Manifiesto

Buenos días a todos.

queremos informaros de que hoy sale publicado en los periodicos el escrito que hemos hecho reinvindicando los derechos de Pablo.

En unos días lo podreis leer aqui.

Que la fuerza nos acompañe

Bueno, bueno. Primero que todo, muchísimas gracias por vuestro apoyo. La verdad es que reconforta un montón el ver que nos seguis, apoyáis y estáis dispuestos a ayudarnos de cualquier modo. Hemos recibido consejos, ideas y sugerencias de todo tipo, lo cual nos hace replantearnos como afrontar todo esto y hacerlo de una forma ordenada y correcta siempre con el mismo fin en mente.

Hemos de deciros que aunque tenemos muy claro qué es lo que queremos conseguir, hay momentos en que esta situación nos supera. Como le escribíamos el otro día a Antonia, no estamos acostumbrados a tanto formalismo y a ser una aguja en un pajar enorme. De todas formas, lo intentaremos ya que Pablo se lo merece que es el que más está peleando.

Queremos dejar muy claro, que el objetivo es que se reconozcan los derechos de Pablo dentro de la sanidad. Para ello necesitaremos toda la documentación de la que ya disponemos y de los informes técnicos de los médicos sobre estos temas con el fin de que se modifique una ley del congreso. Para eso, tendremos que mover muchas piedras y abrir diferentes vías para poder conseguir el objetivo. El tema económico (aunque sabemos que supone mucho) es secundario en estos momentos pero haremos todo lo que esté en nuestra mano para poder ofrecerle la mejor calidad de vida que podamos a nuestro principe. Lo que de verdad nos indigna y hace que nos enfademos, es la ignorancia que paga día a día nuestro Pableras. ¿Qué entiende él de leyes si la ley más dura, que es la de la vida, ya se la ha jugado? Se escudan en que la leche sólo le aporta un 10% de la glicina que produce su cuerpo. ¿Dicen sólo? Qué persona en el mundo sabiendo que algo le hace mal a su hijo, le daría aunque solo sea una mínima parte? Y que pasa con las medicinas? ¿Acaso no son vitales para él? No tenemos palabras para expresar la rabia que sentimos al escuchar esto.

Por esto, vamos a defender hasta el final los derechos que le corresponden a Pablo como niño, como ser humano. Tiene derecho a vivir de la mejor manera posible y para que eso sea una realidad, es vital este tratamiento. Y es que, ¿en qué cabeza cabe que los propios médicos de Pablo, le receten dicho tratamiento y luego nuestra sanidad se lo niegue? Coherencia cero.

Dejando a un lado la reivindicación, queremos poneros al día de los acontecimientos de está semana pasada;

Empecemos por el principio. Después de que el lunes, R.L nos informara de las novedades, lo primero que hicimos fue informar al Dr. S.V de las novedades para que recopilase información al respecto. El siguiente paso, como sabéis, fue informaros a todos vosotros.

El martes por la tarde, estuvimos en los periódicos para informarnos si podían publicar algo al respecto. A día de hoy, estamos preparando un texto para publicarlo en cartas al director para dar a conocer nuestras peticiones.

El miércoles, gracias a C.S y P.B, pudimos estar con B.G. Desde que el defensor del pueblo, nos contestó a nuestra reclamación, vimos claro que a quien nos teníamos que dirigir era a M.K. ya que ella es la máxima responsable en temas de sanidad en Navarra. A día de hoy, nos costa que ella sabe nuestra intención de conocerla, así que estamos a la espera de que llegue ese momento.

El jueves, después de intentar de nuevo ponernos en contacto con el Defensor del Pueblo, al fin conseguimos concertar una cita. Este miércoles podremos contaros más al respecto.

Por ahora, en lo que a nosotros se refiere, esperaremos a que los mecanismos que hemos puesto en marcha, funcionen. Si no es así, subiremos un peldaño más.

A vosotros, os pedimos que nos sigáis como hasta ahora para que nos unamos y logremos conseguir nuestro objetivo. Para ello, necesitamos que dejéis mediante comentarios vuestro apoyo a Pablo y a sus derechos.

Seguiremos informando. Millones de gracias.

S.O.S

Hasta el momento, siempre que nos hemos juntado en tu rincón, ha sido para contarte y contaros tus avances. Pero esta vez, es diferente.

Cuando nos informaron de la enfermedad que sufre Pablo, nuestra mente no llegaba a ver la de obstáculos que nos iba a poner la administración para conseguir algo que desde nuestro punto de vista es un derecho.

Para los que no estáis al corriente, hablamos del tratamiento médico y dietético que supone la enfermedad de nuestro Pableras.

Todos los que seguis la evolución de nuestro pequeño, sabéis que para que el cuerpo de Pablo puede eliminar la glicina que produce, necesita tanto del benzoato sódico, como del dextrometorfano. Y no sólo eso, sino que para que la cantidad de glicina no aumente, necesita también de una dieta diferente al resto de niños, llamada X-Gly Analog.

Pues bien. Nuestro sistema sanitario, ese que debe (a nuestro criterio de entender) cubrir las necesidades médicas de TODOS, no contempla (en el Real Decreto 1030/2006) ni el benzoato sódico, ni el dextrometorfano ni la leche X-Gly Analog. Para que os hagáis una idea, a cada uno de vosotros, si tuvierais un hijo con esta misma enfermedad, os supondría, sólo teniendo en cuenta estos tres productos, una media de 1000 euros al mes.

Y no nos quedamos ahí. No duele tanto ese gasto, sino ver que a ojos de la administración, estos niños no existen.

En todo este tiempo hemos tenido que aguantar barbaridades por parte de los administrativos que nos atendían. Así, tanto las reclamaciones que hemos presentado al Servicio Navarro de Salud y al Defensor del Pueblo, no nos han servido para nada.

Qué mas quisiéramos que este tratamiento sirviera para curar a nuestra joya. Por suerte, sirve para hacer menos malos los efectos de la glicina. Otros no tienen ni eso.

Pero bueno, hemos de deciros que no todo es tan malo, porque en este camino recorrido, hemos tenido la suerte de encontrarnos a gente coherente y de buen entender que se han solidarizado con el caso de Pablo y nos han facilitado mucho las cosas. Es el caso del doctor S.V, la doctora Y. y la Farmacia Echeverria. Ellos han hecho que ese desembolso económico del que os hablábamos antes no haya sido tal.

Todo esto os lo contamos porque con la ayuda de R.L, hemos podido saber que a finales de este mes se reunen en Madrid los representantes de cada comunidad autónoma en materia de prestaciones y conciertos.

Es nuestra oportunidad para que al menos, decidan incluir en ese real decreto, la X-Gly Analog.

Os contamos esto porque aunque no seamos quienes para incluir estos productos, juntos, con vuestro apoyo y opiniones podamos crear algo de presión.

No lo tenemos muy claro, pero lo que hemos comprobado, es que lo que no se conoce, no existe. Por eso, lo que está en nuestra mano, es contároslo.

Esperamos que todo el esfuerzo puesto por Pablo y por todos los niños que nazcan con esta enfermedad, sirva para algo.

Gracias una vez más por vuestro seguimiento y apoyo.

Nuevas ilusiones

Parece mentira que estemos ya a las puertas de un nuevo año.

Aquí estamos, a la espera de estrenar el 2009. Y estos últimos días de 2008 llaman a la reflexión. A recordar todo lo vivido en días atrás y a pensar en nuestro deseos para días posteriores. Después de lo acontecido, creo que poco podemos pedir porque tenemos lo que más hemos podido desear que es tener a Pableras con nosotros.

Cuando nos ponemos a recordar, a mirar las fotos allá por abril..... parece mentira que hayamos vivido todo lo vivido. Pero!!!! gracias a esta lucha en común, no nos podemos quejar, porque podría haber sido peor.

Así, que sólo podemos decir...................GRACIAS.

Gracias a nuestros padres, porque pese a todo, sabemos que queréis a Pablo por encima de todo. Gracias a ti tía Laura por estar en todo momento incondicionalmente. Gracias a nuestra familias por volcarse con Pablo como lo estáis haciendo. Gracias a ti tía Cris porque podemos contar y contamos con ella para todo. Gracias a nuestros amigos, por apoyarnos, por entendernos, por distraernos, porque te quieren. Gracias a tu bisabueli porque pese a los años, nunca pierde la esperanza por nada. Ojala abueli que con los años, aunque tu no puedas verlo desde aquí, lleves razón y esto solo sea un mal sueño. Gracias a todos los conocidos y desconocidos que con sus miradas furtivas nos demuestran que pese a no conocernos, te aprecian. Gracias a todos esos mensajes de cariño, ánimo y esperanza que quedan reflejados en este blog.

Gracias a Rosa, Mari y todas sus chicas porque desde el momento en que entramos por la puerta, nos hacen sentir como en casa. Gracias a Rosi y Mari Carmen, por ser nuestras guias cuando las dudas nos asaltan. Gracias a Iranzu, Marisa, Begoña, Lourdes, Charo, Natalia...... por poner a punto los músculos de nuestro pequeño. Gracias a Miriam porque pese a no conocerte, nos has trasmitido mucha ternura. Gracias Merche, espero que pronto preparemos una excursión a las calaberas. Gracias a mis compañeros de trabajo por permitirme que en este tiempo pasado haya podido dedicarme en exclusivo a ti.

Gracias a todo el personal del HVC que nos ha atendido en alguna ocasión, que han sido muchas. Desde el día en que naciste hasta hoy. Gracias a la Dra. M por ser tan buena en lo suyo y a la vez tan humana. Gracias a todas las enfermeras de la 5ª por formar parte de "nuestra familia" de Pamplona. Gracias a M.E.Y por la tranquilidad que nos aporta saber que estas ahí, por ser tan buena en tu trabajo, por apostar siempre por Pablo.

Y sobre todo cariño, gracias a ti, por ser tan luchador, tan valiente, por no acobardarte nunca, por hacernos sentir tan orgullosos de ti y haber hecho que aprendamos tanto. Gracias por habernos regalado las mejores navidades y el mejor cumpleaños que podamos haber tenido.

Ojalá cada día sea un poquito mejor que el anterior.

Feliz año 2009

Nos tocó la loteria

Hace mucho que no nos juntamos en este rincón tan especial. Le verdad es que desde que la rutina se ha instalado en nuestras vidas, por las noches sólo hay fuerzas para irse a dormir.

Pero hoy, la ocasión lo merece.

Hace días que reflexiono sobre un tema. Antes de pensar si quiera en la idea de ser madre, cuando veía por la calle a alguna persona deficiente, sólo era capaz de ver el lado negativo. Quien me iba a decir, que al pasar unos años, uno de esos niños iba a formar parte de mi vida. Hoy, sólo puedo ver el lado positivo de ello.

Hace un minuto, tu papi me preguntaba si no me emocionaba al pensar en ti y creo que no va haber ni un solo día en que eso no ocurra. No hay día que pase en que no nos dejes con la boca abierta.

Esta mañana hemos ido a ver a la Dra Y. Como siempre, íbamos con una lista enorme de cosas para preguntarle. Todas ellas han perdido su importancia cuando nada más entrar a la consulta nos ha dado la noticia: por primera vez, tus niveles de glicina en LCR pueden considerarse normales. A día de hoy, están en 0,1, un valor más que aceptable. ¿Cómo no nos vamos a emocionar cada vez que te miramos, cada vez que pensamos en ti?

Tan frágil y a la vez tan fuerte.

Sincera comunicación

Hace poco más de una semana que estamos en casa y todo sigue bajo control.

Después de que te dieran el alta, esa misma tarde conocimos a Carlos.

Hace varios meses, una compañera de la tía Cris nos habló de la fisioterapia respiratoria. Es una técnica que ayuda a eliminar las secreciones que el cuerpo produce. En especial, a niños que como a ti, tienen dificultad de hacerlo por sus propios medios, os viene de perlas.

Después de que te viera en tres ocasiones, no hemos tenido que recurrir ni al aspirador ni al Ventolín. Esperamos que los próximos catarros que vengan sean simplemente catarros y no vengan acompañados de infecciones e ingresos.

La mejoría de tu catarro, nos ha dejado ver a un Pablo que come como una fiera. Da gusto ver como te comes tu puré de verduras con plato y cuchara y lo poco que te duran los biberones. Atrás quedan las peripecias que teníamos que hacer para que abrieras la boca, para que bajases la lengua y finalmente que tragases. Eres todo un espectáculo.

Poco a poco vamos entendiéndonos mejor. Estamos totalmente seguros de que nos conoces y de que sientes nuestra presencia y cariño.

Con tus gritos de gatico, nos avisas cuando tienes hambre, cuando te duelen los dientes, cuando tienes sueño y necesitas tranquilidad......

Así debemos seguir porque será nuestro modo de comunicarnos durante un largo tiempo ya que tus progresos son lentos. Lentos pero seguros. Cada pequeño avance es una gran satisfacción.

Ayer dijo mamá que sonreíste. Ya nos pareció verlo el otro día cuando estabas con la tía Laura pero ayer seguro que fue una realidad. . Que pena no verlo. Confiamos en que habrá una próxima vez.

Esto que parece tan trivial; comunicarnos y entendernos, lo estamos consiguiendo. Algo que muchos de los adultos todavía no hemos podido lograr en muchas ocasiones, tu ya lo haces.

Realmente eres increíble.

Ya tengo ganas de que amanezca de nuevo, para verte otro día más despertar.

Dulces sueños mi peque.

De vuelta al hospital, esta vez en el box A

Así es. Hemos vuelto a las andadas.

Hace días que llevabas con catarro y fiebre. El jueves pasado al vez que la cosa no iba a mejor, decidimos subir al hospital de Estella. Allí conocimos a Dr. Jimeno. Después de explorarte y hacerte una placa y analítica, te recetó un antibiótico y nos mandó para casa con la coletilla de que si volvía la fiebre volviéramos a subir.

El domingo, al vez que la cosa seguía igual nos fuimos para arriba. Al ponerte la saturación, ya vieron que la cosa había empeorado. Te pusieron mascarilla de ventolín y nos dijeron que lo mejor era ingresar en Pamplona ya que dependías del oxígeno. Una vez hecha la analítica, te montaron en la ambulancia y salimos para HVC. El viaje se nos hizo eterno ya que no pudimos ir contigo.

Allí estamos todavía. Aprovechando este ingreso, te han colocado el tapón definitivo de la PEG. Dicen que ha ido bien, aunque preferimos ser prudentes y ver con el paso de los días que eso es así.

Dependiendo de como pases la noche, probablemente mañana volvamos a casa con algún que otro aparato para ponértelo más fácil. Esperemos que así sea porque los días allí se hacen eternos.