Sincera comunicación

Hace poco más de una semana que estamos en casa y todo sigue bajo control.

Después de que te dieran el alta, esa misma tarde conocimos a Carlos.

Hace varios meses, una compañera de la tía Cris nos habló de la fisioterapia respiratoria. Es una técnica que ayuda a eliminar las secreciones que el cuerpo produce. En especial, a niños que como a ti, tienen dificultad de hacerlo por sus propios medios, os viene de perlas.

Después de que te viera en tres ocasiones, no hemos tenido que recurrir ni al aspirador ni al Ventolín. Esperamos que los próximos catarros que vengan sean simplemente catarros y no vengan acompañados de infecciones e ingresos.

La mejoría de tu catarro, nos ha dejado ver a un Pablo que come como una fiera. Da gusto ver como te comes tu puré de verduras con plato y cuchara y lo poco que te duran los biberones. Atrás quedan las peripecias que teníamos que hacer para que abrieras la boca, para que bajases la lengua y finalmente que tragases. Eres todo un espectáculo.

Poco a poco vamos entendiéndonos mejor. Estamos totalmente seguros de que nos conoces y de que sientes nuestra presencia y cariño.

Con tus gritos de gatico, nos avisas cuando tienes hambre, cuando te duelen los dientes, cuando tienes sueño y necesitas tranquilidad......

Así debemos seguir porque será nuestro modo de comunicarnos durante un largo tiempo ya que tus progresos son lentos. Lentos pero seguros. Cada pequeño avance es una gran satisfacción.

Ayer dijo mamá que sonreíste. Ya nos pareció verlo el otro día cuando estabas con la tía Laura pero ayer seguro que fue una realidad. . Que pena no verlo. Confiamos en que habrá una próxima vez.

Esto que parece tan trivial; comunicarnos y entendernos, lo estamos consiguiendo. Algo que muchos de los adultos todavía no hemos podido lograr en muchas ocasiones, tu ya lo haces.

Realmente eres increíble.

Ya tengo ganas de que amanezca de nuevo, para verte otro día más despertar.

Dulces sueños mi peque.

De vuelta al hospital, esta vez en el box A

Así es. Hemos vuelto a las andadas.

Hace días que llevabas con catarro y fiebre. El jueves pasado al vez que la cosa no iba a mejor, decidimos subir al hospital de Estella. Allí conocimos a Dr. Jimeno. Después de explorarte y hacerte una placa y analítica, te recetó un antibiótico y nos mandó para casa con la coletilla de que si volvía la fiebre volviéramos a subir.

El domingo, al vez que la cosa seguía igual nos fuimos para arriba. Al ponerte la saturación, ya vieron que la cosa había empeorado. Te pusieron mascarilla de ventolín y nos dijeron que lo mejor era ingresar en Pamplona ya que dependías del oxígeno. Una vez hecha la analítica, te montaron en la ambulancia y salimos para HVC. El viaje se nos hizo eterno ya que no pudimos ir contigo.

Allí estamos todavía. Aprovechando este ingreso, te han colocado el tapón definitivo de la PEG. Dicen que ha ido bien, aunque preferimos ser prudentes y ver con el paso de los días que eso es así.

Dependiendo de como pases la noche, probablemente mañana volvamos a casa con algún que otro aparato para ponértelo más fácil. Esperemos que así sea porque los días allí se hacen eternos.

Mi sexto cumple-mes

Parece mentira lo rápido que corre el tiempo, pero es así. Ya hace 6 meses que estás entre nosotros. Qué razón tenían y tienen todas las mamás que nos decían que aprovechásemos el tiempo porque pasa volando.

Hemos de decirte que no lo hemos podido celebrar mejor, aunque la noche ha sido un poco movidita, con eso de la tos, los mocos, la carraspera......

Antes de todo, os ponemos en antecedentes, ya que desde que estamos en casa las horas no cunden mucho.

Así, durante estas tres semanas, has empezado la guardería, has cogido un catarro de aupa, has pasado de los oídos, te han empezado a salir las dos palas de abajo y tienes un inicio de bronquitis. Por suerte, tu cuerpo está con fuerza para hacer frente a estos pequeños contratiempos.

Volvamos al día de hoy. El día ha empezado temprano. Mientras el aita te ha despertado, la ama ha preparado todo lo necesario para ir a Pamplona: papeles médicos, notas sobre qué cosas preguntar a los doctores, medicinas, comida.... Con todos los bártulos, lo primero que hemos hecho ha sido ir a tu sesión de gimnasia semanal. Últimamente estás un poco vagete por eso de tu resfriado, catarro, oído, tos..... como las noches te las pasas de jarana, luego llega el día y te duermes por los rincones.

En fin, después de tu sesión con Iranzu, nos hemos ido a Pamplona. Una vez allí, todo han sido buenas noticias. Tanto la Dra. Y como el Dr S.V te han encontrado mejorado. Dicen que poco a poco el tono de tu cabeza mejora, la mirada la diriges más, la sonda sigue siendo un adorno y tanto de peso como de talla estás genial. En cuanto a la comida, ya vas ha empezar con los purés de verduras. Las frutas las dejaremos para más adelante ya que es mejor no aportar glicina a tu organismo por el momento (ya produces tu suficiente). Los análisis de sangre están fenomenal. Además se ven en ellos que el nivel de glicina entra dentro de los parámetros normales. Claro es que lo que nos interesa saber son los niveles en LCR y el cociente entre ambos. Eso tardará un poco más. Pero como decimos siempre, algo es algo.

Después de este día agotador, nos hemos vuelto a Estella, para junto con Sara y la tía Laura hacer unos recados hasta las siete más o menos que es tu hora del baño. Hoy no nos hemos encontrado con Mertxe y Amparo y más vale porque como siempre ibas llora que te llora por el hambre que tenías. Al final van a pensar que no te damos de comer.

Con estas buenas noticias, afrontaremos el día de mañana con más ganas si cabe.

Felicidades joyica nuestra

No importa la dureza del golpe sino las fuerzas con las que salimos de él

Muchas cosas han pasado desde la última vez que nos juntamos en este rinconcito, tu rinconcito. Muchas y muy rápidas. Han sido tantas las cosas que hay que atar, por las que preocuparse que casi no hay tiempo de parar a pensar, a reflexionar, a mirarnos, a sentirnos.

Esta es una de las cosas que extraño de los días en el hospital, el tiempo que teníamos para hablarnos, para escucharnos. Echo de menos las charlas en especial con Ana sentadas en el asfalto a pleno sol antes o después de comer, mientras ella se fumaba unos de los muchos cigarros que completaban el día.

La semana pasada tuvimos que despedir a Mikel. Un momento realmente duro sobre todo para sus familiares y amigos. Nosotros pudimos compartir con ellos estos últimos meses de lucha y de dolor. No es justo que estos pequeños tengan que pasar por esto. Ahora nos queda su recuerdo y todos esos momentos que debíamos apuntar en nuestras libretas.

Como dice Miguel, nosotros que todavía seguimos aquí, todavía estamos a tiempo de escribir cada instante de felicidad que vivimos y compartimos con otros, porque esos son los momentos que siempre permanecerán vivos

La vida sigue

Qué bien se está en casa!!!

El fin de semana nos ha servido para coger fuerzas y empezar la semana a tope. Ya nos hemos puesto al día y el tren parece que va cogiendo velocidad.

Una vez que nos hemos hecho a los horarios de nuestro Pableras nuestro día a día transcurre como el de una familia cualquiera. Hemos de decir que tenemos mucha suerte con nuestro pequeño porque es un bendito. Come, duerme, llora.... lo normal.

Ayer empezaste la rehabilitación. Estuviste como un rey ya que en el hospital casi todas te conocían y te trataron de maravilla. La fisio con la que estuviste, otra maravilla. Fue todo delicadeza y dulzura contigo. Todas querían conocerte al natural y disfrutar unos minutos de tu compañía. Así que estuviste como en casa.

Eso sí, el cansancio hizo mella en ti durante todo el día. Estuviste más quejoso de lo normal por lo que esta noche has dormido a pierna suelta. Cuando te fuimos a despertar por la noche para darte de comer, los aitas, te encontramos con los brazos en cruz y las piernas ocupando todo lo que es tu cuna. Estabas para comerte.

Esperemos que sigamos como hasta ahora.

Destino o casualidad

Este mañana, entre unos de los muchos e-mail que nos enviamos al cabo del día "la cuchi", había uno que nos hacía reflexionar más si cabe.

¿Existe el destino? o ¿la vida es un cúmulo de casualidades?

Antes de nacer Pableras, teníamos unas ideas, unos pensamientos y unas teorías acerca de la vida, de qué es lo que somos y qué es lo que pintamos en este mundo. Personalmente, creo en que cada uno viene a este mundo con un proyecto y un fin ya marcado. Al final, nuestra vida se sucede decisión tras decisión: voy o no voy, si o no, bien o mal.......

A día de hoy, no lo se, tengo mis dudas a cerca de todos estos temas.

Creo que cuando te pasan cosas fuertes en la vida como es esta, o te agarras a la fe que tengas o dejas de creer en lo que cada uno venga creyendo en ese momento. Nosotros, ahora, simplemente, creemos en Pablo, en su fuerza, en sus ganas de vivir.

Por naturaleza pura, él fue el espermatozoide más rápido. Por azar, en su ADN se unieron los genes portadores de los dos. Ahora, por ser como somos, nos aferramos a las cosas positivas que tiene la enfermedad de Pableras: en el apoyo y cariño que día a día nos demostráis todos, en lo luchador que es, en cuanto nos está enseñando, en lo felices que somos desde que él se instaló en nuestras vidas. Igual es una manera egoísta de ver la vida. Tampoco lo tengo claro.

De lo que si estoy segura e intento llevarlo a cabo, es de vivir el momento, ser felices con lo que tenemos en cada momento, disfrutar de las pequeñas cosas que suceden segundo a segundo. En definitiva, en ser positivos y en querer, demostrar y luchar por los nuestros.

Con este ideal, afrontaremos un nuevo día.

Vuelta a casa

Primera noche en casa. Bien!!!

Ahora hay que poner en marcha el tren. Organizar medicinas, comidas, papeles, rehabilitación, estimulación, revisiones...... En fin, todo lo que nuestro chico necesita para mejorar cada día.

Esperamos que esta vuelta nos dure un poco más que la anterior.

A disfrutar que ya es hora.