desajustado.

El rato que duró tu estancia en el quirófano se nos hizo eterno. Suerte que lo pasamos con Mari Carmen e Iñigo que gracias a su experiencia, lograron tranquilizaros un poco.

Cuando te subieron a la planta, vomitaste, convulsionaste, tuviste fiebre y no parabas de quejarte (a tu manera claro). A lo largo del día, la cosa se fue relajando ya que ibas tolerando poco a poco la comida, con lo que pudieron volver a administraste tus medicinas y un poco de Nolotil para el dolor. La fiebre, va y viene, aunque dicen que es normal después de una intervención.

Con toda la gente que hablamos sobre el tema y nos les toca de cerca, nos dicen que es la mejor opción, que te va ha aportar más ventajas que inconvenientes. No lo dudamos. Pienso en como lo verían si fuesen sus hijos. Igual entonces entenderían la impresión que le da a la ama cada ver que tiene que limpiarte la zona, darte de comer o administrarte tus medicinas.

El hecho de que los médicos hayan decidido hacerlo, nos dice mucho. Antes, hablaban de ello como una mera posibilidad y hoy ya forma parte de nuestra realidad cotidiana. A la ama le cuesta mucho asumir que puede que no vuelvas a comer por tus propios medios pero es una de las posibilidades. Sentimos que esta dichosa enfermedad nos va comiendo terreno por momentos y no tenemos los medios necesarios para evitar que siga.

El miércoles comenzaron a administrarte el nuevo tratamiento para las crisis. Se trata del ACTH. Si no me equivoco, son hormonas que hacen que tu cuerpo genere corticoides para que mejore tu actividad cerebral.

Esto puede provocarte como contrapartida, que los niveles de glicina aumenten (ya que aumentan el catabolismo), que tu tensión se vea alterada (te la controlan en cada turno), que aumente tu apetito y que disminuyan tus defensas. Lo bueno, es que si realmente te va a funcionar, en el EEG que te repetirán el martes que viene, deberán ver algo de mejoría. Por el momento los EEG no dicen nada nuevo. Como dice los médicos, por ahora están feos.

Con los ACTH tenemos 3 opciones: 1. que no te hagan nada, 2. que hagan algo pero que su efecto te dure poco y 3. que hagan algo y que su efecto se prolonge en el tiempo. Esperemos para ver que es lo que nos aguarda el destino.

Mientras tanto, tú sigues como siempre, dormidico. De vez en cuando, suspiras, con lo que los aitas quieren pensar que nos sientes, que notas los millones de besos y achuchones que te damos al cabo del día, las caricias que te hacemos acompañadas de miles de te quieros.

A vosotros que os sentais cada día delante del ordenador a conocer la evolución de nuestro Pableras del alma, sentir lo afortunados que sois de poder ver crecer a vuestros peques, disfrutad de esas pequeñas cosas con que nos brindan los bebes cada día, de cada vez que cogen con sus manicas tu pelo para jugar con él, de cada mirada que os hacen diciéndoos que están ahí, de cada vez que de sus labios sale un papá o mamá y cada vez que os abrazan y os dicen que os quieren.

Nosotros también lo somos porque somos capaces de sentirlo cada vez que Pableras abre sus ojos. Yo se y siento que el nos dice todo eso con su mirada.

Gracias hijo mio por hacernos sentir cada día afortunados por tenerte.

Cumple de la abueli

Desde hace una semana, la mamá esperaba el día de mañana con especial interés ya que es un día grande. Mi abueli, tu bisabuela, cumple nada más y nada menos que 89 años. Como regalo, los papás pensaban, si tu estado nos lo permitía, haber pedido permiso para ir a felicitarla.

El sábado declinamos dicha opción cuando el cirujano nos anuncio que sería ese mismo día cuando te harían la esperada gastrostomía.

Como bien dicen, el miedo es libre. Por eso, aunque sabemos que es la mejor opción y todos nos dicen que va a ser más cómodo para ti, los papás tienen cierto recelo. Recelo, porque eso implica una anestesia, un quirófano... y ya que en este tiempo no estás en tu mejor momento...... Como dice el anestesista con menos tacto que un estropajo.....eres un niño de alto riesgo.

Esperamos que no surja ninguna complicación al respecto y podamos disfrutar de tu compañía en breve.

Millones de besos amor de mis amores

Hoy es un día irrepetible

El día de hoy no ha sido especialmente diferente a los demás pero hablando de todo un poco, los aitas se han vuelto a dar cuenta que no habrá otro 16 de Julio de 2008. Habrá días parecidos, semejantes o muy diferentes, pero no otro 16 de Julio de 2008. ¿Para qué dejar pasar el tiempo si el día de hoy no volverá? Cada día es irrepetible así que hoy una vez más se confirma nuestra idea de aprovechar cada momento y disfrutar de cada instante.

Ayer no pude verte Pableras. Estaba un poco débil, resfriado y con fuertes dolores de cabeza así que creímos conveniente evitar cualquier posible contagio ya que tus defensas están un poco bajas. Hoy aprovechando mi leve mejoría he podido verte durante un rato aunque con una mascarilla. Estabas tranquilo, descansando, guapo, guapísimo con tu nuevo trajecico rojo. Tu piel es fina, suave y como estabas recién acicalado, desprendías un olor a limpio y característico de bebé. Como siempre hago, he acercado mi cara a la tuya y he notado tu aliento. Que sensación tan increible, notar el aire que respiras, tu piel sobre la mia y el latido de tu corazón en mis dedos... Al hablarte, has abierto mínimamente lo ojos, lo que tus fuerzas te permitían, como queriendo decir; ¡he reconocido tu voz papá!..... Así, hemos permanecido un rato los tres, inmóviles, emocionados y disfrutando del momento. Solo con eso, el día de hoy ha merecido la pena. No he podido quitarme de la mente esa imagen que ha hecho que hoy otra vez, haya sido un día maravilloso, irrepetible e inolvidable. ¿Por qué perder el tiempo en cosas insignificantes o darle importancia a lo que no lo tiene, teniendo tantas cosas por las que disfrutar?

Al despedirnos hasta el día siguiente otra vez, los aitas nos vamos satisfechos y tristes. Con la mente fría porque creemos que hacemos lo correcto y con el corazón en un puño por alejarnos unas horas, físicamente más de lo que quisieramos.

Gracias amor, por enseñarnos tanto y dejarnos quererte. Como te decimos todos los días en nuestras despedidas, nunca estamos separados porque nos llevamos en nuestros corazones, tú estás en los nuestros, y nosotros estamos en el tuyo. Es nuestro punto de encuentro.

Dulces sueños mi rey.

Fin de semana de terror

Qué dura es la vida Pableras, y qué muros más altos nos construye a lo largo del camino.

Esperemos que juntos, como otras muchas veces, consigamos derribarlos para seguir adelante.

Miles de besos mi vida

Feliz cumpleaños

Hoy, junto a nuestro Pableras del alma, hemos recordado todos los momentos inolvidabes que vivimos hace tres meses.

Como regalo......... los resultados de glicina en LCR/plasma: 0.16.

Felicidades mi cielo en tu tercer cumple-mes.

Fdo. Papá y mamá

Un rayito de sol

Joya mia!!,

belleza mia!!, que buen diica hemos pasado junticos.

Si, si, a ti te digo, belleza mia.

Como ya se vio en el electro del jueves, el Sabrilex va haciendo su función. Depués de lo tiradico que has estado estos días, hoy has empezado a remontar un poco. No queremos echar las campanas al vuelo, pero después de estos días oscuros que hemos vivido........ hay que agarrarse a todo.

Pues lo dicho. Nos ha encantado verte tus ojos (aunque sólo haya sido un ratico), verte como te haces bolica cuando te estiras, oirte tus quejidos cuando te hacemos cosquillas....

En fin, que mañana será otro día y nos conformaremos con que sea igual que hoy.

Tus aitatxos que te adoran......... te desean felices sueños

Día para el olvido

Hoy aún es el día en que me cuesta creerme lo que estamos viviendo.

Hoy quiero pedirte perdón. Perdón, por ser unos ignorantes durante tus primeros nueve meses de vida. Perdón por haberte dejado como herencia esta putada llamada hiperglicinemia. Perdón por no ser la persona fuerte que conociste cuando naciste. Perdón por derramar tantas lágrimas en tu presencia. Perdón por sentirme impotente, abatida, desolada, a veces sin esperanza.

Siempre pensé que queriéndonos como nos queremos los aitas nada malo nos podía suceder en la vida o por lo menos nada que no pudieramos hacer frente y solucionarlo. No quiero que pienses que tu eres algo malo. Porque todo lo contrario. Eres lo mejor de nuestras vidas. Desde que naciste nuestro sentido en la vida cambio radical. Nos has hecho conocer y darnos cuenta de cosas que seguramente sin ti, no lo habríamos conseguido nunca.

Pero hemos de ser realistas y esto que estamos viviendo nadie lo quiere para si.

Sólo espero encontrar algo de paz, fuerza y esperanza en medio de este desazón para unirme al aita y a ti y así volver a ganar otra batalla.

Qué llegue pronto el día en que podamos volver a disfrutar de esos ojos grandes que tu tienes.

Hasta mañana vida mia.