Bueno, bueno. Primero que todo, muchísimas gracias por vuestro apoyo. La verdad es que reconforta un montón el ver que nos seguis, apoyáis y estáis dispuestos a ayudarnos de cualquier modo. Hemos recibido consejos, ideas y sugerencias de todo tipo, lo cual nos hace replantearnos como afrontar todo esto y hacerlo de una forma ordenada y correcta siempre con el mismo fin en mente.
Hemos de deciros que aunque tenemos muy claro qué es lo que queremos conseguir, hay momentos en que esta situación nos supera. Como le escribíamos el otro día a Antonia, no estamos acostumbrados a tanto formalismo y a ser una aguja en un pajar enorme. De todas formas, lo intentaremos ya que Pablo se lo merece que es el que más está peleando.
Queremos dejar muy claro, que el objetivo es que se reconozcan los derechos de Pablo dentro de la sanidad. Para ello necesitaremos toda la documentación de la que ya disponemos y de los informes técnicos de los médicos sobre estos temas con el fin de que se modifique una ley del congreso. Para eso, tendremos que mover muchas piedras y abrir diferentes vías para poder conseguir el objetivo. El tema económico (aunque sabemos que supone mucho) es secundario en estos momentos pero haremos todo lo que esté en nuestra mano para poder ofrecerle la mejor calidad de vida que podamos a nuestro principe. Lo que de verdad nos indigna y hace que nos enfademos, es la ignorancia que paga día a día nuestro Pableras. ¿Qué entiende él de leyes si la ley más dura, que es la de la vida, ya se la ha jugado? Se escudan en que la leche sólo le aporta un 10% de la glicina que produce su cuerpo. ¿Dicen sólo? Qué persona en el mundo sabiendo que algo le hace mal a su hijo, le daría aunque solo sea una mínima parte? Y que pasa con las medicinas? ¿Acaso no son vitales para él? No tenemos palabras para expresar la rabia que sentimos al escuchar esto.
Por esto, vamos a defender hasta el final los derechos que le corresponden a Pablo como niño, como ser humano. Tiene derecho a vivir de la mejor manera posible y para que eso sea una realidad, es vital este tratamiento. Y es que, ¿en qué cabeza cabe que los propios médicos de Pablo, le receten dicho tratamiento y luego nuestra sanidad se lo niegue? Coherencia cero.
Dejando a un lado la reivindicación, queremos poneros al día de los acontecimientos de está semana pasada;
Empecemos por el principio. Después de que el lunes, R.L nos informara de las novedades, lo primero que hicimos fue informar al Dr. S.V de las novedades para que recopilase información al respecto. El siguiente paso, como sabéis, fue informaros a todos vosotros.
El martes por la tarde, estuvimos en los periódicos para informarnos si podían publicar algo al respecto. A día de hoy, estamos preparando un texto para publicarlo en cartas al director para dar a conocer nuestras peticiones.
El miércoles, gracias a C.S y P.B, pudimos estar con B.G. Desde que el defensor del pueblo, nos contestó a nuestra reclamación, vimos claro que a quien nos teníamos que dirigir era a M.K. ya que ella es la máxima responsable en temas de sanidad en Navarra. A día de hoy, nos costa que ella sabe nuestra intención de conocerla, así que estamos a la espera de que llegue ese momento.
El jueves, después de intentar de nuevo ponernos en contacto con el Defensor del Pueblo, al fin conseguimos concertar una cita. Este miércoles podremos contaros más al respecto.
Por ahora, en lo que a nosotros se refiere, esperaremos a que los mecanismos que hemos puesto en marcha, funcionen. Si no es así, subiremos un peldaño más.
A vosotros, os pedimos que nos sigáis como hasta ahora para que nos unamos y logremos conseguir nuestro objetivo. Para ello, necesitamos que dejéis mediante comentarios vuestro apoyo a Pablo y a sus derechos.
Seguiremos informando. Millones de gracias.
18 comentarios:
no os preocupeis familia, está claro que haremos lo que nos digais, seguiremos el blog para que os sea más fácil comunicaros, así todos sabemos dónde tenemos que mirar, ya sabeis que podeis contar conmigo y con mi familia, si hay que recoger firmas o algo mañana mismo pongo en el hotel ya me direis
besos familia
Lorena
Pues esperaremos acontecimientos y vuestras noticias. A mandar.
Un beso enorme para Pableras
Lo que haga falta, todo por ese principe.
Ah! que gustico cogerte en brazos....Pablerillas.
Un achuchon.
Hola familia! Nos decis que hoy miercoles tendreis mas noticias y espero que con la fuerza que intentamos mandaros todos estas sean muy positivas.
Ya hemos dado bastantes ideas anteriormente,y seguiremos dandolas,para intentar que este problema se solucione y desde sanidad o quien corresponda llegue una respuesta positiva. Pero mientras este dia no llegue, al desembolso economico para el tratamiento de Pableras hay que sumarle todos los gastos que esta lucha conlleva como desplazamientos etc. Se que este es un mal menor al anterior pero creo que tambien podriamos poner nuestro granito de arena poniendo huchas o de alguna otra manera, no se que os parecera esto pero que sepais que aqui estamos para todo lo que necesiteis
Un beso muy fuerte a los tres y mucho animo
Ya lo sabéis, aquí estamos y aquí seguiremos para lo que necesitéis
un beso gordo gordo.
menudo poder de convocatoria que tienes Pableras. En cuanto tus papis escriben una palabra en el blog, recibes montones de respuestas. Desde el dia que naciste nos has tenido a todos pendientes de tu evolución,Yo personalmente, todos los días , casi sin excepción, me he asomado a vuestra ventanita para ver si habia noticias tuyas.
Ahora, nos tocaría hacer algo por vosotros, aunque no es fácil
La idea de apoyaros en esta causa a traves del blog , me parece estupenda, sobre todo, como apoyo moral, y seguiremos haciendolo.
Pero si he de ser sincera, creo que nadie de las “altas esferas” se va a molestar en leer nuestros comentarios. deberíamos empezar ya a poner algo sobre el papel.
Por qué no incluis dentro de este blog un enlace a alguna especie de formulario , en el que podamos dejar nuestros nombres , apellidos, y DNI para que pueda presentarse luego donde corresponda?
Yo no tengo ni idea de como se haria , pero seguro que entre todos los “seguidores de Pablo” hay entendidos en la materia que os pueden echar un cable.
Un beso familia, y como bien decís, que la fuerza os siga acompañando como hasta ahora.
berta
Queridos Alba y Pol:
Me he alegrado mucho al volver a entrar a este rinconcito y saber de vosotros, pero casi me siento mal, ya que de vez en cuando me asomo por aqui y al no haber noticas, he tardado más de lo habitual en entrar, no estaba enterada de todo el movimiento que estais llevando a cabo.
Que sepais que me pongo a vuestra disposición para lo que necesiteis, si considerais que os puedo ayudar en algo y por supuesto contais con todo mi apoyo.
La fuerza os acompaña siempre y a los que os seguimos desde aquí, nos la contagiais y nos la transmitis.
Así que lo que haga falta.
Una abrazo y muchos besicos para Pableras.
Perfecto pareja, estaremos atentos a ver que nos contais. Hoy es miercoles, asi que teneis la cita que, espero, os abra muchas puertas y ventanas y podais, junto a Pablo, ver la bonita luz del sol. Ya sabeis que esta, nuestra sociedad, esta llena de recobecos legales en los que uno se pierde pero, desde luego, se palpa vuestra claridad a la hora de defender los derechos de vuestro hijo. Seguid asi, luchad porque lo conseguireis.
Un abrazo enooooooooooorme, Sergio, Laura y Lucia.
Hola Alba, Pol y Pablo. hace mucho que no os escribo, lo cual no quiere decir que no entro todas las mañanas para saber como van las cosas.
La verdad que en estos momentos estoy de piedra, con mi pequeña Paula en brazos mientras leía lo último que nos contáis y no dando credito a lo que decís.
Pero bueno señores a donde vamos a llegar. Que pasa que porque nuestro (y digo nuestro porque ya Pablo es parte de nuestras vidas) pequeño Pablo tengo una de esas enfermedades que se denominan "raras" no tiene derechos, o como va esto?
Me viene a la cabeza una noticia, ridícula bajo mi punto de vista, que vi el otro día en el telediario, que iban a regalar no se cuantos millones de bombillas de bajo consumo, lo cual suponía una pasada de millones de euros, pues si en su momento me pareció ridículo, viendo esto todavía me parece más, o sea, que tenemos dinero para semejante "tontería" y no tenemos dinero para la salud de un pequeño que sin tener culpa alguna, está padeciendo una enfermedad y necesita una serie de medicamentos, alimentos, etc., claro hablamos de Pablo que es quien tenemos cerca, pero supongo que por desgracia algún otro niño habrá en este país con la misma enfermedad y en la misma situación. Pues chicos, creo que se les tendría que caer la cara de verguenza a esta cuadrilla de políticos que tenemos en este país, que pierden mucho tiempo en acusaciones y tonterías y no se preocupan de lo que realmente importa, que es el bienestar de todo ciudadano y más aún si cabe cuando se trata de un pequeño.
Como bien se dice la unión hace la fuerza y chicos, como véis aquí nos tenéis, a un montón de personas escribiendo y cada uno de nosotros con una familia y amigos detrás que conocen vuestra "historia" y también os apoyan. Así que lo que haga falta, firmas, concentración en Estella, en Pamplona o donde quieran que vayamos para demostrar que estamos por la labor de que esto cambie.
Que no nos vamos a quedar de brazos cruzados esperando a ver si sale la luz por alguna parte, que vamos a luchar todos con vosotros por cambiar esto y que haremos todo lo que esté en nuestras manos, no tenéis más que pedirnos lo que necesitéis.
Ya que no podemos, por más que quisiéramos, curar a Pablo, por lo menos haremos todo lo que podamos por hacerselo más facil a el y a vosotros.
Alba cariño, ya tienes mi teléfono, si necesitas que recoja firmas por Pamplona o lo que sea, ya sabes que solo tienes que pedirlo.
Un abrazo para los tres y ánimo, aquí nos tenéis para lo que sea
Desde aqui me sumo a toda la gente que te apoya Pablo, tu eres pequeño y no sabes lo que es la burocracia, pues te dire que es algo que no sirve para nada salvo para tocar las narices y poner barreras a las necesidades.
Aunque nunca escribí por aquí sigo tus avances desde el principio de los tiempos, jejeje, pero ahora que es necesario hacer algo quiero decir que cuentas conmigo para lo que haga falta, no es justo que a un niño se le niegen sus necesidades basicas porque para ti esas medicinas y esa leche son necesidades básicas.
Un beso
Os apoyamos en todo lo que necesitéis, firmas, acudir a dónde haga falta... Es un DERECHO de Pablo recibir lo que necesita así que haremos lo que haga falta!! Al margen de todo esto, qué suerte tiene Pablo con una familia y amigos como los vuestros. Un achuchón enorme para vuestro campeón. Ya seguiremos el blog para estar al día. Besazos!!
Hola familia, que rabia me dan estas cosas, no entiendo como en vez de intentar ayudar no se ponen más que obstáculos. Bueno ya sabeis que por nuestra parte teneis todo el apoyo del mundo y que para lo que haga falta aqui estamos, si necesitais cualquier cosa decidnoslo, lo que sea. Espero que en la cita de hoy vaya todo muy bien. Ya nos direis lo que haga falta.
Mucho ánimo y seguid luchando que aqui teneis un montón de apoyo.
Un besazo.
Bea y Sergio
Siempre al pie del cañón, estamos dispuesto para lo que necesitéis, si es necesario mañana mismo empezamos a recoger firmas aquí en Barcelona,
estaremos pendientes de vuestras noticias,
un beso muy grande,
Xavi, Laura, Unai y Adrià
¿No llego tarde, verdad?
Ay, Pablo, que me has pillado estos días un poco hasta arriba de curro y no me podía poner al día. Así que ya estoy aquí, en esta barricada virtual, para hacer lo que sea necesario, que hay que firmar, pues se firma, que hay que ir a hablar con el Defensor pancarta en mano abajo el resto esperando, pues oye, que allá estaremos. Lo que nos propongan tus padres.
Pablo, es muy difícil hacerte entender que este mundo es contradictorio: que occidente se vuelca en el SIDA en Africa, que me parece muy bien, pero después se olvida de los de casa. Es injusto que como tengas una de estas enfermedades conocida como raras a las farmacéuticas no les interese investigar o la seguridad social le de la espalda y precisamente en el primer mundo. Pero bueno, si una niña del Congo tiene a Bono el de U2 para zarandear conciencias, tú tienes a tus padres, menos conocidos pero con un calor más rico y cercano. Pablo, una noche más, te digo que tu deber es acurrucarte entre sus brazos y como hasta ahora seguir siendo un niño feliz. Un muxu, txiki!!! (y más foticos, eh?)
Aquí estaremos para todo lo que necesitéis... ojalá estuviera en nuestras manos poder hacer algo. Si es así....aquí todo nuestro apoyo...
a beso para los tres
Susana y guillermo
Nuestro apoyo desde Mater Dei. María.
Querido Pablo,
Hemos leido la carta de tus papás en el periódico de hoy y queremos decirte que tienes que ser fuerte, porque esto es una carrera de fondo donde además tienes el incondicional apoyo de tu gran familia y de muchísimos amigos.
Tus papás están trabajando duro para conseguir que además de este apoyo de sus cercanos otras personas que hasta ahora no te conocían, se interesen por ti.
Estamos seguros de que entre todos conseguiremos convencerles de la necesidad de volcarse contigo, porque además de tener derecho a la mejor calidad de vida, tu devolverás ciento por uno todo aquello que recibas para mejorar tu bienestar.
Un beso,
Charo y Javier
Hola Pablo, asi me gusta campeón, debes ser fuerte. He encontrado el blogg de tus papas por casualidad, pues periodicamente busco sobre adelantos en esta enfermedad, que por desgracia tanto conozco, ya que ha afectado a dos miembros muy allegados de mi familia, me interesa muchisimo todos los avances y adelantos que se produzcan para ayudaros. Os deseo de todo corazon que tengais mucha suerte y si en algo puedo ayudaros, hacerlo saber mediante el blogg, no lo dudare. Nosotros no hemos llegado a tiempo de poder ayudar a los nuestros pero me gustaria mucho servir para que estas injusticias no se sucedan repetidamente. un fuerte abrazo.
lucia
Publicar un comentario