S.O.S

Hasta el momento, siempre que nos hemos juntado en tu rincón, ha sido para contarte y contaros tus avances. Pero esta vez, es diferente.

Cuando nos informaron de la enfermedad que sufre Pablo, nuestra mente no llegaba a ver la de obstáculos que nos iba a poner la administración para conseguir algo que desde nuestro punto de vista es un derecho.

Para los que no estáis al corriente, hablamos del tratamiento médico y dietético que supone la enfermedad de nuestro Pableras.

Todos los que seguis la evolución de nuestro pequeño, sabéis que para que el cuerpo de Pablo puede eliminar la glicina que produce, necesita tanto del benzoato sódico, como del dextrometorfano. Y no sólo eso, sino que para que la cantidad de glicina no aumente, necesita también de una dieta diferente al resto de niños, llamada X-Gly Analog.

Pues bien. Nuestro sistema sanitario, ese que debe (a nuestro criterio de entender) cubrir las necesidades médicas de TODOS, no contempla (en el Real Decreto 1030/2006) ni el benzoato sódico, ni el dextrometorfano ni la leche X-Gly Analog. Para que os hagáis una idea, a cada uno de vosotros, si tuvierais un hijo con esta misma enfermedad, os supondría, sólo teniendo en cuenta estos tres productos, una media de 1000 euros al mes.

Y no nos quedamos ahí. No duele tanto ese gasto, sino ver que a ojos de la administración, estos niños no existen.

En todo este tiempo hemos tenido que aguantar barbaridades por parte de los administrativos que nos atendían. Así, tanto las reclamaciones que hemos presentado al Servicio Navarro de Salud y al Defensor del Pueblo, no nos han servido para nada.

Qué mas quisiéramos que este tratamiento sirviera para curar a nuestra joya. Por suerte, sirve para hacer menos malos los efectos de la glicina. Otros no tienen ni eso.

Pero bueno, hemos de deciros que no todo es tan malo, porque en este camino recorrido, hemos tenido la suerte de encontrarnos a gente coherente y de buen entender que se han solidarizado con el caso de Pablo y nos han facilitado mucho las cosas. Es el caso del doctor S.V, la doctora Y. y la Farmacia Echeverria. Ellos han hecho que ese desembolso económico del que os hablábamos antes no haya sido tal.

Todo esto os lo contamos porque con la ayuda de R.L, hemos podido saber que a finales de este mes se reunen en Madrid los representantes de cada comunidad autónoma en materia de prestaciones y conciertos.

Es nuestra oportunidad para que al menos, decidan incluir en ese real decreto, la X-Gly Analog.

Os contamos esto porque aunque no seamos quienes para incluir estos productos, juntos, con vuestro apoyo y opiniones podamos crear algo de presión.

No lo tenemos muy claro, pero lo que hemos comprobado, es que lo que no se conoce, no existe. Por eso, lo que está en nuestra mano, es contároslo.

Esperamos que todo el esfuerzo puesto por Pablo y por todos los niños que nazcan con esta enfermedad, sirva para algo.

Gracias una vez más por vuestro seguimiento y apoyo.