Buenos días a todos.
queremos informaros de que hoy sale publicado en los periodicos el escrito que hemos hecho reinvindicando los derechos de Pablo.
En unos días lo podreis leer aqui.
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Felicidades Pableras
Renacuajos
Renacuajos comiendo
tarta gominolas
La tarta de gominolas
Con gafas
No me gusta el sol
Yo también me enfado
Intentando chuparme el dedo
A falta de chupete.....
¿Cuantos dientes tengo?
En pleno baño como un señor
Nuestra primera cabalgata
de reyes
En mi trono
Con mi abuelo
septiembte 2008
Cenando con la abueli
Que ricos!!!!
Nochebuena con Papá Noel
Con mi prima nerea
De camino a mi clase de gimnasia
Preparado para mi baño
En el sofá de mi casa
Los tres soles
En el cumple de la tía Bea
Con el pijama del hospi
y el brazo "escayolado"
Mi primer corte de pelo
Resultado final
De paseo bien tapadito
Dormidito con mi mami
En el cumple de mi prima
Maria
Paula y Paulo
Con mi tía Cris
Y mi sombrero!!
Con mi traje de mejicano
Sin O2, sin sonda, sin na
En brazos de mi tio
Como una ranica
De marinero
Preparándome para el EEG
¡¡¡Brujico!!!
Una de vaqueros
Con mi primo Javier
Enfadadico
Dirigiendo el cotarro
Tirados en el sofá
Estas cañón amor!!!!!!
Los ongays
Los garis
Con mi "secta"
Mis "tías"
Mis padrinos
Chisambo
je, je, je
Me voy a casa!!!!!!!
Los primicos juntos
Unai, Mikel, Nerea y Pablo
Desafiando al personal
Mi pequeño buda
Estoy, que rompo por aqui....
.... que rompo por allá
Una tregua, por favor
Siesta con la ama
Pa comerte
Estás de muerte
Un ratito sin sonda, por favor
qué bien me cuidas
Por fin juntos
Nuestro mini mister
Con mis jugetes
Pensando en las musarañas
Nuevo look
Nuestra joyica
Curioseando
En brazos del aita
Para comérselo
Esos ojos negros
Como el tío Eduardo
En brazos de mamá
Cómo como
El beso
Escuchando y comiendo
A traición
Siesta con el aita
Sin sonda
Después de arrancarme la sonda
Tengo el genio de...
¿me parezco a mi aita?
Posando
Pensando en...
Hasta mañana
Estoy lleno
Dulces sueños
Dichosos aires
A la bartola
Mi mamá me mima
Entiendo lo que me dices tía
¡¡Qué ojazos!!
Nuestro zamponico
Chupeteando
Hora de la siesta
Pablo después de su toma
8 días de vida
Pablo antes de su toma
Recién llegado
Aparente tranquilidad
Datos personales
Pablo
Este es Pablo después de un día en la UCI
28 comentarios:
Hola chicos, ya he leido el manifiesto, esperemos que llegue a quien tenga que llegar y se de por aludido. Pablo se lo merece todo y vosotros también. Un besazo.
BUENAS TRESENA:
HE LEIDO EL PERIODICO, SOLO DECIROS QUE TENEIS TODA LA RAZON, ESPERO Y DESEO QUE A QUIEN LE TIENE QUE LLEGAR TENGA LA MISMA OPINION Y TOME MEDIDAS.
UN BESO.
RAQUEL PUENTE
yo no os conozco, pero me ha llegado el email y francamente, os deseo toda la suerte del mundo y que el nene consiga todo. Mucho ánimo !!
BUENAS NOCHES PABLO.ESPERO QUE ESTES MUY MUY DORMIDITO YA. QUE SIGAS TAN GUAPO PERO NO TE ENFADES PILLIN QUE TU ABUELA CARMEN ME LO CONTARA. UN BESO PARA TODOS ALBA Y ANIMO. SALUDOS
Hola guapos:
Ya sabeis que todos estamos con vosotros, que os vamos a ayudar, porque os lo mereceis, y no es justo.
TODOS ESTAMOS CON VOSOTROS.
Os queremos mucho.
Besitos muy fuertes, sobre todo a Pableras.
Susana Ancín Luquin
Hola
en primer lugar ánimo y deciros que tenéis un niño precioso. En segundo lugar, ofreceros las páginas de nuestra revista Entreto2-Auzolan, para lo que haga falta. Llamadnos cuando queráis
Saludicos
Eva
Estas precioso rubiales.
Un muxu muy grande a los tres.
Hola, de parte de toda la familia que teneis en Burriana, esperamos que consigais todo lo que le hace falta a Pablo. Además, felicitaros por lo valientes y luchadores que sois y daros un abrazo muy fuerte a los tres.
Pablo merece que se le den los mejores tratamientos y la mejor calidad de vida.
Animo
No sabéis cuanto estamos aprendiendo con vosotros. Pablo tiene mucha suerte con estos padres.
Estaremos encantados de ayudaros en todo lo que podamos.
Muchos besos,
Seguir así!
Hola chicos.
Estais consiguiendo que mucha gente conozca el caso de vuestro precioso Pablo y estoy convencida que no va a quedar ahí y que vais a conseguir vuestro propósito. Mucho ánimo y desde aquí os envío un beso enorme y muchísima fuerza para que sigais luchando por esa preciosidad de niño que teneis.
Silvia López Narrica.
Pablo, Alba y Pol. Muchas gracias por vuestro ejemplo. Ánimo y suerte.
Teneis nuestro apoyo incondicional para lo que haga falta. No hemos leido el manifiesto pero nos lo guarda la abuela, asi que luego lo leeremos. Besos mil.
Hola,
Hemos leido el manifiesto.
Estamos con vostros.
Un beso
M&R
Hola, Pablo es precioso, y los tres me dáis ejemplo de lo que significa superarse a si mismo.
No conozco fórmulas administrativas que puedan ayudaros a exigir que nuestra Sanidad cubra vuestro caso y supongo que muchos otros que ignoramos, pero contad con todo mi apoyo y mi firma por si puede serviros para llegar más lejos ante la Administración.
Estoy segura de que váis a conseguirlo, solo hace falta comprobarlo observando vuestra sonrisa y vuestros ojos al mirar a Pablo.
Un abrazo a los tres.
Alicia Pérez (50070212V)
Mucha fuerza para los tres! espero que consigáis todo. Un fuerte abrazo
Hola tresena, soy madre de dos hijos, y no quiero ni imaginar por lo que estais pasando. Pero seguro que seguireis adelante, como unos campeones, yo solo puedo daros mi apoyo, pero porfavor, las pèrsonas que puedan ofrecer la ayuda necesaria de verdad, que lo hagan, por Pablo, y por muchos niños mas. un besazo, y animo.
animo a los tres y mucha suerte. que salga pablo adelante
Hola a los tres : lei el manifiesto
de periodico , seguro q alguien influyente lo ha leido , ahora solo falta q tengan ganas y corazon para hacer lo q sea necesario para q Pablo tenga lo q se merece . un beso a los tres.
JUAN Y MARIA
Hola chicos,
ya os leí en el periódico y encima tuve la suerte de ver a Pablo disfrazado, hay que ver que guapo estabas!!
ánimo chicos,esa dichosa legislación tan ciega, tiene que cambiar!!
Un besazo
Sil
Estimados Alba Y Pol,
me llamo Carolina, y antes de nada, os deseo todo el ánimo, fuerza y valor del mundo para afrontar esta dura prueba.
Os escribo desde un medio de comunicación de Navarra, en el que nos gustaría difundir vuestro caso.
Os dejo mi dirección de correo electrónico para que os podáis poner en contacto conmigo.
carol18junio@hotmail.com.
Un saludo y ánimo.
Estimados Alba y Pol,
Me llamo Carolina. Antes de nada, os deseo todo el ánimo, apoyo, fuerza y valor del mundo para que ganeis esta dura prueba que os ha tocado vivir.
Os escribo desde un medio de comunicación ( ya os diré dónde) en el que nos gustaría dar difusión a vuestro caso.
Os doy mi correo electrónico personal para que contactéis conmigo, y os contaré todo.
carol18junio@hotmail.com
Espero vuestra respuesta.
Un cordial saludo, y mucho ánimo.
Carolina
Estimados Alba y Pol,
me llamo Carolina y, antes de nada, desearos toda la fuerza, valor y ánimo del mundo para superar esta dura prueba que os ha tocado vivir.
Os escribo desde un medio de comunicación de Navarra en el que nos gustaría dar difusión de vuestro caso.
Os dejo mi dirección de correo electrónico personal para que os podais poner en contacto conmigo. Yo os explicaré todo y entonces decidís si os gustaría.
carol18junio@hotmail.com.
Espero vuestra respuesta.
Un cordial saludo, y mucho ánimo.
Carol.
Mucho ánimo desde Sevilla y Málaga. Os deseo todo el ánimo del mundo.
Un gran abrazo:
IRENE.
Hola Pableras: un tio tuyo nos manda noticias sobre esta campaña de apoyo a las enfermedades raras. En la siguiente direccion se puede firmar para apoyar. Un pequeño paso en el que podemos colaborar todos
Cuesta un minuto y quiza sirva para que tu, y otros muchos niños, puedan tener una vida mejor.
un beso
http://www.masde3millones.com/demuestra-que-no-estan-solos
Yo aprendí que cuando no solo te queda Dios realmente te das cuenta de que es lo único que necesitas y a él me encomende,no se si mi aprendizaje os puede ayudar en algo pero he deseado deciroslo pues a mi me ayudo mucho es a Fé y confiar en que pronto recibirá todo lo que necesita vuestro hijo , así será....Que Dios os Bendiga
Os adjunto esta noticia,
para este año esta previsto que sea realizado este sábado 28
Un saludo
Sil
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El 29 de Febrero de 2008 se celebró el PRIMER DÍA EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES RARAS y para conmemorar dicho acto, organizamos las Jornadas, Enfermedades Raras: Una Prioridad en la Salud Pública.
Este evento que se realizó los días 29 de Febrero y 1 de Marzo de 2008, asistieron profesionales de la salud de reconocido prestigio, cabe destacar la asistencia de los Doctores Ricard Cervera, Juan Carlos García-Pagan, Jesús Martín, Alfredo Avellaneda, el Profesor Joan Luís Vives Corrons y las Doctoras Maravillas Izquierdo y Mª Teresa Ferrando y Dª Manoli Medina, Técnica Superior en Anatomía Patológica así como el testimonio de Dª Gloria Vallejo Familia afectada de Síndrome X Frágil y Dª Yolanda García afectada de Esclerosis Múltiple.
Un acto en el que trasladaron su testimonio directo 23 pacientes y 15 profesionales destacados de la salud pública y privada, en el ámbito de las enfermedades raras, crónicas, degenerativas y dependientes, una Jornada donde el protagonista era el paciente.
Una jornada abierta donde todos pudieron expresar sus iniciativas y experiencias. Participaron activamente numerosas entidades, entre las que se encuentran:
Asociación Española de Osteondromas Múltiples congénitos (A.E.O.M.C.),
Asociación X Frágil de Madrid,
Asociación Nacional de Familiares Enfermos y Amigos Fiebre Mediterránea Familiar,
Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA),
Asociación de afectados por la enfermedad de Telangiectasia Hemorrágica Heriditaria (HHT),
Federación Española de Lupus (FELUPUS),
Asociación para la Promoción de la Salud Mental (SUNAPTEIN)
Asociación Enfermos Neurologicos y Familiares (ENYF)
Asociación de Diabeticos de la Sierra (ADISA)
Asociación Minusvalidos Fisicos de Alpedrete (ASMIFAL)
Asociación Madrileña Enfermos de Lupus y Antifosfolidipicos (AMELYA)
Asociación Española Contra el Cancer
Asociación Alternativas Integrales para la Rehabilitación y el Empleo (AIRE)
http://www.eurordis.org
‘¡Actualmente estamos creando una nueva web más funcional!’ exclama Anja Helm, Directora de Relaciones con las Organizaciones de Pacientes de EURORDIS. ‘La web estará en inglés, pero cada alianza nacional podrá añadir su propia información en el idioma que elijan. La información abarcará cuestiones locales sobre enfermedades raras, fotografías de pacientes e incluso videos.’ Las personas que deseen participar en el Día podrán descargar información útil, como el paquete de información oficial, datos sobre las enfermedades raras, logotipos, folletos y pósteres. Esta información les permitirá llevar acciones a nivel local y nacional, en particular con Miembros del Parlamento y ministerios relevantes. En 2008, muchos pacientes y representantes de pacientes se reunieron con políticos locales. En 2009, se reforzará esta acción en vista de las elecciones al Parlamento de la UE que se celebrarán en mayo: se organizarán reuniones con Miembros del Parlamento Europeo y candidatos con representantes de pacientes y los medios de comunicación en Centros de Expertos. También se organizará una Rueda de Prensa en Bruselas el 28 de febrero 2009.
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