Ya estamos de nuevo aquí. Hoy para celebrar que hace un año llegó Pablo a nuestras vidas. Echando la mirada atrás, nos damos cuenta de todas las cosas que nos han pasado. Realmente han sido muy intensas y de una manera u otra nos han marcado profundamente.
Últimamente hemos vivido diferentes acontecimientos que quisieramos que quedaran grabados en algún sitio además de en nuestras mentes. En estos últimos meses en los que hemos hecho extensivo nuestro principal llamamiento a medios de comunicación, nos hemos dado cuenta que nuestro círculo de influencia es mayor del que considerábamos encaminándolo por las vías correctas.
Una de las puertas a las que llamamos fue la S.D. Itxako. El objetivo era el mismo, pero no sabíamos muy bien de qué forma podían ayudarnos. El caso es que Fernando Ederra conocía de hace años ya, a Javier Eneriz, Defensor del Pueblo en Navarra. De este modo, Fernando hizo posible que nos pudieramos reunir en las instalaciones del club con él y tras una interesante conversación, ofrecer una rueda de prensa de la que se hicieron eco diferentes medios de comunicación y a través de los cuales, se pusieron en marcha diferentes mecanismos que con la ayuda de Javier Enériz, hemos podido ir engranando hasta lograr tan ansiada meta.
A partir de ahora, la alimentación y medicación de Pablo y de otros niños navarros que cómo él necesiten este tratamiento podrán optar a ellos a través de la seguridad social evitándose este peregrinaje que hemos realizado. Aún no tenemos nada escrito pero sí que nos han comunicado que esto será una realidad en breve. Esperamos de verdad que eso sea así.
Otra gran batalla ganada. Un regalo que no esperábamos recibir para celebrar el cumple de Pablo, pero que gracias a la ayuda de todos y en este caso, especialmente gracias a la colaboración de Fernando, el S.D. Itxako, Javier Enériz, , Cristina (Diario Noticias), Myriam (Diario Navarra), Maria Puy (Calle Mayor) y Juan Andrés (Onda Cero Estella) ha podido convertirse en realidad.
De este modo, con estas buenas noticias continuamos disfrutando de tanta gente y tantas cosas de las que tenemos a nuestro alrededor. Sin dejar de preocuparnos por el futuro inmediato pero disfrutando de tantas pequeñas cosas que nos brinda la vida.
Por suerte, estamos viviendo unos meses de tranquilidad en lo que a la salud de Pablo respecta. Así que acogiéndonos a eso, y a que hemos podido organizarnos de la mejor manera que hemos podido, no dejamos de vivir la vida, de disfrutar de lo cotidiano, de trabajar, de permitirnos unas pequeñas, las primeras, mini vacaciones con nuestra joya y de celebrar como este fin de semana, la boda de unos buenos amigos.
Hemos considerado que la vida continua, no sabemos cómo ni cuánto pero de momento, está ahí y nos aferramos a ella como podemos ya que nuestras mentes, por lo menos la mía, no llegan a concebir otros placeres más allá de los conocidos y que tenemos al alcance. Quizá sean pocos, quizá vulgares y cotidianos pero son los que de momento nos permiten seguir disfrutando de tantas pequeñas cosas que nos parecen inmensas.
El apoyo, las palabras, las miradas y el trato en general que hemos recibido, por familiares, amigos y también desconocidos, nos ha facilitado ver esta situación, como una más de la vida, sin compasión, ni pena, sin lástima ni misericordia. En cualquier situación nos hemos sentido queridos y arropados. Por ejemplo hoy, el día en que nuestro rey hace un añito, ha podido pasar el día con primos y amigos suyos. Todos, le miraban, le besaban y le cuidaban. ¿Qué mas realidad y satisfacción que el trato de otro niños hacia él? Ellos ven la vida con alegría y se expresan con total sinceridad. En sus caras no se veía tristeza, ni pena, cuidaban a Pablo porque es pequeñito y saben que está enfermo pero también disfrutaban con él. Pablo no ha podido jugar a futbol con ellos y probablemente no lo podrá hacer, pero yo sé que también se lo ha pasado bien con ellos mientras cantaban reían o comian las tarta de gominolas que ha preparado su tía.
Últimamente hemos vivido diferentes acontecimientos que quisieramos que quedaran grabados en algún sitio además de en nuestras mentes. En estos últimos meses en los que hemos hecho extensivo nuestro principal llamamiento a medios de comunicación, nos hemos dado cuenta que nuestro círculo de influencia es mayor del que considerábamos encaminándolo por las vías correctas.
Una de las puertas a las que llamamos fue la S.D. Itxako. El objetivo era el mismo, pero no sabíamos muy bien de qué forma podían ayudarnos. El caso es que Fernando Ederra conocía de hace años ya, a Javier Eneriz, Defensor del Pueblo en Navarra. De este modo, Fernando hizo posible que nos pudieramos reunir en las instalaciones del club con él y tras una interesante conversación, ofrecer una rueda de prensa de la que se hicieron eco diferentes medios de comunicación y a través de los cuales, se pusieron en marcha diferentes mecanismos que con la ayuda de Javier Enériz, hemos podido ir engranando hasta lograr tan ansiada meta.
A partir de ahora, la alimentación y medicación de Pablo y de otros niños navarros que cómo él necesiten este tratamiento podrán optar a ellos a través de la seguridad social evitándose este peregrinaje que hemos realizado. Aún no tenemos nada escrito pero sí que nos han comunicado que esto será una realidad en breve. Esperamos de verdad que eso sea así.
Otra gran batalla ganada. Un regalo que no esperábamos recibir para celebrar el cumple de Pablo, pero que gracias a la ayuda de todos y en este caso, especialmente gracias a la colaboración de Fernando, el S.D. Itxako, Javier Enériz, , Cristina (Diario Noticias), Myriam (Diario Navarra), Maria Puy (Calle Mayor) y Juan Andrés (Onda Cero Estella) ha podido convertirse en realidad.
De este modo, con estas buenas noticias continuamos disfrutando de tanta gente y tantas cosas de las que tenemos a nuestro alrededor. Sin dejar de preocuparnos por el futuro inmediato pero disfrutando de tantas pequeñas cosas que nos brinda la vida.
Por suerte, estamos viviendo unos meses de tranquilidad en lo que a la salud de Pablo respecta. Así que acogiéndonos a eso, y a que hemos podido organizarnos de la mejor manera que hemos podido, no dejamos de vivir la vida, de disfrutar de lo cotidiano, de trabajar, de permitirnos unas pequeñas, las primeras, mini vacaciones con nuestra joya y de celebrar como este fin de semana, la boda de unos buenos amigos.
Hemos considerado que la vida continua, no sabemos cómo ni cuánto pero de momento, está ahí y nos aferramos a ella como podemos ya que nuestras mentes, por lo menos la mía, no llegan a concebir otros placeres más allá de los conocidos y que tenemos al alcance. Quizá sean pocos, quizá vulgares y cotidianos pero son los que de momento nos permiten seguir disfrutando de tantas pequeñas cosas que nos parecen inmensas.
El apoyo, las palabras, las miradas y el trato en general que hemos recibido, por familiares, amigos y también desconocidos, nos ha facilitado ver esta situación, como una más de la vida, sin compasión, ni pena, sin lástima ni misericordia. En cualquier situación nos hemos sentido queridos y arropados. Por ejemplo hoy, el día en que nuestro rey hace un añito, ha podido pasar el día con primos y amigos suyos. Todos, le miraban, le besaban y le cuidaban. ¿Qué mas realidad y satisfacción que el trato de otro niños hacia él? Ellos ven la vida con alegría y se expresan con total sinceridad. En sus caras no se veía tristeza, ni pena, cuidaban a Pablo porque es pequeñito y saben que está enfermo pero también disfrutaban con él. Pablo no ha podido jugar a futbol con ellos y probablemente no lo podrá hacer, pero yo sé que también se lo ha pasado bien con ellos mientras cantaban reían o comian las tarta de gominolas que ha preparado su tía.
A VOSOTROS TAMBIÉN, MIL GRACIAS RENACUAJOS.
30 comentarios:
Querido Pablo:
Hoy es un gran día, tu primer añito de vida, muy intensa y complicada, pero quien nos lo iba a decir, después de tantos acontecimientos, que la normalidad por fin se deja sentir, que los pequeños placeres de la vida, los detalles a veces insignificantes son los que de verdad hacen que la vida valga la pena.
El futuro es incierto para todos, así que esa filosofía de tus papis de vivir el momento con los medios y los afectos que tenemos a nuestro alrededor son los mejores remedios contra la adverdidad.
Hoy me quedo con la imagen que tus papis nos han colgado en este rinconcito tan querido y tan especial, tan guapo como estas con tu gafas de sol.
Querido Pablo te felicito a ti por tu primer añito, ya se que has pasado un buen día, rodeado de gente que te quiere y felicito a tus papis porque nos lo hacen todo tan fácil, nos dan unas lecciones de coraje y valentía, que nos hace pensar las muchas veces que nos quejamos de vicio.
Mis más sinceras felicitaciones a los tres y muchos, muchos besicos para tí Pableras, que eres el mejor.
PABLERAS, ESTAS GUAPISIMO CON GAFAS, SEGURO QUE EL SOL TE LO PERDONARA.
MUCHOS BESOS Y QUE CUMPLAS MUCHOS MAS.............
MUCHAS FELICIDADES!!!!! Desde luego que parece mentira lo rápido que pasa el tiempo.... ya un añito... hay que ver lo campeón que estás hecho.
Un besazo enorme para los tres.
Primero: FELICIDADES PABLO!!
y en cuanto a tus palabras, muy sabias. La vida es de veras lo que tenemos hoy y ahora. Lo primero que debemos hacer y darle a nuestros hijos es la normalidad y la felicidad.
saludos
kenia
FELICIDADES PEQUEÑO!!!!!!!!!!!!!
Pero que rapido pasa el tiempo, ya un año.
Como me alegro que los caminos que los papis estan intentando recorrer, se van despejando de obstáculos y se estan obteniendo resultados esperados, no podía ser de otra manera. Tu por tu fortaleza y tus papis por su lucha, os merecéis que las cosas vayan pintando poco a poco mejor y seguro que conforme vaya pasando el tiempo serán todavía mejores.
Besos a los 3
FELICIDADES PABLERAS!!!! Y a tus papis también, tu primer añito y los que te quedan por celebrar!!
Que los disfruteis mucho los tres. Un besazo enorme guapetón, que cada día estás más guapo.
Felicidades Pablo !!! Un abrazo de Mari Carmen, Maria y Gus !!! Aupa campeón !!!
Pablo Number One!
Si has ganado batallas como las que has ganado, no me creo que nuestra joyica no pueda llegar a ser un futbolista de renombre.....
Muchas Felicidades Pableras!
Como ya te dije una vez, eres un Campeón Olímpico...y para lo peque que eres todavía, el que más lecciones nos ha dado en éste último año.
Un beso fuerte fuerte a los tres
MUCHAS FELICIDADES. A los tres, por todo lo que lucháis y lo que conseguís. Y los más cierto: hay que disfrutar de cada momento, por muy "simple" que parezca. Un saludo, una risa, una buena noticia, un rato compartido, un momento de silencio... Día a día.
Así que...¡a seguir disfrutando!
Felicidades Pableras.
Disfrutamos mucho en tu cumple viendo a los críos felicitándote, en la merendola, soplando contigo las velas, cantando, jugando...
Que cumplas muchos más y que lo sigamos celebrando juntos.
¡¡¡CAMPEÓN!!!
Carla, Mario, Marcos, Ana y Javier.
Felicidades, pequeño!!!
Esta vez no voy a añadir nada porque creo que tus padres lo han dicho ya todo. Simplemente que sigas disfrutando de ese otro sol (porque ya veo que el clásico Lorenzo no es de tu agrado, je, je, je....) y que supongo que será a tí a quien estén agradecidos otros compañeros actuales y futuros de este camino vuestro. Como siempre, un muxu de los gordos, campeón!!!
Felicidades guapeton!! Me alegro un monton de que ya se haya dado un paso hacia lo que buscabais, daros cuenta que habeis abierto un gran camino para otras familias que se encuentren con este inconveniente. Realmente os admiro como luchais dia a dia y la sonrisa que siempre dedicas a la gente , Alba. Que poquito valoramos las cosas cuando las tenemos de manera tan facil y como las valorais las personas que luchais dia a dia. Un besazo enorme para los tres.
Hola familia!
Felicidades por afrontar todo esto y por haber sabido hacerlo..."disfrutar el día a día", que no es fácil.
Gracias por todo. Un beso
Hola quiero decearle un enorme feliz cumple a Pablito,es un hermoso bebe y felicidades a ustedes tambien,por las buenas noticias sobre el cubrimiento de los medicamentos para pablito.
un beso
Hola familia! Aunque con retraso un ZORIONAK para Pablo. Llevaba días sin conectarme pero ha sido una alegria hacerlo hoy.
Enhorabuena por lo logrado y ánimo, seguid luchando que contais con un montón de amigos.
Pablete!!!!! ya un añazo, seguro que lo pasaste genial con tantos amiguitos, te mandamos un súper besazo campeón,
Xavi, Laura, Unai, Adrià.
Que no sean sólo palabras y que Pablo reciba su tratamiento porque tiene los mismos derechos que los demás niños que están enfermos y el coste de sus tratamientos los cubre la Seguridad Social.
Más agravios comparativos no por favor.
Muchisimas Felicidades a los tres !!!!!!!!!!!!!!!
Un besazo de Sonia y el peqeño Jose.
Muchas Felicidades a Pableras y a esos dos padrazos que se merecen todo nuestro cariño, mucho ánimo!!. Deseamos con todo nuestro corazón que vuestra vida empiece a encarrilar la recta de la mayor normalidad posible, os lo mereceis. Sois un equipo de campeones olímpicos y lo estáis haciendo muy bien. Espero que dentro de poco podamos conocer a Pablo y Alba, y a ti darte un fuerte abrazo. Sergio, Patricia y Jr desde Miranda.
ZORIONAK PABLO!!!!
Y felicidades a tus padres por ser como son. Despues de todo lo que habeis pasado y lo que habeis luchado ahí seguís; os admiro, de verdad. Os mereceis todo lo mejor. Y Pablo ya tiene un año, seguro que os parecerá mentira que nada mas hace dos años el ni siquiera existiese ¿no?
Seguir disfrutándolo a tope; aunque eso no hace falta que os lo diga...
Un besazo y felicidades otra vez.
Luzia
FElicidades pequeño Pablito !!!!
Yo creo que ni te imaginas la inmensa alegría que le has regalado a tus padres con cumplir tu primer añito.
Que Dios te bendiga , que sean muchos cumpleaños más y que siempre estés acompañado de tus padres maravillosos. A la distancia , desde Chile , un abrazo apretado y mil bendiciones .
Alejandra .
como sigue nuestro campeón.....
echo de menos entrar...ver sus evoluciones....que no son pocas....
ver esa cara tan bonita...
Bueno saludos a todos y un beso pa la joyica.
Olivia
HOLA ALBA, ME ALEGRO QUE TODO MARCHE BIEN, SOLAMENTE FELICITARTE EN TU SEGUNDO DIA COMO MADRE.
ESTELA
Felicidades Pablo!!!!!!
Se que este primer año de vida ha sido dificil para ti y para tus padres, igual que lo va a ser para una sobrina mia, diagnosticada la semana pasado con hiperglicinemia no ceosica, pero viendote mi corazon se llena de esperanza y alegria.
Pero qué orgullosa se ve a tu abuela Carmen Mari,cuando te pasea, ¡me encanta encomtrarme con vosotros!.
A la Virgen del Puy "mi gran amiga", aunque no soy muy de Santos, de ella sí, siempre le recuerdo que tus padres y tú os merecéis lo mejor.
Hola Pablete guapo, hace mucho tiempo que no sabemos nada de ti,
suponemos que estas disfrutando del solete y de todas las cosas nuevas que ves todos los días,
decirte y a tus papis por supuesto, que siempre pensamos en vosotros, recibid un beso muy grande
desde la ciudad condal.
Xavi, Laura, Unai, Adrià
Hola Pablo, ayer me conto un pajarico que te vio, a ti y a la ama por ahi. Me hizo mucha ilusion ya que me conto que cuando viste a mis chicos con los cascos y con las bicis tu te emocionabas y no parabas de gesticular. Que pena no haber estado alli para daros un achuchon a los dos y verte.
Espero que sigas estando tan genial como me conto la ama hace poco.
Muchos muxus a los tres y que paseis muy buen verano.
ESTELA
family!
Como estáis? Suelo entrar aquí, porque estoy enganchada al más guaperas de Estella, nada que espero que paséis buen verano los tres y veros por ahí.
Tenéis que poner alguna fotico de la joyica que ya estará muy grande seguro.
Un abrazo Olivia y Salva
Hola
Soy Colombiano pero mi hermnano vivie en Oviedo desde hace nueve anos, tienen un nino de 6 anos y hace mes y medio nacio la bebe pero le diagnosticaron el mismo inconveniente de Pablo, quisiera que nos pusieramos en contacto con los papas de Pablo para compartir informacion pues a la fecha mi hermano y su esposa pasan por una situacion economica dura y el sistema de salud les esta negando la leche para la nena, han acudido hasta la prensa pidiendo ayuda pero quisiera saber mas que luchas han ganado ustedes y si es psible unirnos para tratar que el sistema de salud no sea apatico con este tipo de tratamientos. Mi nombre es gildardo Marin y mi correo electronico es gildardomarin2005@hotmail.com , el movil de mi hermano en Espana es 6288288395 Oviedo, agradezco nos pusieramos en contacto.
Que Dios los bendiga a ustedes y a su bebe
Gildardo Marin
Nuevamente Gildardo, como adicional al comentario anterior,quisiera compartir con ustedes el blog que mi hermano Jose y su esposa crearon para la bebe:
http://annaangelinemaringutierrez.blogspot.com/
alli explican el caso de Ana nngeline
Publicar un comentario