Parece que el Rivotril nos ha dejado en la estacada y nos ha abandonado en esta lucha que tenemos contra la glicina.
Casi no tenemos ni fuerzas ni para coger aire pero el echo de pensar que con este , tú rincón, hemos aportado nuestro granito de arenaa un bebé como tu......
Recopilemos datos y volvamos unos días hacia atrás. Tu estancia en casa ha sido de 10 de no ser porque el miércoles empezaste a dar signos de que algo no iba bien en tu cabecita. No nos alarmamos pero si que nos pusimos en alerta. El jueves, más de lo mismo. Ya no podíamos dejarlo pasar.
Tal y como nos dijeron al darnos el alta, llamamos a urgencias del HVC para dar aviso. Debido a tu historial, Amalia, creyó conveniente que fuesemos para allí. Así lo hicimos. Por lo complicado del asunto, nos recomendaron ponernos al día siguiente en contacto con la Dra. Yoldi. Como hacen los niños buenos, esperamos.
Después de hablar con ella y contarle lo que había, una vez terminaste de comer, volvimos a ir a urgencias. Como no había posibilidad de hacerte un EEG, aumentamos la dosis de Keppra y nos fuimos a casa con el recado a espensas de que llegase el lunes para haberte las pruebas necesarias.
Viendo que la cosa iba cada vez peor, el domingo por la noche, subimos a urgencias del HGO para que te colocasen la SNG. Con el panorama que había, el pediatra de guardia nos mandó ingresar en Pamplona para que te monitorizasen. Así volvimos a hacerlo.
Algo dentro de nosotros nos decía que la cosa era muy fea. Volvían a nosotros las sensaciones y sentimientos de los primeros días en la UCI.
Con el EEG del lunes se confirmaron nuestras sospechas.
Como solución, plantearon suministrarte el Rivotril y el Keppra intravenosoa la espera de ver que nos decía el siguiente EEG. Pero ya, el Rivotril, había decidido no hacer nada por nosotros con lo que en el EEG de hoy no se ha apreciado cambio alguno.
Ahora hemos puesto nuestra confianza en el Sabrilex. Esperemos que no nos falle. Mañana o pasado lo sabremos.
Hasta entonces, FUERZA, CARIÑO, AMOR y DEDICACIÓN para nuestro Pableras del alma.
19 comentarios:
Venga Pablo, sigue luchando como hasta ahora. Desde el primer dia has demostrado que eres un campeon, y no perdemos la confianza en ti. Pol y Alba, es muy dificil daros consuelo en este momento, pero sabed que nos teneis en el pensamiento las 24 horas del dia y que podeis contar con todos los familiares y amigos para lo que necesiteis. ANIMO Y UN BESAZO A LOS 3
vivir es luchar y luchar es vivir
animo valientes, que la luz os acompañe y que el camino se aclare
os mando un beso y una sonrisa desde mis pensamientos
Animo Pablo, Pol y Alba!!!
Que como decis, esto solo sea un bache en el camino y esteis los tres pronto en casa.
Un beso enorme y toda la fuerza que os podamos transmitir.
Hola Alba y Pol:
Aunque no me conozcáis de nada me siento muy cerca de vosotros en estos momentos tan duros. Sé que ahora nada de lo que os digan os puede consolar, estáis luchando como titanes y lo estáis haciendo bien: juntos, eso es lo que importa. Tenéis un hijo precioso, disfrutadlo todo lo que podáis. Su olor, sus sonrisas, sus gestos, en fin… todo eso que ya sabéis… Os digo esto porque yo también tuve una hija no hace mucho pero no pude tener todo eso, y ni siquiera puedo echarla de menos; vosotros tenéis ahí a vuestro Pablo que, sin duda, es un luchador, aprovechadlo a tope.
Tenéis una fuerza increíble y os admiro por ello, y cada día os hacéis más dignos de mi admiración. Solo os digo una cosa más: adelante que, aunque no lo creáis, todo se puede superar. Si la persona que esta a tu lado te quiere y te apoya se supera cualquier cosa y sé que tengo razón porque yo lo he hecho. Seguid siendo como sois.
Os quiero dar mucho… ánimo…? no sé ni como expresar, las palabras se quedan cortas… Bueno que mucha fuerza para vosotros y un abrazo enorme para vuestro Pablo. Luzia
Es la primera vez que te escribo. He empezado comentarios muchas veces y tal cual los escribía, los borraba. No encontraba palabras para explicar todo lo que siento por ti, todo quedaba pobre. Quería escribir algo y a la vez conseguir que todo se solucionara. En este mismo mensaje estoy borrando muchas cosas porque sigo pensando en que no hay palabras que curen tu enfermedad. Lo que sí estoy segura es que con todo el cariño que te rodea y lo que están haciendo tus aitas por ti te vamos a ver crecer. Muchos, muchos besos para ti y a tus papis todo lo mejor. Cualquier cosa que pueda hacer por vosotros, por favor no lo dudéis, estoy aquí.
Sigue luchando Pablo!!!! Como lo has hecho hasta ahora, para darles fuerza a tus papás. Pol, Alba sé que vais a sacar fuerzas de donde no las hay, así que aguantad un poco y que sólo sea un bache.
UN BESO ENORME!!
Mª Eugenia
Querida familia,
Las palabras son limitadas para poder transmitiros todo el ánimo y la fuerza que necesitáis y que me gustaría, de alguna manera daros. Si todos los que seguimos vuestra historia pudiéramos transmitir nuestra fuerza y regalarosla a los tres en forma de salud, Pablo estaría hoy mejor que nunca.
De todos modos Pablo es un auténtico campeón, un luchador y un valiente. Y sus padres no se quedan atrás.
Ánimo y a por todas!!!
Pablo cariño, no sabes como te echamos en falta... Tu olor, tus gestitos, tus morritos...Solo unos dias sin verte y algo falta entre nosotros. Pero como yo siempre soy optimista, pues confio en que el sabrilex va a ser tu nuevo aliado y en muy poquitos dias volveras a estar bien. Ademas hoy ha salido el sol, asi que recuperate pronto para que nos demos unos buenos paseos por Estella que Paula está deseando coger tu ferrari.
Alba, Pol despues de estar en casa tan bien, esto ha tenido que ser duro pero solo es un pequeño bache en el camino que pronto se arreglará. Os esperamos pronto a los tres vale?
Un beso muy grande para mi pequeñin.
Me gustaría poder haceros llegar mi apoyo, un poco de fuerza y de calor, para que este momento sea un poco menos duro.
Solo daros ánimo y deciros que, aunque no nos conozcamos en persona (y si de vista), todos estamos cerca de vosotros, apoyándoos y compartiendo vuestra historia.
Tened mucha fuerza y mucho ánimo.
Ojalá pudiésemos hacer algo más que regalaros palabras de aliento.
Pablo
¿Qué decirte, mi niño? A tus padres, aunque huelga decirlo, que te abracen mucho, que te transmitan ese calorcito humano. Y que sepas que ellos, como siempre, están ahí, al pie del cañón para intentar dar con otra solución. Espero y quiero ver otra vez esas manitas, aunque sea de refilón, y la cara de orgullo de tus padres mientras paseáis por Estella. Un muxu gordo, txiki, a ver si desde aquí también te llega nuestro calorcito
Pablo!!!
Sigue demostrándonos lo fuerte y lo valiente que eres, como has hecho desde el principio!
Que no se diga!!!
Animo bichito!!!!
Que no se diga que los de Estella nos rendimos, lucha y vence. Todos nosotros te apollamos y te mandamos nuestra fuerza.
Un beso muyyyyy grande.
Animo chicos.
PABLOOOOOO!!!!
Pero qué guapo eres, y qué luchador, así que vas a salir de ésta, segurísimo.
Si no hay más que verte todo chulo en tu carrito, paseando por todo Estella,y tus papis con un orgullo! no me extraña, yo también lo estaría si tuviera un niño tan guapo como tú!!
¿Sabes? hoy ha salido un día precioso, de primavera. Las flores de los Llanos están un poco tristes xq no estás por aquí, pero vamos a verte pronto.
Te esperamos, guapo.
Venga estellicas, que no se diga!!!
Un beso enorme.
MUA!!!
Hola precioso, decirte que estas guapisimo y que queremos verte pronto con los aitas.
Sigue fuerte como hasta ahora.
Muchisimosss muxusss
Pero qué guapo y qué morenico estás!!! Ya me parecía a mí que andabas mucho de paseo... Vuelve pronto Pablo!
Oye guaperas, tienes sólo unos meses y un ejército de seguidor@s...
No me extraña, porque con esos ojazos nos tienes a todos encandilados.
Vuelve pronto que tenemos muchas ganas de volver a verte, cada día más precioso.
UN BESOTE
Hola joyica, esto va a ser un bache en un camino de muchas piedras, pero tu no te preocupes porque ahí van a estar tus padres para amortiguarte muchos de los baches y si no es posible estarán a tu lado que los problemas rodeado de cariño son mucho menos y te ayudaran a seguir adelante. Y para cuando tus padres flaqueen un poco ahí estaremos el resto para animarles a seguir adelante y que no decaigan los ánimos.
Un beso gordo para los tres.
Hola, he leido todo lo que estan pasando y creanme yo tambien lo pase el año pasado pa esta fecha yo estaba en un hospital con mi bebe de 5 meses nada mas, tiene la misma enfermedad, a el lo saco de hospital la fe y el amor a Dios, la fe de su madre es la mas grande que hay, y al igual casi me vuelvo loca pero me refujie en mi Dios, busque de el, pues yo no era muy creyente, pero hoy en dia mi bebe tiene 1 año y 5 meses, salio de hospital a los 5 meses y medio, mas no a convulsionado, el toma topamax, para convulciones y benzoato de sodio, para la glicina , tambien lo meti en camaras hiperbaricas 40 seciones, increiblemente mi bebe a salido adelante ya se sienta,, sostiene su cabezita, se sostiene en sus pies, me muerde, dice papapapaap, es muy bello, hablen con sus doctor y prueba con benzoato, nosotros investigamos y todos los niños que he leido con esta enfermedad la usan y muchos an tenido buen resultado, tambien prueba con las camaras hiperbaricas , investiga un poco para que sepas mas, eso le oxigena el cuerpo 100% oxigeno puro y lo ayuda mucho,y lo mas importante ten mucha fe que tu bebe va a salir de todo esto, para muestra nosotros, hasta hoy gracias a Dios mi bb no ha convulsionado mas, no e regresado al hospital na mas que pa sus controles,escribe para conocernos mas y ayudarnos mutuamente,
isisstar2002@hotmail.com
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