Fin de semana de terror

Qué dura es la vida Pableras, y qué muros más altos nos construye a lo largo del camino.

Esperemos que juntos, como otras muchas veces, consigamos derribarlos para seguir adelante.

Miles de besos mi vida

Feliz cumpleaños

Hoy, junto a nuestro Pableras del alma, hemos recordado todos los momentos inolvidabes que vivimos hace tres meses.

Como regalo......... los resultados de glicina en LCR/plasma: 0.16.

Felicidades mi cielo en tu tercer cumple-mes.

Fdo. Papá y mamá

Un rayito de sol

Joya mia!!,

belleza mia!!, que buen diica hemos pasado junticos.

Si, si, a ti te digo, belleza mia.

Como ya se vio en el electro del jueves, el Sabrilex va haciendo su función. Depués de lo tiradico que has estado estos días, hoy has empezado a remontar un poco. No queremos echar las campanas al vuelo, pero después de estos días oscuros que hemos vivido........ hay que agarrarse a todo.

Pues lo dicho. Nos ha encantado verte tus ojos (aunque sólo haya sido un ratico), verte como te haces bolica cuando te estiras, oirte tus quejidos cuando te hacemos cosquillas....

En fin, que mañana será otro día y nos conformaremos con que sea igual que hoy.

Tus aitatxos que te adoran......... te desean felices sueños

Día para el olvido

Hoy aún es el día en que me cuesta creerme lo que estamos viviendo.

Hoy quiero pedirte perdón. Perdón, por ser unos ignorantes durante tus primeros nueve meses de vida. Perdón por haberte dejado como herencia esta putada llamada hiperglicinemia. Perdón por no ser la persona fuerte que conociste cuando naciste. Perdón por derramar tantas lágrimas en tu presencia. Perdón por sentirme impotente, abatida, desolada, a veces sin esperanza.

Siempre pensé que queriéndonos como nos queremos los aitas nada malo nos podía suceder en la vida o por lo menos nada que no pudieramos hacer frente y solucionarlo. No quiero que pienses que tu eres algo malo. Porque todo lo contrario. Eres lo mejor de nuestras vidas. Desde que naciste nuestro sentido en la vida cambio radical. Nos has hecho conocer y darnos cuenta de cosas que seguramente sin ti, no lo habríamos conseguido nunca.

Pero hemos de ser realistas y esto que estamos viviendo nadie lo quiere para si.

Sólo espero encontrar algo de paz, fuerza y esperanza en medio de este desazón para unirme al aita y a ti y así volver a ganar otra batalla.

Qué llegue pronto el día en que podamos volver a disfrutar de esos ojos grandes que tu tienes.

Hasta mañana vida mia.

Un bache en el camino

Parece que el Rivotril nos ha dejado en la estacada y nos ha abandonado en esta lucha que tenemos contra la glicina.

Casi no tenemos ni fuerzas ni para coger aire pero el echo de pensar que con este , tú rincón, hemos aportado nuestro granito de arenaa un bebé como tu......

Recopilemos datos y volvamos unos días hacia atrás. Tu estancia en casa ha sido de 10 de no ser porque el miércoles empezaste a dar signos de que algo no iba bien en tu cabecita. No nos alarmamos pero si que nos pusimos en alerta. El jueves, más de lo mismo. Ya no podíamos dejarlo pasar.

Tal y como nos dijeron al darnos el alta, llamamos a urgencias del HVC para dar aviso. Debido a tu historial, Amalia, creyó conveniente que fuesemos para allí. Así lo hicimos. Por lo complicado del asunto, nos recomendaron ponernos al día siguiente en contacto con la Dra. Yoldi. Como hacen los niños buenos, esperamos.

Después de hablar con ella y contarle lo que había, una vez terminaste de comer, volvimos a ir a urgencias. Como no había posibilidad de hacerte un EEG, aumentamos la dosis de Keppra y nos fuimos a casa con el recado a espensas de que llegase el lunes para haberte las pruebas necesarias.

Viendo que la cosa iba cada vez peor, el domingo por la noche, subimos a urgencias del HGO para que te colocasen la SNG. Con el panorama que había, el pediatra de guardia nos mandó ingresar en Pamplona para que te monitorizasen. Así volvimos a hacerlo.

Algo dentro de nosotros nos decía que la cosa era muy fea. Volvían a nosotros las sensaciones y sentimientos de los primeros días en la UCI.

Con el EEG del lunes se confirmaron nuestras sospechas.

Como solución, plantearon suministrarte el Rivotril y el Keppra intravenosoa la espera de ver que nos decía el siguiente EEG. Pero ya, el Rivotril, había decidido no hacer nada por nosotros con lo que en el EEG de hoy no se ha apreciado cambio alguno.

Ahora hemos puesto nuestra confianza en el Sabrilex. Esperemos que no nos falle. Mañana o pasado lo sabremos.

Hasta entonces, FUERZA, CARIÑO, AMOR y DEDICACIÓN para nuestro Pableras del alma.

Adaptación a la rutina

Ayer hizo una semana que nos dieron el alta y se nos ha pasado volando. Casi no hemos tenido tiempo de pararnos a pensar en lo que eso significa. Han pasado muchas cosas desde ese viernes que ahora nos disponemos a contarte cielo.

A eso de las 12:30H abandonamos el box B cargados de bartulos, emociones y esperanza. Conforme avanzabamos por el pasillo los tres juntos hacia la puerta de salida, fuimos dejando atrás todos los duros momentos que hemos vivido durante este mes aunque nos guardamos en nuestra memoria las cosas que hemos aprendido de ellos. Una vez que cerramos la puerta a nuestras espaldas, todo un mundo nuevo se abria ante nosotros. Una vez llegamos a casa, parecía que habíamos estado juntos en ella desde siempre. Nos sentiamos seguros, tranquilos, agradecidos.

Por la tarde comenzamos los preparativos para el día siguiente. Al final, como siempre el destino tiene la última palabra. No lo hubieramos podido imaginar mejor.

Pese a la lluvia y las prisas de los aitas (ya nos iras conociendo poco a poco) todo salio mejor de lo esperado. Gran parte se lo debemos a Javier (Toba) que supo transmitir a todos los presentes nuestro sentimiento de alegria y gratitud.

Fue un día que creo que no podremos olvidar ninguno de los presentes, Chisambo. Nosotros por supuesto.

Nuestra primera semana en casa ha sido una locura. Pese al estrés vivido, todo marcha por buen camino. Así, ya tenemos concertadas las próximas revisiones con los médicos del hospital y con rehabilitación. Para tus medicinas y tu leche, ya están hechas las gestiones correspondientes. Un problema menos. Ahora, esperemos que el tema de la atención temprana marche ágil para que podamos comenzar a trabajar cuanto antes con Elena.

Además, ya está confirmada tu plaza en la guardería para el próximo curso. Después de reunirnos con Amalia y Ana, hemos decidido que estarás en Izarra. Es la mejor opción.

En cuanto a las revisiones que te han realizado esta semana, no han novedades al frente. Los análisis pendientes, siguen pendientes. Volveremos a preguntar el lunes próximo por ellos.

Veamos que nuevas cosas nos esperan la semana que viene.