La historia de Juanma

Ayer por la noche, mientras haciamos un poco zapping antes de ir a dormir, conocimos el caso de Mª Antonia y su hijo Juanma.

Mª Antonia es la mamá de Juanma y al igual que ha Pablo, le han diagnosticado una enfermedad rara. La de Juanma, es un tipo de leucodistrofia (si alguien ha visto la película "El aceite de la vida" sabrá en que consiste) que padecen 3 niños en España. En su caso, hoy por hoy no existe tratamiento. Se han puesto en contacto con un médico en EEUU que está estudiando sobre ella pero para poder llevar a cabo un posible tratamiento necesitan una ayuda económica importante.

Han creado una página web: http://www.ayudajuanma.es/, donde podeis conocer a Juanma y su historia a la vez que explican en qué consiste la enfermedad.

Aquellas que sean madres, se pueden hacer a la idea mejor, de la impotencia que se siente cuando tu bebe está malito y no está en tus manos la solución definitiva.

Desde este blog, os animamos a que lo conozcais y todos pongamos nuestro granito de arena.

¡¡¡¡¡Pableras!!!!!

Qué emoción escribir por fin estas palabras.

¡¡¡¡te vienes a casa!!!!!!!...................., y esta vez para quedarte.

Mientras te escribimos, lágrimas y lágrimas recorren nuestras mejillas. Lágrimas de emoción, de alegría. Mañana por fin, tantos días de sufrimiento, angustia, miedo, incertidumbre, agonía.... tienen su esperada recompensa.

Así, de una vez por todas, podemos confimar lo que nos adelantaron el lunes. Ha sido una semana de alegría contenida ya que no queríamos hacernos ilusiones precipitadamente. Hemos aprendido a ser pacientes y esperar pero ya ha llegado la hora de desbordar de alegría, gritar y disfrutar sin contenernos, como si cada día fuera un regalo.

Mañana viernes, cumples dos meses de vida y como regalo, recibirás el alta médica. Tienes ya 2 meses, madre mía. Parece que han pasado años desde el día que llamaste a la puerta. Hasta tu cara refleja una madurez impropia de los recien nacidos.

Después de superar tus fuertes crisis y momentos de angustia al subir a la quinta planta, has podido estabilizarte, controlarlas y bajar las concentraciones de glicina. No sabemos lo que nos deparará el futuro pero le haremos frente sin miedos y con ilusión. Sabemos que nos tocarán más situaciones difíciles y tendremos que superar nuevos sustos pero hay que pensar en positivo y disfrutar de todo lo que estamos viviendo contigo y con toda la gente que tenemos alrededor. A partir de ahora, va a ser otra batalla distinta, una adaptación a la nueva vida, una vuelta a la sociedad y a los placeres rutinarios del día a día con tu presencia constante. Frecuentaremos el hospital semanalmente para controles, punciones, resonancías, electros... pero a la noche volveremos todos los días al calor del hogar.

Ayer por la noche notaste la alegría y decidiste nuevamente arrancarte la sonda, pero esta vez para no ponértela. Mirabas con tu cara de no haber roto nunca un plato y diciéndonos que era el momento de prescindir de ella. Tú mandas.

Con anterioridad ya habíamos empezado a darte las medicinas por la boca evitando la sonda en la medida de lo posible. Así podemos disfrutar de esa cara bonita que tú tienes.

Y es que, como te decimos............ ¡¡¡¡Pableras!!!! Eres un guaperas.

Para celebrar el gran día, este sábado celebraremos a las 18:30H una eucaristía en la iglesia de San Pedro a la que por supuesto, están todos invitados. Todos, tanto los familiares como los no, tanto los conocidos como los desconocidos. Todos los que han seguido tu evolución y se han alegrado y entristecido como las buenas y malas noticias que hemos vivido.

Allí, volveremos a celebrar parte de tu bautismo con alguna pequeña diferencia ya que fue en la UCI donde lo recibiste propiamente dicho.

Hoy será una noche extraña. Llena de alegría y de nervios, como la noche anterior a una primera cita, la noche anterior al encuentro con tu amada después de una larga ausencia, la noche anterior al encuentro con tu hijo.

Amor!!!!!, mañana empieza nuestra nueva vida. Preparate, porque vamos a hacer que la disfrutes y la vivas a tope.

¡¡¡¡¡¡Amor!!!!!!! Ya queda poco. Cada vez menos.

Fin de semana en familia

Por primera vez desde que naciste y creamos tu blog, te escribimos contigo en brazos.

Menudo fin de semana nos hemos pegado. Todo el día de parranda con la nevera al hombro. Desde el sábado que llegamos a casa, no hemos parado.

Llegamos a Estella a eso de las 12 del mediodía. Durante todo el camino de vuelta, fuiste dormidico, pero nada más pasar por el Area 99, abriste los ojicos para hacer tu entrada triunfal.

Cuando llegamos a la Plaza Santiago, allí te estaban esperando el tío Chacho, Raúl y tu primica María G.

Después de cargar con todos los bártulos que traíamos, subimos a casa. Lo primero que hicimos fue enseñarte tu cuarto. Tú, mirabas con cara de alucine mientras los aitas soltaban alguna que otra lagrimilla por la emoción que sentíamos.

Una vez que colocamos todas las medicinas, jeringillas y biberones en su sitio, cargamos la nevera con lo necesario para la toma de las 14:00 H y nos fuimos directos a la Plaza para ver a los amigos del aita. De allí, nos fuimos a la peña a celebrar más que la patrona, tu presencia entre nosotros. Estuviste precioso y atento a lo que acontecía a tu alrededor. De mano en mano, eso sí, porque eran muchas las "tías" que querían tenerte entre sus brazos. Muchos ruidos nuevos, voces desconocidas todavía y alguna que otra voz que parecías conocer entre tanto alboroto.

Por la noche, te acicalamos, cenaste y estrenaste tu cunita, aunque duro poco porque terminamos durmiendo los tres juntos en la cama de los aitas. Estuviste como un marajá durante toda la noche.

Hoy por la mañana, hemos ido a ver la concentración de Vírgenes en la Plaza de la Coronación. Durante toda la mañana no hemos podido movernos de "Diaz", ya que si no se acercaban unos, lo hacían otros. Algunos con muchísimas ganas de volver a verte y otros, de conocerte. Los aitas hemos tenido todo el tiempo una sonrisa de oreja a oreja de lo contentos que estábamos de poder compartir nuestra alegria con todos ellos.

Entre otros, has conocido a tus primicos Javier U., Irache, Javier C. y Martín, a Aldara, Sara, Lucas, Irache .... Con todos ellos podrás jugar cuando seas mozico.

Por la tarde, nos hemos quedado en casa con los tíos Javier, Laura y Cristina. Entre ellos, te han dado de merendar, cambiado y vestido para volver a salir esta vez con las amigas de la ama.

Como puedes ver, has tenido un fin de semana de lo más intenso. Esperamos y deseamos que se pueda volver a repetir una y otra vez.

Hoy estamos de enhorabuena

Como bien dice el título de hoy, ESTAMOS DE ENHORABUENA. No sólo nosotros como padres de Pablo, sino todos y cada uno de vosotros que quereis y pensais en Pablo cada día. La alegría que sentimos hoy ambos no sería tan grande si no la compartieramos con cada uno de vosotros.

Hoy, desde el punto de la mañana, un gusanillo recorría nuestro estómago. Ninguno de los dos queríamos perdernos el parte médico de hoy por lo que la doctora Yoldi nos podía anunciar.

Así ha sido. Un poco más tarde de lo habitual, la hemos oido acercarse a nuestra suite. Nada más verla se nos ha puesto un nudo en el estómago. Su expresión era alegre y serena lo cual nos ha dado buenas vibraciones. Cuando las palabras: "fin de semana" y "casa" han salido de su boca, una sonrisa de oreja a oreja se ha dibujado en nuestras caras. No había nervios antes la nueva situación que se nos planteaba, sólo emoción y alegría.

Cuando se ha despedido de nosotros, nos hemos fundido los tres en un abrazo y te hemos felicitado por lo campeón que eres.

Mañana por la mañana abandonaremos nuestra suite hasta el lunes que tenemos que ingresar de nuevo porque entre otras cosas te vuelven a repetir la punción lumbar.

Pero no adelantemos acontecimientos. Hoy es viernes y nos tenemos que centrar en los preparativos de tu llegada: biberones, medicinas, pijamas, las cosas del baño..... En fin, todo con lo que se cuenta en una casa ante la llegada de un bebe.

Qué ganas tenemos de sentirte en casa, de que tus cositas tengan vida y de que impregnes las paredes de casa con ese olor rico que tienes.

Ya queda menos amor. I love you!!!!!!

Pablo 1:glicina 0

Ole, ole y ole!!!!

Por fin han llegado los esperados resultados y ........................... no han podido ser mejores!!!!

Parece que el ejército BZB (benzoato, carnicol y bisolvón) está combatiendo como es debido porque según la punción del último día, el cociente de glicina en LCR y plasma ha bajado de 0.6 a 0.24. Eso significa que tienes menos glicina en tu cerebrito.

Además, estás buenas noticias con las que hemos amanecido hoy, no han sido las únicas. Puede, sólo puede (lo confirmaremos mañana), que el sábado nos den el día libre. Sí, sí... como lo oyes amor. Ojala sea así y podamos celebrar en Estella el día de la Virgen del Puy. Pensándolo bien, creo que Ella, bien se merece tu visita porque nos consta que le han rezado mucho por y para ti.

Si es así Jord, aunque Pablo haya nacido en Pamplona, lo podemos considerar estellica honorífico por lo menos no?

Ojala que toda la gente que nos quiere pueda vernos entrar a la plaza San Juan empujando de tu ferrari.

Esperanza

Mi mini mister!!!!!!

Qué buen día hemos pasado junticos. Hoy te has reido, has llorado de hambre, nos has hecho pucheros, has salido de paseo, te has tomado tus bibes...... Vamos, que hoy has hecho de todo.

Si hemos de ser sinceros, cada día en el hospi se hace más cuesta arriba. Hay momentos del día en que pensamos que no va ha llegar nunca el día de irnos. Esperamos que tanto los análisis de glicina como los resultados del electro nos traigan mañana noticias positivas.

La semana que viene hace ya 8 semanas que llegaste y poco a poco se van consumiendo las esperanzas de que las consecuencias de esta dichosa enfermedad tenga fin. Si fuese así, deberíamos haber notado una notable mejoría y por ahora no es así. Como se dice, la esperanza es lo último que debe perderse....

Hoy igual que ayer

Hola Pablo corazón.

Qué reconfortante es saber que pese al tiempo que ha pasado, seguimos recibiendo más y más apoyo.

Hace unos días que no contamos cositas de ti, pero eso no quiere decir que nada malo haya ocurrido en tu vida. Seguimos al pie del cañon y pasando todas las horas que podemos contigo.

Estas 3 últimas noches las enfermeras nos han dado fiesta. Estás teniendo noches tranquilas por lo que nos hemos permitido dejarte dormir sin nuestra compañía. Ahora hemos cambiado la organización. Poco a poco intentamos volver a la normalidad dentro de las circustancias. Así, cada día lo pasas con uno de nosotros. Un día, el aita lo tiene libre y al otro la ama. De esta manera podemos ponernos al día con el resto de cosas que ocupan nuestra vida: amigos, trabajo, casa.....

Durante el tiempo que no estamos contigo, no podemos evitar hablar de ti porque es mucha la gente que te conoce y se preocupa por tu evolución.

De momento seguimos a la espera de los últimos análisis de glicina y de los resultados del electro que te hicieron el lunes por la mañana. Ya no nos impacientamos, no vivimos pensando en el futuro, en qué haremos cuando estés en casa, cuando te quiten la sonda, cuando duermas en tu cuarto... Ya llegará todo eso cuando todos estemos preparados ya que sino todo sería eterno y no disfrutaríamos de tantas cosas que nos regalas cada día.

Puede parecer contradictorio pero nos estás enseñando a vivir y a disfrutar de la vida. Todo lo que nos ha ocurrido, nos está haciendo madurar, cambiar la mentalidad y sensibilizarnos más con las vivencias de nuestros cercanos, además de hacernos más fuertes ante cualquier situación que nos depare la vida. Ahora podemos entender y tener la capacidad de querer sin necesidad de ser queridos. Eso es lo que tiene ser padres.

Día a día

Parece que la cosa va cogiendo ritmo aunque sea muy poco a poco.

Después de las buenas impresiones que nos llevamos ayer todos los que pudimos disfrutar de tu compañía, la noche que hemos pasado junticos no podía ser de otra manera. En ocasiones tenía que incorporarme para ver si respirabas porque no podía creerme lo tranquilo que estabas.

Los aitas estábamos deseando que llegase la hora de la visita para poder enseñarle a la doctora Yoldi tus avances. Hemos de decir que su alegria no ha sido la que nosotros esperábamos aunque dice que son avances que se podían suponer viendo el resultado del electro del pasado lunes. Algo es algo. En este momento no estamos como para desperdiciar los buenos ratos que nos da el sentirte bien.

Por la mañana has podido visitar a Javier junto con el aita. Nos dice que hay dos cosillas donde el cree que puede haber algo aunque habrá que esperar por lo menos un mes para ver los resultados. Aún así, sabemos que nada malo te puede pasar y por lo menos nosotros nos sentimos que colaboramos en tu mejoría.

Mientras tanto, habrá que confiar en ese sexto sentido que tiene el aita aunque sin hacernos muchas ilusiones no vaya a ser que nos pase como la última vez.

Ánimo cariño!!!!! No puedes ni imaginarte la cantidad de gente que te está esperando con los brazos abiertos.

Nuestro aliado el Rivotril

Parece que las noticias de hoy no acompañan a lo nuboso del día.

Madre mia, joyica!!!!!, pero qué grande eres!!!!!!. Después de los días tan malico que paseste la semana pasada.... quién nos iba a decir que hoy ibas a estar como estás.

Tus ojos nada tienen que ver con los de la semana pasada. Aquellos eran ojos tristes, sin vida. Tu mirada transmitía cansancio, agotamiento. Pero hoy, todo es diferente. Durante todo el día nos has deleitado con la luz que transmiten tus ojos. Esos ojos expresivos que tú tienes. La sonda, gracias a Dios, hoy no ha podido cumplir su función. Hoy te quejabas, renegabas, pataleabas. Estas irreconocible.

Estamos deseando que llegue mañana para enseñarle a la doctora Yoldi el video de tus progresos. Esperamos que esto sólo sea el principio de tu esperada remontada.

Parece que el gusano luminoso de Miriam y Sacha ha traido la suerte al box B. Gracias Merche!!!!

Una vez más os damos las gracias a todos y cada uno de vosotros, familia, amigos, conocidos, desconocidos. Gracias por vuestros ánimos, besos, abrazos, llamadas.... Cada minuto sentimos vuestro empuje y el calor que nos mandais. Gracias por el cariño y amor que sentis hacía Pablo aunque muchos no habeis tenido el placer de conocerlo aún.

Cambio de medicamento

Nuevo cambio en los medicamentos. El diacepan (Valium) parece que tampoco es el medicamento acertado. Sigues teniendo intensas crisis que te duran demasiado tiempo por lo que los médicos han decidido sustituirlo por clonazepan (Rivotril), 2 gotas cada 2 horas. Ayer y hoy no has sufrido esas agotadoras horas de convulsiones que te despertaban de tus plácidos sueños. Por tu cara y tu mirada ausente podemos intuir que no son plato de buen gusto y te dejan bastante tocado. Al estar a tu lado todo el día y toda la noche y conocer cada movimiento, podemos prever cuando te va a venir el "tarantan". En esos momentos, nos armamos de valor para sujetarte y abrazarte. Te hablamos con el fin de que nos sientas tranquilos y cerca a la vez que te masajeamos con suaves movimientos tu cabeza y extremidades mientras esperamos que se acaben esos largos minutos. Uno más, ya ha pasado, nos miras y escuchas sabiendo realmente lo que está pasando e intentamos calmarte para volver a colocarte en alguna postura cómoda y descanses nuevamente hasta no sabemos cuando. Respiramos, y volvemos a coger fuerzas.

Estás ultimas horas las has pasado prácticamente dormido y te hemos tenido que suministrar toda la alimentación así como todos los fármacos por la sonda. Por lo menos tu cara está más relajada. Los médicos y nosotros mismos preferimos verte así aunque tengamos que hipotecar temporalmente poder ver la luz de tus ojos con mayor frecuencia.

Hoy te han hecho análisis y esa dolorosa punción lumbar que no nos han dejado ver porque ibamos a sufrir nosotros más que tu. La punción te la harán cada 15 días ya que la concentración de glicina en tu cerebro todavía es muy alta. (10 veces más de lo que debiera ser) Eso no son buenas noticias ya que miestras tengas eso en tu cabecita te sigue dañando. Por lo menos, en sangre el nivel de glicina es el habitual en bebés de tu edad. Con algo nos tenemos que conformar.

Por otro lado, el próximo lunes te harán un nuevo electro. Te llevarán a las salas de sueño que llaman y te estarán controlando durante toda la mañana para intentar relacionar las convulsiones o cualquier otro movimiento con las datos que aparecen en el electro.

Así, intentando mantener la cordura y la objetividad ante esta situación desequilibrante, continuamos de la mano avanzando con paso corto pero firme. Aunque cansados y muchas veces desubicados, seguimos en pie y viviendo cada segundo, disfrutando de tus movimientos, de tu llanto y de tu presencia que tanto nos llena.

Felicidades mamás

Desde este espacio, tan de Pablo y de todos............... muchas felicidades mamás del mundo por existir, por ser capaces de amar sin prisas, ni condición.

Gracias Pablo por hacerme sentir cada día tan especial y tan orgullosa de ti.

Te quiero mil mi mini mister.

Soñar es posible

Muchas cosas han pasado en la vida de Pablo y en las nuestras desde el último día que estuvimos. Si de normal, pasan cosas durante el día en el mundo, en la vida de Pablo que vive minuto a minuto, muchas más.

Durante esta semana, hemos dado nuestro primer paseo. El primer día los tres juntito, y el resto, en familia, como el resto de familias primerizas. La verdad es que a todos nos ha sentado de maravilla. El primero a ti, que por fin conoces el calor del sol, el pio de los pajaros, el aire en tu carita y segundo a los aitas, que por un ratito hemos olvidado el cansancio, las largas noches, las dichosas crisis......

Parece que con la ayuda de nuestro aliado el diacepam, estamos consiguiendo poner en orden a tus neuronas, que durante tantos y tantos días te han estado martirizando, mañana, tarde y noche. Primero fue el fenobarbital, pero pareció no ser muy efectivo. De todos modos, como dicen los médicos, habrá que esperar. Dicen, que es muy complicado acertar con los medicamentos y dosis adecuadas, así que van probando y probando. Además, los electros no aportan mucha información en cuanto a medicación y dosis se refiere. Lo que si ven, es que están peor, ya que en ellos se ven día tras día más focos de actividad epiléptica.

Los aitas, entre tanta impotencia, desesperación, tiempo de espera, pruebas, crisis, vómitos, hipertonías y no se que más historias, buscan por todos los medios otras soluciones. Así, el otro día nos vimos envueltos entre libros y libros de neurolgía, pediatría, neuropediatría, estimulación.... por lo menos para entender algo de lo poco que nos dicen. La pena es que la busqueda, dio muy pocos resultados. Más de lo mismo. Hipotonía, pronóstico malo, tratamiento alternativo, muerte precoz, secuelas severas..... Más de lo mismo. Esto último, en vez de desanimarnos, nos hace tener más fuerza para luchar contigo amor y salir de todo este embrollo. Dichosa genética.

El martes conocimos a Rosa y Alba. Te cuento. Rosa es la mamá de Alba. Al igual que tú, tiene hiperglicinemia no cetósica. La verdad es que no sabemos muy bien qué buscábamos al ponernos en contacto con ellas. Supongo que oir cosas positivas que nos den un poco de luz en este camino.

Así fue. Pudimos conocer diferentes casos pero cada uno es un mundo y la evolución incierta en todos ellos. Eres tu quien crearás tu camino y nosostros junto con la ayuda de los médicos y demás profesionales sólo podemos ayudarte y apoyarte en cada uno de tus pasos. De momento poco más, esperar y ver venir.

A nosotros como esperar de brazos cruzados no nos gusta, iremos haciendo todo lo que esté en nuestra mano. Por un lado, investigar y buscar alternativas paralelas a este tratamiento y por otro, ayudarte a mejorar tu calidad de vida en lo que sea posible. Has empezado con tus sesiones de estimulación precoz y nosotros tendremos que ponerlas en práctica, moviendo todas tus articulaciones y alternando tus posiciones en la cama ya que debido a los medicamentos para controlar las crisis, estás algo más dormido. Rosa, la mamá de Alba nos dijo que eso a ella le vino muy bien.

Además, ya que tenemos ahora tanto tiempo para estar juntos, te cantamos y contamos todo lo que hacen tus aitas cada día. También hacemos pequeños planes a corto plazo. Pensamos en el verano, en los días que podrás jugar con tus primos, en las siestas en el sofá.... Incluso te preguntamos a dónde querrás ir y qué te gustará hacer. Así, nos pareció oirte que querías ir a la ciudad sin dolor. Allí sabes que no hay coches, ni bullicio, ni tristeza. Todo es calma y tranquilidad. Se respiraría aire fresco. Los campos son grandes y muy verdes, hay árboles que dan una fresca sombra donde los papás y sus niños meriendan sobre mantas a cuadros. Entre los campos, hay paseos de piedra. En ellos, los papás pasean en bicis y vosotros en triciclo.

Soñar es posible.