Si el amor fuese medicina.....

Parece que a día de hoy tenemos aún un poco más lejos eso de venir a casa. En este paso, nos hemos encontrado con un muro que sinceramente, no esperábamos. En estos días, las crisis continuan aunque son un poquito más suaves. Hasta que no ajusten la medicación, esto continuará día y noche, sin tregua.

Habrá que tener paciencia, esperar y pensar que cada día que pasa, queda menos para la vuelta al hogar.

Después de un largo e intenso fin de semana, la charla con la doctora Yoldi ha sido muy densa. Como en otras ocasiones, muchas de nuestras preguntas han quedado sin respuesta. Como conclusión, podemos decir que vas a ser tú, en todo momento, quién marque el ritmo. Así, serás tú quien diga cuando ha llegado el momento de deshacernos de la sonda, cuando será el momento de administrarte los medicamentos por la boca, la calidad de vida que tendrás.....

Tú, siempre tú, en todo momento tú, por encima de todo, tú.

Ah amor!!!!, cuántas cosas nos quedan por vivir juntos.

Cuando nos miras con esos grandes ojos que tienes, nos inyectas a los aitas toneladas de vida. Tenemos que respirar hondo para poder abrir bien el pecho y hacer hueco a todo el amor, ternura, cariño y orgullo que sentimos hacia ti. Con esa mirada, nos dices que estas dispuesto a seguir luchando y nos das fuerza y valor a los aitas para avanzar de la mano, pegaditos a ti.

Ah amor!!!! si el amor fuese medicina...., serías un roble joyica. Nada ni nadie podría contigo.

Hoy, en una de las muchas charlas de hospital, la abuela nos ha hecho una reflexión; la vida, es un tren con miles de vagones. Durante el trayecto que duran nuestras vidas, en nuestro vagón, unos se suben y otros se bajan. El destino ha hecho que los tres coincidamos en el mismo. Pidamos a ese mismo destino, que nuestro billete lleve inscrito a la misma hora, el mismo punto de llegada.

Descansa tesoro.

Ser padres

Continuamos con la adaptación. Estas dos últimas noches no han sido nada fáciles. Has sufrido varias crisis. Convulsiones, rigidez en las extremidades y movimientos bruscos de cabeza entre otras cosas. Parece que hemos detectado dos tipos de crisis aunque todavía sin confirmar. Ayer te tuvieron que poner una inyección de urgencia para mitigar los efectos. Nos dicen que nos tenemos que acostumbrar a esto ya que va a estar ahí aunque se ponga remedio para que sean menos frecuentes.

Las noches son largas y si con un bebé hay que estar alerta y dormir poco, contigo el sueño profundo empieza a ser un desconocido para nosotros. A la mínima saltamos de la butaca, no dejamos de mirarte y analizarte cada gesto intentando averiguar cuando vendrá la siguiente. Cuando llegue tampoco podremos hacer nada más que agarrarte, abrazarte para que nos sientas y pasemos por esto juntos intentando que sea lo más llevadero posible.

Esto irá yendo a menos y cada vez serán más frecuentes y notables tus bostezos al despertar, tus casquetas cuando no te sale el aire, tus pedetes incontrolables o tu cara angelical durmiendo.

No sabemos el grado de felicidad que podíamos haber experimentado en el pasado pero sin duda, hoy en día la felicidad está relacionada contigo. En tus ojos, en tus gestos, tu cara... nada comparable a verte, olerte, sentirte. Sin duda inexplicable, nada puede ser comparable a ser padres. Ahora, podemos hacernos a la idea aunque muy remotamente lo sufrido por unos amigos de los aitas. Estas semanas hemos tenido la oportunidad de hablar con ellos y nos han trasmitido mucha fuerza y apoyo y las ganas de seguir luchando y disfrutando de cada momento. No hemos tenido casi palabras para agredecer ese profundo sentimiento que mutuamente nos hemos dirigido desde la distancia. Por eso hoy, queremos agradecer de todo corazón sus palabras de aliento a ellos dos y a Irene, allá donde esté.

Sueños de primavera

Otro día más que dejamos a nuestras espaldas. Como cada noche desde que estamos en el box B, los aitas se despiden hasta la mañana siguiente. Cada noche la pasas con uno de nosotros ya que muy a nuestro pesar no las podemos pasar los tres juntos. En la distancia, ambos soñamos con la primera noche en que eso ocurra.

Al despedirmos, te hemos dejado dormidito en tu cama, pero al poco, como la noche pasada, los espasmos, sustos o crisis, como cada uno quiera llamarlos, te han sobresaltado. Para evitarlos, hoy te han vuelto a administrar otro nuevo medicamento. Esta vez le toca el turno al fenobarbital. Hasta que tu cuerpo se acostumbre a él, pasarás más tiempo dormidito. Así, podrás descansar todo lo que no lo has hecho hoy.

Escuchando el canon que tantas y tantas veces hemos escuchado juntos, cierro los ojos y sueño con un día caluroso de mayo, tumbados sobre una suave manta de color verde, jugando con Pablo, riéndonos, mirándonos, queriéndonos.

Pablo nunca olvides que eres nuestro tesoro, nuestra obra de arte más preciada.

Descansa amor mio y sueña con cosas bonitas. En unas pocas horas nos volvemos a reencontrar.

Amigos de cuna

Hola Pablo amor.

Esta mañana, cuando salía del hospital, me he encontrado con los padres de Daniela (tu vecina de la UCI). Me han preguntado por tí, a ver que tal estabas. Me han contado que Daniela se irá a casa el lunes o martes. Puedes imaginarte lo contentos que están los tres.

Cada día rezan por ti, dicen, que para que ocurra un milagro y te cures. Ojala.

Puede que el destino quiera volver a uniros algún día, una o muchas tardes, jugando en un parque, o echando carreras para ver quien es el más rápido.

Allí estaremos nosotros para verlo.

Adaptación mutua

Empieza nuestra nueva etapa. Esperemos que sea más corta que la anterior porque además de muy dura, ha resultado ser agotadora física y mentalmente. Ahora tenemos que acostumbrarnos a unos horarios y a saber que significan tus movimientos y quejidos. Poco a poco ya vamos entendiéndote y creo que nos llevaremos bien.

Esta tarde has experimentado los cólicos, y has pasado un rato realmente malo pero en un alarde de ingenio, le hemos dado otra utilidad al termómetro. Con él, hemos podido abrir una vía de escape para el material biodegradable que no querías mantener en tu cuerpo. Las toallas, muñecos y manos que estaban a menos de 20cm de tus nalgas han podido dar fé de ello.

Además, esta mañana te has dado un paseo por el hospital y te han hecho otro electrocardiograma. No hemos podido hacerte una foto pero si la tuvieramos tampoco la publicaríamos ya que podría dañar la imagen que te estás ganando. Te ponen un gorro marrón prieto, con agujeros (por donde te introducen un gel) y con unos cables de colores en la parte superior. Mirabas con cara de asombro moviemdo los ojos pero sin poder mover la cabeza. A mi me ha venido a la cabeza la perrita Laica antes de ser enviada al espacio.

La doctora Yoldi, tu neuropediatra, nos has explicado que han detectado en el electro tres áreas donde hay algo atípico y difuminado. Todavía no saben qué te puede afectar ni en qué grado. Lo que sí nos ha dicho es que podría haber algún riesgo epiléptico por lo que te han aumentado la cantidad de Keppra en tus dos dosis diarias. Debemos tener paciencia e ir viendo tu evolucíón. Debemos tener los pies en la tierra porque desde el principio sabemos que va a ser una experiencia difícil, pero por otro lado, hay que tener esperanzas porque también das signos de una buena evolución. La doctora dice que es muy buena señal que abras la mano completamente como lo haces. No sabemos lo que significa pero nos hemos alegrado. Evidentemente tienes quizá menos movimientos que otros bebés a tu edad y a veces unos movimientos algo más bruscos pero tampoco significan mucho por ahora. Así eres tú, ni mejor, ni peor, diferente y muy, muy especial. Hoy también nos han confirmado que has ganado tu segunda batalla porque tu vida, ya no corre peligro.

Ahora vienen unos meses complicados y duros porque estarán llenos de incertidumbre, novedades y pequeños avances (o retorcesos). Habrá que ir pasito a pasito, despacio, prudentes y cautelosos. La próxima semana empezarás con rehabilitación, estimulación precoz o ambas cosas. No sabemos en qué consistirá pero ya empiezas tu camino. Quizá también podamos darnos un paseo por fuera del hospital y sentir por vez primera el calor del sol. Tu "ferrari" ya está preparado y con ganas de que subas en él para que empieces a ver el nuevo mundo que te espera, ese mundo loco e incompresible que nos ha tocado vivir.

Tu primera victoria

¡¡Enhorabuena joyica!! Hoy no ha sido un día normal, ni tan siquiera común. Hoy has ganado tu primera batalla. Después de varias semanas de inquietud, intranquilidad, de altibajos constantes donde has estado entre la vida y la muerte, has decidido quedarte con nosotros. Has roto estadísticas y quebrantado los pronósticos y sigues aquí, luchando y haciendo que cada día merezca la pena.

Han sido días duros para todos, para ti también. Aunque todavía no diferencias bien entre el dolor y la alegría, entre el bien y el mal, sabemos que tampoco para ti ha sido fácil pero has elegido quedarte y vivir. En la vida se toman decisiones constantemente y tu ya has tomado la primera. Nosotros haremos todo lo que esté en nuestra mano para apoyarte y ayudarte, para que sigas tu camino, el caminio que tu mismo elijas, para que no tengas miedo porque aquí hay un lugar precioso para ti.

En nuestra reunión matinal nos han dicho que esta tarde te trasladaban a planta. Nuestros corazones latían cada vez más rápido, nuestra mentes continuaban trabajando y nuestro estomago intentaba digerir esta nueva etapa. Has ganado esta batalla, sabemos que vendrán muchas más pero estamos dispuestos a afrontarlas juntos con fuerza e ilusión como lo hemos hecho hasta ahora.

Hemos tenido oportunidad de compartir contigo tu últimas horas en la UCI (neonatos). Han venido la enfermeras a despedirte y por supuesto también la doctora Mendivil. Una mezcla de miedo e ilusión invadía nuestro cuerpo y un nudo en el estomago y la garganta impedía que pudieramos agradecer a todas ellas todo lo que habían hecho por nosotros. No nos salían las palabras y solo eramos capaces de contener ligeramente la emoción. Ha sido otro momento que no podremos olvidar y quedará para siempre en nuestras mentes.

Tu nuevo hogar es el box B de la quinta planta. De momento podemos estar juntos los tres durante todo el día menos a la noche que solo podemos eacompañarte uno. Las visitas solo son posible durante dos horas al día y te pueden ver desde una cristalera con una pequeña ventana para poder tocarte. Es poco, pero algo más de lo que teníamos hasta ahora. Parece la casa de gran hermano pero de 20 metros cuadrados. Las cuatro paredes son de cristal; las cristaleras de los laterales cominucan con los box de tus nuevos vecinos, por delante está el pasillo de las enfermeras y por detrás la cristalera de las visitas. De todas formas, ya puedes ver la luz natural que hasta el momento no conocías. También has experimentado la corriente, el aire fresco que entra desde el pasillo de las visitas que a su vez, comunica con un gran ventanal. Desde ahí, hoy hemos podido ver juntos una pequeña tormenta. Nada fuera de lo normal pero nuevo para ti y especial para los aitas que tenemos los nervios a flor de piel y desde hoy podemos vivirlo contigo. Han sido 24 largos días donde hemos aprendido tantas cosas.... La guerra va a ser larga y dura pero iremos paso a paso porque en el camino encontraremos la felicidad.

Ahora empieza una nueva etapa, una etapa de apdaptación. Te tendrás que adaptar a nosotros y nosotros a ti y quizá, si toda va bien, pronto podamos estar en casa los tres disfrutando de cada mañana, de cada sonrisa y de cada situación que nos depare la vida.

No hay miedos ni sentimiento de pena, solo ilusión y esperanza. Cada momento de la vida merece la pena vivirlo y exprimirlo al máximo. Por pequeños que parezcan, para muchos como nosotros, esos detalles aparentemente insignificantes y esos eventos cotidianos, estan cargados de emoción y son realmente enormes y gratificantes. ¿por qué ignorarlos, pudiendo difrutar y aprender de ellos?

No sabemos lo que pasará mañana, pero hoy ha sido un día intenso y cargado de felicidad. Gracias amor por querer quedarte y luchar. No te fallaremos.

Alto en el camino

Amoricos!!!!!! Aqui estamos, día tras día en nuestra cita diaria, frente a las teclas del ordenador para contarte a tí y a todos los que te siguen como ha sido tu día.

Hoy no ha habido ni buenas ni malas noticias. Hoy ha sido un día normal. No está nada mal tener un día normal. Hace algún tiempo, esta palabra, NORMAL, nos hubiera parecido aburrida, sosa, sin gracia. Hace algún tiempo, los aitas, estabamos subidos en una gran noria, unos días, qué unos días!!!, unos ratos arriba, otros ratos abajo. Eso era en los viejos tiempos. Un buen día, esa noria quisimos que dejase de funcionar y desde ese momento, la palabra normal, nos gusta, nos divierte, nos hace sentir bien. Es por eso por lo que nuestra vuelta a casa ha estado bien. Habrá gente que piense: pues vaya, con poco que conforman estos. Pues sí, porque pensamos que las cosas siempre pueden ser peores ¿¿verdad joyica??.

Aunque contamos con sólo tres horicas a lo largo del día para estar junticos, pasamos buenos ratos los tres. Aparte de enfadarte con los aitas cuando no quieres comer, también nos divertimos y nos reímos a carcajada contigo. Será que también has sacado la gracia del aita. Además, no se si sabeís que Pablo hace magia. Si, si como lo oís, magia. En un ti, ta, se arranca la dichosa sonda y luego no hay manera de encontrarla. Será que se la esconde Dios sabe donde.

Por la tarde, has armado la marimorena. Llora que te llora. No había manera de calmarte. Los aitas, con eso de que al principio no había manera de oirte llorar, pues en vez de apurarnos como es típico en padres primerizos, nos echamos a reir. Y tú, al vernos, te enfadas más y más. En ese rato, eres la espectación de todos los padres. Ellos pensarán: ¿es que estos padres no saben calmarlo?, qué apuro, se podría callar ya!!. Nosotros por el contrario, pensamos que es un signo de vida y nos "alegramos" por que te quejes, te enfades y lo demuestres. Los que hemos vivido un tiempo, por pequeño que sea, con la muerte acechando los talones, estos detalles nos parecen más llevaderos.

Como dice la canción "...caminante no hay camino, se hace camino al andar...". Sigue así amor.