Desde hace una semana, la mamá esperaba el día de mañana con especial interés ya que es un día grande. Mi abueli, tu bisabuela, cumple nada más y nada menos que 89 años. Como regalo, los papás pensaban, si tu estado nos lo permitía, haber pedido permiso para ir a felicitarla.
El sábado declinamos dicha opción cuando el cirujano nos anuncio que sería ese mismo día cuando te harían la esperada gastrostomía.
Como bien dicen, el miedo es libre. Por eso, aunque sabemos que es la mejor opción y todos nos dicen que va a ser más cómodo para ti, los papás tienen cierto recelo. Recelo, porque eso implica una anestesia, un quirófano... y ya que en este tiempo no estás en tu mejor momento...... Como dice el anestesista con menos tacto que un estropajo.....eres un niño de alto riesgo.
Esperamos que no surja ninguna complicación al respecto y podamos disfrutar de tu compañía en breve.
Millones de besos amor de mis amores
15 comentarios:
un beso grandisimo, pableras.pero guardalo para mañana. mucha suerte, todo va a ir bien ,seguro.
Buenos dias a los tres y digo buenos porque seguro que lo serán.
Vereis como todo sale bien y eso que le van a hacer a Pablo que no sé como se escribe y he tenido que mirar en internet, sale muy bien. Si los medicos dicen que es mejor, habrá que confiar en ellos que son los que entienden aunque imagino que vosotros sereis ya doctorados en todo lo que le pase a Pablo.
Ojalá pudiera verlo cuando vaya a Estella, eso significaría que esta en casa, pero si nó, espero veros y poder hablar con vosotros y que me conteis muchas cosas buenas.
Mil millones de besos desde Sevilla
Puy.
Hola a los tres.
Desde zaragoza os llevamos en nuestros pensamientos. A ver si la Pilarica nos oye y junto a la Viregn del Puy le echan un capote a este estellica tan guapo.
Besos y muchos ánimos.
¡Hola pequeñin!
Espero que todo vaya bien, aunque dada la hora que es, a lo mejor, ya ha pasado todo y estas en período de recuperación. Por lo que he leído, esta intervención se hace necesaria en casos como el tuyo y otros y que los resultados son óptimos, así que pasados dos o tres días, ya estarás un poquito mejor y tu alimentación será más efectiva y cómoda, así que adelante pequeñin, que todos los días, nos enseñas algo nuevo. Palabrejas que los neófitos en estos temas no conocemos y que nos llevan a recurrir a internet, para enterarnos un poquito.
Hoy es un día grande, porque como bien dice tu mami, la abueli cumple 89 años, desde luego, sólo se cumplen una vez en la vida y no todas las personas llegaremos a esa edad tan bien y tan fuertes. Como es de suponer con lo guapa que está la abueli y tan fuerte como un roble, llegará el año que viene y serán 90, así que para entonces ya estarás mejor y ..... ¡a la gran celebración!.
Muchos besicos pequeñin y que todo vaya bien. Se me olvidaba, que estás muy guapo y que hasta ese gorro rosa que te han puesto, te siente bien.
Un abrazo Alba y Pol.
Hola, txiki!!!
Ya me he puesto al día con tus nuevas foticos (me encanta en la que sales tipo rana, je, je,je...) y las últimas noticias. Yo espero, confío y quiero pensar que todo va a salir bien.
Ah, y felicitale a la abuela por esos pedazo de añazos.
Solo puedo desearos suerte, que todo vaya perfecto. En las fotos esta de muerte pero si lo vierais con las alpargaticas de fiestas..........para comerselo.
Un beso enorme a los tres.
ánimo chicos, que seguro que todo sale bien.
Nosotros tambien hemos tenido que mirar por internet la dichosa palabreja para ver lo que te iban hacer ,joe pablo,contigo de una manera o de otra aprendemos cosas nuevas todos los dias.En las fotos como siempre estas para darte un mordisco, haber si todo va viento en popa y con un poco de ayuda de la virjencica podemos verte con esas alpalgatas en fiestas que dicen que estas de muerte.
y a vosotros chicos mandaros toda la fuerza,toda la paciencia y todo el animo del mundo,todo lo que estais pasando al final tiene que tener su recompensa.
mucho besos a los tres
Hola, mucho ánimo. Sigo orando por vosotros. Pablito que Dios te dé mucha fuerza, oro a Dios para que te pongas bueno, mejor dicho más bueno todavía.
aupa a los mejores fontaneros de c/ mayor, venga, mucho animo, seguro que es parar mejor,pablo no sabes bien la joya de padres que tienes, con mucha alegria a pesar de su cansancio y levantandonos el animo a todos, ya tenemos ganas todos de verte otra vez por aqui, asi que ya sabes a ponerte en forma, que seguro que todo va a ir mucho mejor, gracias por ser como sois Pol y Alba, un abrazo
Hola, he leido todo lo que estan pasando y creanme yo tambien lo pase el año pasado pa esta fecha yo estaba en un hospital con mi bebe de 5 meses nada mas, tiene la misma enfermedad, a el lo saco de hospital la fe y el amor a Dios, la fe de su madre es la mas grande que hay, y al igual casi me vuelvo loca pero me refujie en mi Dios, busque de el, pues yo no era muy creyente, pero hoy en dia mi bebe tiene 1 año y 5 meses, salio de hospital a los 5 meses y medio, mas no a convulsionado, el toma topamax, para convulciones y benzoato de sodio, para la glicina , tambien lo meti en camaras hiperbaricas 40 seciones, increiblemente mi bebe a salido adelante ya se sienta,, sostiene su cabezita, se sostiene en sus pies, me muerde, dice papapapaap, es muy bello, hablen con sus doctor y prueba con benzoato, nosotros investigamos y todos los niños que he leido con esta enfermedad la usan y muchos an tenido buen resultado, tambien prueba con las camaras hiperbaricas , investiga un poco para que sepas mas, eso le oxigena el cuerpo 100% oxigeno puro y lo ayuda mucho,y lo mas importante ten mucha fe que tu bebe va a salir de todo esto, para muestra nosotros, hasta hoy gracias a Dios mi bb no ha convulsionado mas, no e regresado al hospital na mas que pa sus controles,escribe para conocernos mas y ayudarnos mutuamente,
isisstar2002@hotmail.com
Desde Burriana, Carmencin e hijos os mandamos todo nuestro cariño y apoyo. Nos alegramos de que hayais hecho esta página y así poder ver la evolución de Pablo y sentirnos más cerca de vosotros.
Os mandamos un beso muy fuerte y MUCHO ÁNIMO.
Hola chicos,
Ya han pasado 2 días desde la gastostromía esa y seguro que ya tenemos a Pablo mucho mejor. Como diría mi padre, es un machote!!!! Bueno, y que decir de sus padres!!
Pablo, a ver si coges fuerzas, y te tenemos prontico en casa sobre todo para vestirte de blanco en Fiestas de Estella con toda esa ropica que te ha comprado la mamá.
Bueno buapos cuidaros mucho los 3.
Un besazo
Mª Eugenia
¡Querido Pablo!
Hoy escribo porque no se nada, espero y deseo que todo haya salido bien y que te estés recuperando bien.
Ha sido una agradable sorpresa que Imar, escribiera y relatara su experiencia con su bebe, me reafirma en mi idea de que quizás no damos tiempo al tiempo y aunque agotadora es la espera, sobre todo para tus papis, tu puedes pequeñin, tu vas ha salir de ésta.
Muchos besicos y aupa campeón, que te esperamos y te queremos.
HOLA, MI NOMBRE ES ISIS MAMA DE GABRIEL (IMAR), NOSOTROS SOMOS DE PANAMA, LO DE LAMARA HIPERBARICA, DE VERDAD AYUDO MUCHO A MI BB COMO HABRAS VISTO EN LAS FOTOS Y VIDEOS, AL IGUAL QUE EL BENZOATO DE SODIO, QUE NUESTRO MEDICO AYADIO A LA DIETA DE GABY,PUES POR LO QUE NOS EXPLICARON E INVESTIGAMOS, EL PROBLEMA DE ESTA ENFERMEDAD TIENE QUE VER CON LAS GLICINAS ELEVADAS, EN SANGRE, ORINA Y LIQUIDO ECEFALORRAQUIDIO, Y EL TRABAJO DE EL BENZOATO ES QUE SE MEZCLA CON LA GLICINA Y SE TRANSFORMA EN HIPURATO EL CUAL EL CUERPO DE NUSTROS BEBES EXPULSARAN ATRAVES DE LA ORINA Y EVITARA QUE SE ACUMULE EN GRANDES CANTIDADES Y LES AFECTE SU CEREBRO, PERSONALMENTE SI FUNCIONA EL AMONIO DE GABRIEL ESTABA EN 229U Y LE BAJO HASTA 27.1U.
CON RESPECTO A LAS CAMARAS, OK ESO NO VA A CURAR A NUESTROS BEBES DE ESA ENFERMEDAD, PERO SI LOS PUEDE AYUDAR A ESTAR MEJOR ¿COMO? GABRIEL, CUANDO NACIO TUVO UNA FALTA DE OXIGENO BASTANTE GRANDE, MAS LAS CONVULSIONES QUE TUVO DURANTE 1 MES Y MEDIO, EL ESTABA CON SU MIRADA PERDIDA, COMO SI ESTUBIERA CEDADO,POR LO QUE ME EXPLICARON ESO ERA PORQUE LAS CELULAS DE SU CABEZITA ESTABAN DORMIDAS, MUERTAS, CANSADAS ETC. LO QUE EL OXIGENO HACE ES LLEGAR A LAS MAS PEQUEÑAS CELULAS DARLES OXIGENO Y DE ESA MANERA GABRIEL EN ESTOS MOMENTOS SE RIE, SE PONE BRAVO, ENTIENDE CUANDO LO LLAMO, ESTA MAS DESPIERTO, APARTE QUE TAMBIEN MI OFTAMOLOGO ME EXPLICO QUE GABRIEL TENIA UNA ATROFIA VISUAL, DESPUES DE LAS TERAPIAS LA ATROFIA DISMINUYO NOTABLEMENTE,TAMBIEN MANTENIA SUS MANITAS CERRADAS YA ME PEGA, ME JALA EL CABELLO, DE VERDAD TE LA RECOMIENDO LOS AYUDA MUCHO, TAMBIEN ME EXPLICO LA DOCTORA QUE QUIZAS NO CURE LA HIPERGLICINEMIA , PERO PUEDE AYUDAR MUCHO MAS QUE ESA ENZIMA O PROTEINA QUE NO LES TRABAJA BIEN , AL RECIBIR OXIGENO, SE ACTIVEN Y TRABAJEN MEJOR, ESTO ES UNA HIPOTESIS NADA CONFIRMADO CIENTIFICAMENTE, PERO SI VISUALMENTE MI BEBE A CAMBIADO MUCHO LOS DOCTORES, SUS TERAPEUTAS ESTAN MUY SORPRENDIDOS DEL CAMBIO POSITIVO QUE A TENIDO, LO QUE PODIA LOGRAR EN AÑOS LO A HECHO EN MESES, ES QUE PARA NOSOTROS ESO ES MUCHO, EL PRECIO DE LAS TERAPIAS SON ALGO COSTOSAS AQUI EN PANAMA MI DOCTORA NOS AYUDO MUCHO GRACIAS A DIOS, EL COSTO ES DE 120DOLARES, PERO COMO SE ENCARIÑO CON GABRIEL Y NO SOMOS PERSONAS ADINERADAS NOS AYUDO Y LO DEJO EN 100 DOLARES POR TERAPIA LO MINIMO SON 40 TERAPIAS ES QUE NOS COSTO 4000 DOLARES. HE VISTO NIÑOS AUTISTAS, CON LESIONES CEREBRAL, DERRAME CEREBRAL,UF CANTIDADES Y TODOS CON BUENOS RESULTADOS,CONOCI A UNA NIÑA QUE SUFRIO UN ACCIDENTE Y PERDIO SUS DEDITOS LE HICIERON RECONSTRUCCION, Y LA METIERON EN LA CAMARA`PARA QUE SICATRIZARA MEJOR Y MAS RAPIDO.
TE VOY A DEJAR UNAS DIRECCIONES PARA QUE LEAS MAS DE ESTO.
http://www.raba.com.mx/camara_hiperbarica.ssp
VOY A PREGUNTARLE A LA DOCTORA SU DIRECCION WEB PARA QUE LEAS Y SI TE QUIERES COMUNICAR CON ELLA DIRECTAMENTE HACE UN MES HABIA UN NIÑO DE OTRO PAIS QUE BENIA A RECIBIR TERAPIAS.TE SEGUIRE ESCRIBIENDO, ME ALEGRO MUCHO QUE PODAMOS AYUDARNOS.
hola soy vanesa vera: ya hace tiempo que quiero comunicarme con ustedes; mi hija maria de pilar padece de lo mismo que pablo ella solo tiene 5 meses somos de buenos aires,argentina.me encantaria poder comunicarme con ustedes solo que no se como hacerlo los quise buscar por facebock pero no los encontre ojala lean esto y podamos compartir este mal que padecen nuestros hijos son unos grandes luchadores,besos a pablo.....
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