Pequeñas cosas, pequeños momentos

Después de unos días agotadores y llenos de sentimientos encontrados, hemos recobrado fuerzas para seguir adelante.
A las 6.00 h de la mañana comenzaban los preparativos previos. Hasta transcurridas unas horas de la operación no volverías a ingerir nada líquido ni tus medicinas.

Aunque la operación fue bien, tu cuerpo estaba totalmente desajustado.

El rato que duró tu estancia en el quirófano se nos hizo eterno. Suerte que lo pasamos con Mari Carmen e Iñigo que gracias a su experiencia, lograron tranquilizaros un poco.

Cuando te subieron a la planta, vomitaste, convulsionaste, tuviste fiebre y no parabas de quejarte (a tu manera claro). A lo largo del día, la cosa se fue relajando ya que ibas tolerando poco a poco la comida, con lo que pudieron volver a administraste tus medicinas y un poco de Nolotil para el dolor. La fiebre, va y viene, aunque dicen que es normal después de una intervención.

Con toda la gente que hablamos sobre el tema y nos les toca de cerca, nos dicen que es la mejor opción, que te va ha aportar más ventajas que inconvenientes. No lo dudamos. Pienso en como lo verían si fuesen sus hijos. Igual entonces entenderían la impresión que le da a la ama cada ver que tiene que limpiarte la zona, darte de comer o administrarte tus medicinas.

El hecho de que los médicos hayan decidido hacerlo, nos dice mucho. Antes, hablaban de ello como una mera posibilidad y hoy ya forma parte de nuestra realidad cotidiana. A la ama le cuesta mucho asumir que puede que no vuelvas a comer por tus propios medios pero es una de las posibilidades. Sentimos que esta dichosa enfermedad nos va comiendo terreno por momentos y no tenemos los medios necesarios para evitar que siga.

El miércoles comenzaron a administrarte el nuevo tratamiento para las crisis. Se trata del ACTH. Si no me equivoco, son hormonas que hacen que tu cuerpo genere corticoides para que mejore tu actividad cerebral.

Esto puede provocarte como contrapartida, que los niveles de glicina aumenten (ya que aumentan el catabolismo), que tu tensión se vea alterada (te la controlan en cada turno), que aumente tu apetito y que disminuyan tus defensas. Lo bueno, es que si realmente te va a funcionar, en el EEG que te repetirán el martes que viene, deberán ver algo de mejoría. Por el momento los EEG no dicen nada nuevo. Como dice los médicos, por ahora están feos.

Con los ACTH tenemos 3 opciones: 1. que no te hagan nada, 2. que hagan algo pero que su efecto te dure poco y 3. que hagan algo y que su efecto se prolonge en el tiempo. Esperemos para ver que es lo que nos aguarda el destino.

Mientras tanto, tú sigues como siempre, dormidico. De vez en cuando, suspiras, con lo que los aitas quieren pensar que nos sientes, que notas los millones de besos y achuchones que te damos al cabo del día, las caricias que te hacemos acompañadas de miles de te quieros.

A vosotros que os sentais cada día delante del ordenador a conocer la evolución de nuestro Pableras del alma, sentir lo afortunados que sois de poder ver crecer a vuestros peques, disfrutad de esas pequeñas cosas con que nos brindan los bebes cada día, de cada vez que cogen con sus manicas tu pelo para jugar con él, de cada mirada que os hacen diciéndoos que están ahí, de cada vez que de sus labios sale un papá o mamá y cada vez que os abrazan y os dicen que os quieren.

Nosotros también lo somos porque somos capaces de sentirlo cada vez que Pableras abre sus ojos. Yo se y siento que el nos dice todo eso con su mirada.

Gracias hijo mio por hacernos sentir cada día afortunados por tenerte.

Cumple de la abueli

Desde hace una semana, la mamá esperaba el día de mañana con especial interés ya que es un día grande. Mi abueli, tu bisabuela, cumple nada más y nada menos que 89 años. Como regalo, los papás pensaban, si tu estado nos lo permitía, haber pedido permiso para ir a felicitarla.

El sábado declinamos dicha opción cuando el cirujano nos anuncio que sería ese mismo día cuando te harían la esperada gastrostomía.

Como bien dicen, el miedo es libre. Por eso, aunque sabemos que es la mejor opción y todos nos dicen que va a ser más cómodo para ti, los papás tienen cierto recelo. Recelo, porque eso implica una anestesia, un quirófano... y ya que en este tiempo no estás en tu mejor momento...... Como dice el anestesista con menos tacto que un estropajo.....eres un niño de alto riesgo.

Esperamos que no surja ninguna complicación al respecto y podamos disfrutar de tu compañía en breve.

Millones de besos amor de mis amores

Hoy es un día irrepetible

El día de hoy no ha sido especialmente diferente a los demás pero hablando de todo un poco, los aitas se han vuelto a dar cuenta que no habrá otro 16 de Julio de 2008. Habrá días parecidos, semejantes o muy diferentes, pero no otro 16 de Julio de 2008. ¿Para qué dejar pasar el tiempo si el día de hoy no volverá? Cada día es irrepetible así que hoy una vez más se confirma nuestra idea de aprovechar cada momento y disfrutar de cada instante.

Ayer no pude verte Pableras. Estaba un poco débil, resfriado y con fuertes dolores de cabeza así que creímos conveniente evitar cualquier posible contagio ya que tus defensas están un poco bajas. Hoy aprovechando mi leve mejoría he podido verte durante un rato aunque con una mascarilla. Estabas tranquilo, descansando, guapo, guapísimo con tu nuevo trajecico rojo. Tu piel es fina, suave y como estabas recién acicalado, desprendías un olor a limpio y característico de bebé. Como siempre hago, he acercado mi cara a la tuya y he notado tu aliento. Que sensación tan increible, notar el aire que respiras, tu piel sobre la mia y el latido de tu corazón en mis dedos... Al hablarte, has abierto mínimamente lo ojos, lo que tus fuerzas te permitían, como queriendo decir; ¡he reconocido tu voz papá!..... Así, hemos permanecido un rato los tres, inmóviles, emocionados y disfrutando del momento. Solo con eso, el día de hoy ha merecido la pena. No he podido quitarme de la mente esa imagen que ha hecho que hoy otra vez, haya sido un día maravilloso, irrepetible e inolvidable. ¿Por qué perder el tiempo en cosas insignificantes o darle importancia a lo que no lo tiene, teniendo tantas cosas por las que disfrutar?

Al despedirnos hasta el día siguiente otra vez, los aitas nos vamos satisfechos y tristes. Con la mente fría porque creemos que hacemos lo correcto y con el corazón en un puño por alejarnos unas horas, físicamente más de lo que quisieramos.

Gracias amor, por enseñarnos tanto y dejarnos quererte. Como te decimos todos los días en nuestras despedidas, nunca estamos separados porque nos llevamos en nuestros corazones, tú estás en los nuestros, y nosotros estamos en el tuyo. Es nuestro punto de encuentro.

Dulces sueños mi rey.