Al igual que hicimos cuando nos avisaron de la publicación de nuestro escrito en los periodicos, esta vez queremos informaros de que mañana emitirán en la ETB 2 a las 13.30H una entrevista que nos han hecho a los 3. El programa se llama Navarra Directo.
En cuanto al resto de opciones que tenemos, sentimos tener que contar que la reunión que tanta esperanza nos daba, ya se ha producido obteniendo una respuesta negativa a nuestra petición. A día de hoy, seguimos a la espera de poder conocer a la consejera de salud y a la espera de obtener una respuesta por parte del Defensor del Pueblo.
Esperemos que se nos abran nuevos caminos para poder dar un poquito más de guerra.
32 comentarios:
¡Qué pena que aquí no se vea!!!
A ver si estas cosas van surgiendo efecto. Aquí tengo un montón de gente preguntándome por tí, Pableras y dispuestos a hacerlo que sea.
Un besazo
Pableras, guapetón
Te acabo de ver en la tele. Les quiero dar muchos ánimos a tus padres, que sigan con las mismas fuerza que hasta ahora. Nos tiene aquí para ayudarles.
Laura
Pablo televisivo !!!
Te hemos visto con tus papás y te hemos grabado para que otros que no han podido, puedan ver la entrevista.
Sigue luchando, que entre todos conseguiremos los objetivos.
Muchos besos
Charo y Javier
Pableras, que guapo tambien por la tele, jodido!!!
yo tambien te he grabado, para que tus papis lo cuelguen en el blog
besos, berta
hay si que lo cuelguen, que no os he podido ver, y a las 13:30 estaba mirando el reloj y acordandome de vosotros.
Millones de besos.
Querido Pablo:
Hoy, es el día Mundial de las Enfermedades Raras, por este motivo escribo, después de ver, aunque ya lo sabía, que hay unas cuantas. Algunas son tan raras que no tienen tratamiento, "como no se conocen, no existen", no hay dinero, ni recursos disponibles para investigaciones, son casos aislados, pero ahí están, luchando contra viento y marea, luchando por la vida para subsistir.
Este no es tu caso, sí tienes una enfermedad rara, de esas genéticas, complicada, pero afortunadamente, con un tratamiento médico, dietético, que se adapta a tus necesidades, imprescindibles, diría yo, para tu calidad de vida y tu desarrollo.
Esto, estaría bien, si ante todas las dificultades, tu lucha y la de tus padres, no se añadirían otras de tipo, social y sanitario. Muros que se interponen entre la razón de cualquier ser humano, tus derechos y tu derecho a la vida.
Incongruencias, burocracía, negación de la realidad. Esto en la era del bienestar, ese bien, que todos deseamos.
Probablemente no se te conozca, pero "si existes", estás aquí y todos te queremos, todos deseamos que se reconozcan tus derechos, que no se te prive de nada y apoyaremos todas las propuestas que nos hagan llegar tus padres.
Los muros cederán, algún camino se abrirá.
Muchos besicos, campeón.
Hola:
Hoy he llegado a este blog y me encuentro con las notas que has publicado. Yo también tengo un pequeño con NKH, te invito a que tengamos contacto para platicar del tema. También puedes unirte a un grupo en FaceBook llamado NKH dónde hay varias familias inscritas.
Saludos
AG
Hola familia
No pude veros en la tele porque estaba trabajando pero estoy segura que saliais guapisimos!! No os preocupeis porque se haya cerrado una puerta seguro que hay muchas otras abriendose
Por cierto he oido en la radio que hoy es el dia de las enfermedades raras y hablaban exactamente de lo que tus papis piden, hay mucha gente haciendo fuerza
Un besazo a los tres y mucho animo
Cachis, Pablo,que me lo he perdido!!! Pero bueno, espero verte más en vivo y en directo que tiene su aquel de la cercanía, sobre todo gracias al olor rico que desprendéis los bebés y, en particular, por tus ojillos negros.
Tampoco sabía nada de que han denegado incluir tus medicinas en la seguridad social. Y justamente me entero hoy cuando por otras cuestiones pensaba que en la vida, en general, las grandes putadas -y también las alegrías, eh?- te vienen por los de tu especie. Vamos, que no soy yo muy dada en pensar en el destino ni en la alineación de los planetas, sino en la mala leche de algunos y la buena fe de otros. Así que espero que, en lo que me (nos) corresponde, sepamos estar a la altura contiguo, que en la calle, oficina, parque, colegio, qué sé yo, no marquemos la barrera de lo diferente. Tender una mano es fácil, Pablo, lo más complicado es no dejarla caer. Así que tú, txiki, a vivir la vida como sabes, que de eso se trata.
En fin, que estoy de un espesito... así que como siempre, un muxu muy grande, txiki!!!
No os conozco pero una amiga que os conoce me envió un correo informándome de vuestra situación. Mucho ánimo.
Nosotros tampoco os pudimos ver,
estamos convencidos que tanta lucha tendrá su recompensa.
Todas estas enfermedades sólo son la prueba de lo frágil que es la vida, por eso siempre estaremos aquí para lo que necesitéis,
un besazo desd Barcelona,
Xavi, Laura, Unai y Adrià.
Hola:
Os conozco pero no sabía de la existencia de "Pableras" hasta que os vi en el periodico el otro dia.
He sido papa hace poco, y no he podido evitar emocionarme al ver vuestro blog, por lo que habéis pasado y como habeis tenido que luchar los tres para llegar hasta aqui.
Solo deciros que ánimo en la lucha, que ya somos mas los que sabemos que Pablo "existe" y conocemos algo sobre su enfermedad y lo que ello conlleva.
De verdad, ANIMO.
hola, familia, no he tenido ocasión de ver el programa de tv, pero sólo quiero decir que ojalá las cosas se arreglen, que uno no sabe qué tecla tocar pero que el apoyo está ahí. Un abrazo y achuchón a Pablo
!Bien, bien! Los caminos se abren, parece que todo va por buen camino. El Defensor del Pueblo insta a Salud que busque soluciones y una nueva cita para el lunes con la Directora de Salud, esperemos que no se quede en un mero protocólo de intenciones y se te proporcione todo lo necesario, que recibas la atención que por derecho te corresponde, al igual que el resto de los niños.
Un avance importante, Pablo, una merecida recompensa a la lucha de tus padres, a esa fuerza que nos transmiten a todos y a esa valentía con la que afrontan todas las dificultades.
Quizás me haya adelantado un poquito, acabo de leer la noticia y no he podido esperar a que tus padres la incluyeran en el blogs, pero creo que hoy puede ser un gran día y mañana también, para reclamar y reivindicar tus derechos.
Un abrazo para tus padres y muchos besicos para tí, campeón.
Siempre es difícil expresar con palabras los sentimientos, buscar las adecuadas para daros ánimo, cariño, apoyo, esfuerzo y tiempo. Desde aquí os envío muchos ánimos y espero que pese a lo que estas acciones conllevan, salga todo bien y consigáis lo “justo” para Pablo.
No entiendo como, en estos tiempos que corren, no tenga subvención el tratamiento médico de un niño, que va a conseguir mejorar su calidad de vida. Y tampoco entiendo como la Administración ó el Sistema Navarro de Salud les estén danto con la puerta en la cara y pretendan que viva del aire, vulnerando con ello sus derechos más básicos. En fin, prefiero pensar que es más evidencia de que no quieren escuchar.
Ojala Pableras tuvieras la capacidad de hablar para poder debatir sobre todas estas cuestiones que están surgiendo a tu alrededor…Pero no te preocupes Rey, tus padres lo están haciendo “súper bien” y aquí estamos para ayudarles en todo lo que podamos.
No tengo mucho más que deciros chicos, sólo que seguiremos luchando con vosotros y que esta batalla pensamos ganarla por goleada!!!
Hola tresena:
Como me conocéis muy bien los tres sabéis perfectamente que muchas veces en esta vida yo me guío por corazonadas y hasta el momento me ha ido bien, con este tema también tengo la corazonada de que va a salir bien y esas ayudas van a llegar.
Y tu Pableras…cada día estás más guapo!!!!!!!
Un besazo enorme a los tres!
Enhorabuena!!
http://www.diariodenavarra.es/20090318/tierraestella/salud-garantiza-nutricion-especial-requerida-bebe-estella.html?not=2009031801435830&idnot=2009031801435830&dia=20090318&seccion=tierraestella&seccion2=tierraestella&chnl=10&ph=109
ENHORABUENA TRESENA!!!!!!
UN BESAZO
Xavi, Laura, Unai, Adrià
enhorabuena familia. un paso adelante en vuestra lucha diaria.
no me creo la version de los hechos dada por el departamento de salud, pero por algun lado tenian que salir para lavar la cara despues de haberles sacado los colores en prensa y television, no?
Lo importante es, de todas formas que la salud de pablo tiene un apoyo importante a partir de ahora.
lo dicho, felicidades y un beso
Me teneis alucinada por vuestra fuerza y coraje. Soy madre de dos hijos y se lo que se sufre por ellos cuando entre comillas todo va bien, así que no te digo en un caso especial. Ánimo chicos, que todo va viento en popa. Besotes a Pablo.
Enhorabuen familia!!! Qué bien!!!
Muchos besitos
Hola queria saludarlos y decirles que tienen un hijo muy lindo, mi hijo tambien tiene hiperglycinemia no cetosica ,el tiene 5 años.
saludos desde chile.
Alba y Pol,
Que alegria este contacto, nos sabes cuan feliz nos ha puesto, es especial ya que nuestro hijos tienen la misma condiciòn.
Como tu dices nosotros conocemos su blog y lo seguimos con atención, y ahora con mayor razon ya que serà nuestra via de contacto directo.
Al igual que ustedes sentimos que somos afortunados de estar entre angeles, aunque el dia a dia a veces es dificil, sin lugar a dudas el saldo es puro amor.
Besos para Pableras y gracias Ana y Pol por abrir esta ventana.
Matias, Nancy y Haroldo desde Viña del Mar, Chile.
Feliz feliz en tu día, Pablo que Dios te bendiga, que reine la paz en tu día y que cuuuuuumplas muuuuuchos maaaaaaás!!!
Guapetón, ya tienes tu primer añito, ya tenemos ganicas de verte y darte un montón de besos.
Andrés, Aroa y Esther.
FELICIDADES PABLERAS!
1 añico ya guapetón. Un besazo enorme.
Laura
Bueno familia, lo primero darle a Pablo un montón de besos de mi parte. Felicidades y que cumplas muchos más.
Llevo mucho tiempo queriendo mandaros un mensaje, pero no sabía la dirección. Ahora que la se espero escribiros. Decir que me ha hemocionado la normalidad con la que narrais la dureza de vuestra vivencia. Trabajo con niños en muchos casos con NEE y no siempre contamos con la ayuda de los padres. Comentar que el hecho de vuestro ímpetu, vuestra fuerza significa todo para vuestro hijo que conseguirá 100 veces más, porque sois toda la familia a una empujando, (lo notan, lo notan mucho, lo sienten y es el todo para ellos, os lo garantizo)
También quería aprobechar para preguntaros si siempre comprais las medicinas en la farmacia de Rosa, pués en la medida de una joven familia con 2 niños muy peques me gustaría ayudar lo que pueda cada vez, (me gustaría que no lo tomaseis a mal, sólo queremos ayudaros por donde podamos, y veo que profesionalmente estais con los mejores. A alguno de mis niños tambien los trata el Doctor Valverde y es el mejor)
Si os hiciese falta otro tipo de cosas, material, hablar que a veces es esencial, no se lo que seos acurra, porfavor pedirnoslo.
A ver si se acaba este largísimo invierno y nos vemos por la calle. No se qué más deciros, ánimo, mucho ánimo y cuando flequee, pedir ayuda que es bueno y necesario para llevaruna fuerza tan grande y acertada como llevais.
Mi más sentida enhora buena, 1 añito.
CUMPLEAÑOS FELIZ, CUMPLEAÑOS FELIZ,TE DESEAMOS TODOS, CUMPLEAÑOS FELIZ...
MAS VALE QUE EL TECLADO NO MUESTRA LO MAL QUE CANTAMOS...
PABLERAS, UN BESAZO ENORME A TI Y A TUS PAPIS. SOIS UNOS CAMPEONES LOS TRES.
EL DOMINGO TE FELICITAMOS EN DIRECTO, NO PIENSES QUE NOS VAMOS A PERDER TU FIESTÓN
PD. MARTIN QUIERE AYUDARTE A SOPLAR LA VELA, LE VA EL PROTAGONISMO ¿LE DEJARÁS UN POQUICO?
Blanca, Fernando y Martín
Cumpleaños feliz, te deseamos todos, cumpleaños feliz.......
Felicidades PABLERAS, hoy todos los que entramos en tu rinconcito, de alguna manera celebraremos tu dia. Ojala te podamos dar un achuchon con su tironcito de orejas correspondiente.
Felicidades Pablo, Pol y Alba.
Besicos
Isaac, Ander, Carlos y Estela
¡¡¡MUCHISIMAS MUCHISIMAS FELICIDADES PABLERAS!!!
A ver si a la tarde te vemos un ratico para darte un super achuchón, que te lo mereces.
Disfruta de tu día junto con los papis y resto de familia
Un besazo muy grande
FELIZ CUMPLEAÑOS
DESDE PAMPLONA TE DESEAMOS FELIZ CUMPLEAÑOS.
QUE TENGAIS UN BUEN DIA Y QUE AL SOPLAR LAS VELAS SE CUMPLAN TODOS VUESTROS DESEOS.
MUCHO BESOS.
TXETXU, LAURA Y MARTIN.
buenas familia:
felicidades pablo,un añito ya entre nosotros,parece que fue ayer cuando nos tenias en vilo a todos los que desde aqui te seguimos y mirate ahora lo grande que estas y lo luchador que sigues, como tus aitas,menudo ejemplo para todos.
Que pases un dia estupendo y que cumplas muchos mas guapeton.
un beso para los tres
Muchisimas felicidades Pablo.Un añazo!!!!!!
Parece mentira, que haya pasadoe tan rapido, a la vez que tan intenso.
Te debo un beso (o dos, o tres), que espero darte dentro de un ratico.
Enhorabuena tambiem Pol y Alba, porque sois unos campeones, por todo lo que habeis hecho en estos ultimos meses
berta
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