Pequeños grandes logros

Hoy es un día de esos que se marcan en el calendario con un círculo de color rojo intenso. No porque haya una razón médica por la que alegrarse, sino porque durante todo el día, una buena vibración, sensaciones y emociones nos han recorrido el cuerpo.

Habrá gente que crea o piense que las pequeñas grandes cosas que han sucedido hoy no tengan importancia, pero los que de verdad vivimos momento a momento todo lo que acontece en tu vida, nos damos cuenta de que son grandes avances. El que nos abras los ojos, gires tu cabecita para curiosear a tu alrededor, tomes tu biberón, son acontecimientos que ni la doctora esperaba tan pronto. Otra buena nueva han sido los resultados positivos de los potenciales auditivos y visuales que te hicieron el martes. Así, sabemos que OYES Y VES.

Como cada tarde, mientras nos preparamos antes de entrar a verte, te hemos buscado en tu cunita. Al principio nos hemos asustado porque no te encontrabamos. Nuestra sorpresa ha sido que habías cambiado de vecinos.

Para todos aquellos que tienen la suerte de no conocer la unidad de neonatología del HVC, os hemos de explicar que esta dividida en tres pasillos. En el pasillo de la izquierda, está la UCI propiamente dicha. En el del centro, están los niños que necesitan un control intermedio. Y en el pasillo de la derecha, están los niños que se encuentran a un paso (largo o corto) de ir a casa. Este último es el que has estrenado tú esta tarde. Enhorabuena amor, te lo has ganado.

Mientras te mirabamos esta tarde, los aitas hemos extraído de nuestras memorias todos los momentos que nos han encogido el corazón. Así, hemos recordado tu primer movimiento en la incubadora, la noche en que Mari Jose nos contó por teléfono que habías abierto los ojos, el día en que te pasaron a tu cunita, tu primer biberón, tu primer llanto. Con cada paso que has seguido has demostrado querer estar, querer quedarte junto a nosotros. Por eso amor, cada día que pasamos contigo, te damos las gracias una y mil veces.

No sabemos que duras pruebas te encontraras en el camino, que limitaciones tendrás, pero estamos seguros de que las superaras con creces con esa fuerza y esas ganas que demuestras día a día.

Gracias a ti, hemos descubierto muchos nuevos amigos y amigas y nos hemos reencontrado con muchos otros.

Una de cal y otra de arena

Así es la vida y así seguirá siendo simpre. Tengamos más o tengamos menos, vivamos de una forma o de otra. Cada uno tenemos nuestros problemas y nuestras grandezas, nuestras "taradeces" y nuestros momentos de gloria. Está en nuestras manos disfrutar cada momento bueno, aprender y ver una oportunidad en cada situación mala.

Como dicen los abuelos Ongay-Garijo, debemos recordar cada instante de felicidad para volver a ellos cuando las cosas vayan mal y nos veamos hundidos, porque esos momentos, seguro que llegarán y necesitaremos saber que la vida también está hecha de momentos satisfactorios por los que hay que luchar.

Ayer pudimos hablar con el nutricionista que está viendo a Pablo y entre otras cosas nos informó de cómo realizaremos los ajustes de alimentación, de la medicación etc. También nos aconsejó no seguir mirando en Internet porque cada caso es un mundo y en este en concreto tan poco habitual, más (hablamos de 1 de cada 70.000 nacimientos) Las estadísticas dicen, que en Navarra se da un caso cada 10 años. Nos anunció el largo proceso que tendremos que soportar sobre todo en la detección del genes dañado así como en el diagnóstico ya que no se sabe como puede evolucionar Pablo. Nos dijo que tenemos que ser muy pacientes pero el mismo tiempo nos animó a vivir cada instante y difrutar de Pablo. Además, insinuó que quizá en 2 ó 3 semanas podamos traerlo con nosotros a casa. De modo que también tenemos cosas a día de hoy por las que alegrarnos y luchar. En un escrito de Albert Figueras que ha llegado a nuestras manos en uno de esos momentos que no estamos pensando concretamente en el desajuste genético de Pablo, leíamos; "La felicidad no es más que la suma de pequeños momentos, de instantes efímeros en los que estás bien."

Flechazo a primera vista

Como todos los días, aquí estamos. Sacando fuerzas de donde no las hay, por ti, amor. Te lo debemos a ti y a toda la gente que te quiere, mucha, aún sin conocerte.

Durante tu embarazo, muchos días hablaba con la abuela. Le contaba mis dudas, mis miedos ante mi futuro estado, el de madre. Tenía muchos miedos. Me preguntaba si sabría cuidarte, protegerte, quererte. No sabía si podría sentir ese amor incondicional que las madres dicen que sienten por sus hijos. Todas esas dudas desaparecieron en el primer momento que te conocimos. Lo nuestro fue un flechado a primera vista ¿verdad amor?.

Nos podríamos pasar toda la vida besándote y diciéndote lo mucho que te queremos.

Hoy, como siempre, ha habido momentos para todo; momentos de alegria al verte, momentos de impotencia, momentos de preocupación, momentos de lucha, momentos de emoción, momentos de todo.....

En numerosas ocasiones, ocurren cosas que no las piensas y es al tiempo cuando te das cuenta de que tienen un por qué. Cuando ingresaste en la UCI llego a nuestras manos un artículo de un tal Pablo Sanjurjo que hablaba de no se que tipo de enfermedades metabólicas raras. A día de hoy, el destino a querido que nos hagamos expertos en una de esas dichosas enfermedades. Pues bien, ante nuestra impotencia como padres, nos hemos puesto en contacto con él con la esperanza de que nos aporte algo nuevo con lo que poder ayudarte. Porque como bien sabes en esta lucha no estas solo joyica, nos tienes a nosotros y así sera siempre.

En el parte de hoy, no todo han sido malas noticias. La doctora nos ha informado de que la concentración de glicina en tu sangre ha disminuido considerablemente. Hasta a ella le ha sorpendido. Eres grande amor. Sigue así, siendo así de fuerte. Sigue contándoles a tu manera a los médicos que es lo que te duele, que te molesta, donde te hace mal esa dichosa glicina. Cuantas veces al cabo del día te damos las gracias por decirles tan prontito a los médicos que era lo que te pasaba.

Gracias, gracias y mil veces gracias amor mío.

Gracias por existir

Otras noche más estamos ante el ordenador, mirando tus fotos y recordando cada uno de tus movimientos. Los minutos pasan, las horas se agotan y las noches se acaban. Mañana saldrá el sol como todos los días, tendremos ante nosotros la oportunidad de crear, de sentir, de compartir de disfrutar cada uno de los minutos que nos han regalado pero la vida pasa por delante nuestra y a menudo no nos damos cuenta. Cada uno de estos momentos no volverá. Tan solo quedarán algunas imágenes en las retinas de algunos soñadores y en la mente de aquellos que sepan apreciar cada uno de estos pequeños instantes.

Somos muchas veces meros espectadores de lo que acontece a nuestro alrededor. Miramos los resultados de la quiniela esperando que eso nos cambie la vida, leemos el nuevo gobierno de Zapatero y ponemos pegas, nos sentamos frente al televisor esperando que nos entretenga, criticamos sin conocimiento, gratuitamente y sin darnos cuenta a quién dañamos... pero no aportamos nada. Nos preocupamos de cosas que no están a nuestro alcance en lugar de actuar donde podemos provocar una reacción, por pequeña que sea. Qué poco cuesta una sonrisa, un abrazo o un simple gracias y qué poco lo valoramos.

Todo tiene su razón, su explicación y su sentido, o por lo menos esos quiero creer. Aunque nuestra mente y nuestra limitada visión del mundo no llegue a comprender muchas cosas todos estamos aquí por algo. Tú, has venido a nuestras vidas en estas circunstancias pero estoy seguro que sabes la razón de tu existencia. De momento ya nos has enseñado a valorar cada una de las pequeñas cosas que nos rodean. Gracias mi vida.

Hasta ahora, el sábado era un buen día

Hoy es sábado, y como el resto de días nos levantamos con la inquietud de saber como has pasado la noche y poder hablar con la enfermera antes de que acabe el turno. Igual que ayer, te ha costado tomarte el biberón y han tenido que darte parte por la sonda. No entendemos a qué se debe. Quizá el sabor de esa leche especial sin glicina haya dejado de gustarte, quizá tanto medicamento en el estómago empieza a incomodarte. Quizá las dos cosas. La proporción de medicamento que te dan comparado con la cantidad de leche que tomas es una bomba de relojería. Cualquiera de nosotros con esas proporciones estaríamos enchufados a la tableta de Almax, al bicarbonato o en la consulta del médico pidiendo socorro. Tú, solo mueves la cabeza y gesticulas ligeramente indicando tu malestar. Además hoy te han añadido otro medicamento, 0.2 cc de Keppra. En lo que hemos podido averiguar, parece ser que se diagnostica para la epilepsia y las convulsiones y no se receta a menores de 4 años, pero como hoy es sábado... no tenemos respuestas.

Al mediodía han venido a vernos los amigos de la uni del aita . Te han regalado un perrito suave de peluche tan grande, que ahora podrías dormir sobre su hocico. Lo hemos colocado en el salón, esperando a que vengas a jugar con él. Durante un par de horas, hemos podido distraernos un rato y hablar de diferentes cosas, pero al despedirnos, nos encontramos otra vez con la dura realidad.

Además, hoy hemos aprovechado para visitar a un médico especializado en medicina china. Hemos dialogado sobre tu estado y a pesar de haber tratado a más de 70.000 pacientes, no le ha tocado tratar a nadie con esta enfermedad. Se nota que es un hombre con grandes conocimientos y su palabras trasmiten sabiduría y ternura. Nos propone atacar a la raíz del problema. No ayudar a eliminar la glicina sino “limpiarte” y ayudar a tu cuerpo a que pueda generar las encimas adecuadas que puedan eliminarla por sí mismas. Desde tu desorden genético hasta el problema de la glicina hay unos 4 o 5 caminos que tienen como consecuencia los síntomas que le hemos explicado. Este señor cree tener identificadas 3 ó 4 de estos caminos o razones por la que te encuentras en esta situación. Tendríamos que ir detectando y solucionando cada uno de ellos. En cualquiera de los casos esto nunca te hará daño y notarás mejoría pero tampoco sabemos si con esto va a ser suficiente. Su teoría tienen lógica y tiene una base fundada.

Esto es lo que tenemos que digerir y pensar este fin de semana. Aunque la evolución en el hospital es positiva y hacen lo posible por mejorar tu estado, a veces, sentimos que los médicos ya han hecho el diagnóstico y como los libros pronostican un final fatal, solo nos queda esperar.

Nos dicen lo mala y rara que es esta alteración de tu metabolismo (ya no queremos llamarle enfermedad) y las malas conclusiones que han tenido cualquiera de los pocos casos que se conocen pero, ¿hasta cuando esta agonía? ¿estamos simplemente esperando a cuantificar los daños cerebrales y motrices que te van a quedar? ¿para que nos sirve esto? A nosotros se nos agotan las fuerzas y solo tenemos 3 horas al día para recargarlas, una a la mañana y dos a la tarde.
Todos nos dicen que no sufres, que no sientes dolor y que estás tranquilo. No sabemos lo que nos deparará el futuro y lo que sufriremos en esta vida pero el dolor y desazón que sentimos nosotros estos días no creo que se pueda comparar con ninguna otra cosa. Ver a una madre sufrir y llorar de impotencia por no poder ayudar a su hijo y no poder hacer nada para remediarlo es muy cruel. Llegamos a casa y la tensión que acumulamos durante el día explota, nos abrazamos y lloramos hasta que ya no queda llanto. Sacamos valor para volver a llamar al hospi con la necesidad de que nos digan que sigues estable y has comido bien para poder recibir un soplo de aliento que nos de fuerzas hasta la mañana siguiente donde podremos verte y por momentos, descubrir otra vez la felicidad. ¿Cuanto va a durar esto? ¿Existe un Dios justo que pueda permitir esto? Pablo, se fuerte y ayúdanos a entenderlo.

Declaración de amor

Hoy no es un buen día amor. Me siento impotente, perdida, sin rumbo. Impotente por no tener en mi mano los medios para evitarte esta situación. No se para que lado mirar. Ninguno me dice nada, ninguno me da la solución.

Por la tarde te hemos dejado llorando. Eso me rompe el corazón. Necesito sentirte entre mis brazos, el olor tu pelo, besarte, abrazarte, que sientas lo mucho que te quiero....

Cuando volvemos a casa cada día, siempre nos encontramos lo mismo: SILENCIO. Quiero tu alegría, tus lloricos, tu ropita tendida, tus juguetes tirados por todos los rincones de la casa.

Hasta el peluche de tu cuna te echa de menos. Vuelve pronto amor.

Carpe Diem

Una de las muchas lecciones que me ha enseñado Pablo, es a decir y hacer las cosas en el momento que se sienten sin esperar a mañana, porque el mañana es incierto.

Por esto quiero agradecerte en especial a ti, el apoyo y cariño que nos has dado tanto en los momentos de alegria como en los momentos de angustia que hemos vivido estas dos últimas semanas. Me han sorpendido muy gratamente. Sé que como todos los que nos quieren lo estas sintiendo de corazón.

Una vez más, estoy convencida de que Pablo todo lo puede.