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viernes, 25 de julio de 2008

Pequeñas cosas, pequeños momentos

Después de unos días agotadores y llenos de sentimientos encontrados, hemos recobrado fuerzas para seguir adelante.
A las 6.00 h de la mañana comenzaban los preparativos previos. Hasta transcurridas unas horas de la operación no volverías a ingerir nada líquido ni tus medicinas.
Aunque la operación fue bien, tu cuerpo estaba totalmente desajustado.
El rato que duró tu estancia en el quirófano se nos hizo eterno. Suerte que lo pasamos con Mari Carmen e Iñigo que gracias a su experiencia, lograron tranquilizaros un poco.
Cuando te subieron a la planta, vomitaste, convulsionaste, tuviste fiebre y no parabas de quejarte (a tu manera claro). A lo largo del día, la cosa se fue relajando ya que ibas tolerando poco a poco la comida, con lo que pudieron volver a administraste tus medicinas y un poco de Nolotil para el dolor. La fiebre, va y viene, aunque dicen que es normal después de una intervención.
Con toda la gente que hablamos sobre el tema y nos les toca de cerca, nos dicen que es la mejor opción, que te va ha aportar más ventajas que inconvenientes. No lo dudamos. Pienso en como lo verían si fuesen sus hijos. Igual entonces entenderían la impresión que le da a la ama cada ver que tiene que limpiarte la zona, darte de comer o administrarte tus medicinas.
El hecho de que los médicos hayan decidido hacerlo, nos dice mucho. Antes, hablaban de ello como una mera posibilidad y hoy ya forma parte de nuestra realidad cotidiana. A la ama le cuesta mucho asumir que puede que no vuelvas a comer por tus propios medios pero es una de las posibilidades. Sentimos que esta dichosa enfermedad nos va comiendo terreno por momentos y no tenemos los medios necesarios para evitar que siga.
El miércoles comenzaron a administrarte el nuevo tratamiento para las crisis. Se trata del ACTH. Si no me equivoco, son hormonas que hacen que tu cuerpo genere corticoides para que mejore tu actividad cerebral.
Esto puede provocarte como contrapartida, que los niveles de glicina aumenten (ya que aumentan el catabolismo), que tu tensión se vea alterada (te la controlan en cada turno), que aumente tu apetito y que disminuyan tus defensas. Lo bueno, es que si realmente te va a funcionar, en el EEG que te repetirán el martes que viene, deberán ver algo de mejoría. Por el momento los EEG no dicen nada nuevo. Como dice los médicos, por ahora están feos.
Con los ACTH tenemos 3 opciones: 1. que no te hagan nada, 2. que hagan algo pero que su efecto te dure poco y 3. que hagan algo y que su efecto se prolonge en el tiempo. Esperemos para ver que es lo que nos aguarda el destino.
Mientras tanto, tú sigues como siempre, dormidico. De vez en cuando, suspiras, con lo que los aitas quieren pensar que nos sientes, que notas los millones de besos y achuchones que te damos al cabo del día, las caricias que te hacemos acompañadas de miles de te quieros.
A vosotros que os sentais cada día delante del ordenador a conocer la evolución de nuestro Pableras del alma, sentir lo afortunados que sois de poder ver crecer a vuestros peques, disfrutad de esas pequeñas cosas con que nos brindan los bebes cada día, de cada vez que cogen con sus manicas tu pelo para jugar con él, de cada mirada que os hacen diciéndoos que están ahí, de cada vez que de sus labios sale un papá o mamá y cada vez que os abrazan y os dicen que os quieren.
Nosotros también lo somos porque somos capaces de sentirlo cada vez que Pableras abre sus ojos. Yo se y siento que el nos dice todo eso con su mirada.
Gracias hijo mio por hacernos sentir cada día afortunados por tenerte.

8 comentarios:

Anónimo dijo...

Aunque pase el mayor tiempo dormidico, no me extraña que esa ranica cada vez que abra esos ojazos, os haga sentir todo eso.
Darle un gran abrazo de parte de todos nosotros.
Para vosotros aitas, todos los animos y otro gran abrazo. Pablo es fuerte y seguro que todo sera para mejor.

Anónimo dijo...

venga pableras, de momento, otra prueba superarada!! a pesar de todas las dificultades que te encuentras, sigues demostrando tu espiritu luchador.
A ver si el proximo electro sale un poco mas "bonito", y nos das una alegria a todos.
Pol y Alba, no es dificil ponernos en vuestro lugar y comprender todas las dudas y reparos, pero no dudeis que estais haciendo lo mejor.
besos, familia
berta

Anónimo dijo...

Hola me llamo Alberto y he conocido la historia de Pablo porque estoy trabajando en Alemania con Sarhay, que creo que es amiga de la hermana de la ama de Pablo (un poco lio no?).
Llevo leyendo el blog poco mas de un mes y no tengo palabras para expresar lo valientes que sois los 3.
Nos estais dando una leccion de vivir la vida y aprovechar todos los momentos por pequenyos que sean.
Desde aqui lo unico que puedo transmitiros es animo y que no os flaqueen las fuerzas.
Y a Pablo un abrazo muy muy fuerte.
Eskerrik Asko por todo lo que estoy aprendiendo de vosotros.
Alberto Sanchez Layos.

Anónimo dijo...

Hello Pableras gracias a ti y a tus papas por enseñarnos tanto. Cada dia es una lección y te hace plantearte la vida entera.
A lo loco os mando una dirección, St Christopher´s special school, es un centro infantil especial que hay Gales, el segundo más grande de Gran Bretaña, hice las prácticas allí y puede que sea de ayuda o os puedan facilitar algún tipo de información,
Mucha fuerza y todo el cariño,
Un basazo Maite

Encarnasao dijo...

hoy os visto llegar a virgen del camino, la cara de alba reflejaba lo que estabais pasando.
y me ha hecho recordar que hacia días que no entraba a ver como estaba Pablo.
he sentido mas cariño hacia vosotros, yo venia de conocer a mi nieta que ha nacido esta noche y estaba feliz y me he dado cuenta que vosotros estáis pasando unos días muy duros, por eso a pesar de que estoy cansada por que anoche no pude dormir no he querido dejar de entrar a mostraros todo mi apoyo.
venga pareja que vale la pena la lucha por esa cosita tan linda.

Anónimo dijo...

Hola valientes!
Jo que dura es la vida!
Que injusto!
Tendremos que confiar en la medicia. En fin, en estos momentos uno también se da cuenta de la labor de los médicos. Si es que, nos estáis dando una lección diaria de la vida. Nada chicos, me encantaría tener una frase mágica, unas palabras, algo que os animasen...¡que difícil!.
Sólo se me ocurre, deciros q sigáis como hasta ahora. Que el amor que os tenéis los dos es la mejor medicina de vuestro hijo. Esa unión, es lo que le da fuerza a Pablo para regalaros esos raticos tan buenos a vosotros y a nosotros indirectamente desde aquí.
Somos muchos los que os seguimos a diario, lo estáis haciendo fenomenal, y nada que sepaís que para lo que sea y en lo que podamos ayudar aquí estamos.
Un abrazo enorme Olivia y Salva

Anónimo dijo...

¡Hola Familia!
Dura e injusta es la vida, tan injusta que como dice el refrán, Dios da pañuelos a quien no tiene mocos, aunque resulte vulgar, pero es lo que hay.
No tengo palabras mágicas que alivien la situación, sólo cariño, aunque sé que es fácil sentarse aquí y teclear lo que uno siente cuando te lee, pero los sentimientos son traidores y a veces no reflejamos bien lo que queremos decir.
Como muy bien dices, Alba, los toros se ven mejor desde la barrera y probablemente no seamos capaces de sentir en nuestra piel todo lo que estáis pasando, pero si nos hacemos una pequeña idea y por eso estamos aquí, para transmitiros nuestro apoyo, nuestros mejores deseos y nuestro cariño.
Muchas son las pruebas y las dificultades que os está poniendo la vida y la enfermedad de Pablo, que hay momentos de abatimiento, desesperanza y agotamiento, pero lo estáis haciendo muy bien, cualquiera de nosotros, estaríamos superados. No me cansaré de decir, que sois muy valientes, que vale la pena luchar por esa joya que tenéis y que aunque todo esta en manos de la medicina, darán con la más acertada y disfrutaréis de Pablo como ahora lo esta haciendo Imar. Vuestro amor forma parte de esta medicina, así que no dejéis que la desesperanza y la desolación se instale en vuestra vida.
Y que más deciros, que sigáis ahí, al pie del cañón, con mucho ánimo, con más amor y dándonos lecciones de superación cada día.
Un abrazo para los tres.

Laura dijo...

Alba y Pol, la verdad que muchas veces con nuestros comentarios intentando apoyaros podemos llegar a heriros. Teneis razon, si nos ponemos en vuestra situacion seria muy dificil el salir de ella como lo estais haciendo vosotros. Y es que sé, se palpa y se vé, que solo personas echas de vuestra pasta sois capaces de soportar esta situacion. Y Pablo es como vosotros, fuerte y grande aun siendo tan pequeñin.
Solo mandaros un gran beso y toda la fuerza que podamos, espero veros pronto.
Familia Errazquin-Navarro