Ayer por la noche, mientras haciamos un poco zapping antes de ir a dormir, conocimos el caso de Mª Antonia y su hijo Juanma.
Mª Antonia es la mamá de Juanma y al igual que ha Pablo, le han diagnosticado una enfermedad rara. La de Juanma, es un tipo de leucodistrofia (si alguien ha visto la película "El aceite de la vida" sabrá en que consiste) que padecen 3 niños en España. En su caso, hoy por hoy no existe tratamiento. Se han puesto en contacto con un médico en EEUU que está estudiando sobre ella pero para poder llevar a cabo un posible tratamiento necesitan una ayuda económica importante.
Han creado una página web: http://www.ayudajuanma.es/, donde podeis conocer a Juanma y su historia a la vez que explican en qué consiste la enfermedad.
Aquellas que sean madres, se pueden hacer a la idea mejor, de la impotencia que se siente cuando tu bebe está malito y no está en tus manos la solución definitiva.
Desde este blog, os animamos a que lo conozcais y todos pongamos nuestro granito de arena.
10 comentarios:
Que contenta esta mañana cuando te he visto y que sonrisa de oreja a oreja llevaban tus aitas. Veis la fuerza con la que habeis luchado ha servido para mucho, para que Pablo este aqui y para que mucha gente (incluida yo) veamos que con esperanza y coraje se puede llegar muy lejos. Muchas gracias. Un beso muy grande a los tres.
Hola Pablo,
me daba rabia contarme una pequeña historia justamente hoy que estás de enhorabuena pero tus padres, hijo, ni que me leyeran el pensamiento, hablan de un niño con una enfermedad. Yo conozco a otro de casi dos añitos que este lunes, a las seis de la tarde, necesita de nuestra fuerza. No sé como explicarlo, Pablo, pero siento que si pensamos mucho en él (lo conocemos como Zipi, porque tiene un gemelo) podrá también salir de esta. Mándale un muxu gordote desde tu cuna. ¿Lo harás por mí?
Y por supuesto, darte un abrazo aunque sea virtual por ese nuevo triunfo. Si es que eres un txikitxapeldún!!!
Queridos Alba y Pol, esta vez me dirijo directamente a vosotros porque gracias a vuestro enorme amor Pablo esta aqui. Desde siempre, cuando me cruzaba con Alba por la calle, pensaba "que chica tan guapa, que monada" pero como soy un despiste andante no sabia quien era. A Pol claro quelo conozco (¿quien no lo conoce?je,je,je) siempre me caiste bien, tienes un punto de timidillo genial.
Bueno, el caso que cuando me entere que Pol iba a ser papa me alegre mucho y se lo comente a Sergio que tampoco sabia quien era Alba. Al final os hemos conocido en profundidad y ya os consideramos de la familia. Cuando leo vuestras noticias o estoy un rato con vosotros le transmito las cosas a Sergio comenzando con un: "¿Sabes que el nene esta mejor?" Si, el nene es Pablo, que es casi un poquito nuestro (de todos los que os queremos)
Al final, mira tu por donde, supe que la "chica mona" se llama Alba y que es la mujer mas fuerte que conozco. Y ese punto de timido de Pol se convirtio en una mirada llena de felicidad y ternura hacia esa peaso de monada y, juntos, mira tu por donde habeis tenido a Pablo.
Espero que las lagrimas que hoy habeis derramado en San Pedro os sirvan para desahogaros y cojer las fuerzas y energias que todos los presentes os enviabamos en silencio.
Aqui teneis a vuestra enfermera particular, os deseo muchisima felicidad.
Hola Pablo,
Acabo de estar contigo en tu "2º Bautismo". Ha sido uno de los momentos más bonitos que he vivido nunca. Comparable incluso al nacimiento de mis 2 hijos. Ha sido algo tan sumamente especial que estoy segura permanecerá para siempre en mi corazón. Eres un niño precioso y transmites una energía y una fuerza que va a ayudar a todos, sobre todo a tus papás a seguir hacia adelante como lo han hecho hasta ahora. Alba, Pol, gracias por todo, por todo lo que nos estáis enseñando, no sabéis cuanto estoy aprendiendo como madre, y eso que os llevo 4 años de ventaja.
Bueno guapos, disfrutad de vuestra nueva vida, y por supuesto sabéis que podéis contar siempre con todos los que os queremos.
Ah, Almudena está contando a sus abuelos que ha estado con un niño muy guapo que se llama Pablo que estaba malito pero que le ha dado un beso y ya se ha curado y que es muy guapo, ya podéis tener cuidado que desde ya le están saliendo pretendientas.
De nuevo gracias por todo.
Hasta pronto Chisambo.
BESOS
Mª Eugenia V.
Querido Pablo:
Quizás sea un poco pronto para escribir, ya que todavía dura la emoción contenida que esta tarde hemos compartido todos, papis, abuelos, tíos, primos, amigos, en fin todos a una, en un encuentro muy emotivo, especial y vibrando todos con tu presencia, sin duda no lo olvidaremos.
Cuantos brazos, cuantas fotos, cuanto cariño reunido entorno a ti, que bonito ¿no?
Hoy he tenido la suerte de tenerte en mis brazos, aunque no creas, casi no acierto a cogerte y que quieres que te diga, que sensación tan buena, que gustíco, que alegría cuando he visto que tus ojos se abrían ante mi.
Casi me siento halagada por tu actuación, quizás haya sido un acto reflejo de tanto trasiego de brazos, pero quien sabe, igual era fruto de estas conversaciones o monólogos que mantengo contigo y percibías esas buenas vibraciones que te mando desde aquí.
Un placer Chisambo, que bien suena ¿no?
Muchos besicos.
Hola familia, ayer pasamos una tarde llena de emocion y alegria. Por fin, Pablo te tuve en brazos, ya que hasta ahora no me había atrevido, porque los bebes tan pequeños me dan mucho respeto. Pero ayer "me armé de valor" y te cogi dos minuticos , todo desparramado porque mi estilo es bastante regular, Hasta que llegó el tío Javi y te rescató, con su estilazo de experto papá. En fin, cada uno hace lo que puede, cuando seas un poco mas mayor, no te preocupes que te zarandearé todo lo que pueda.
Te portaste como un campeón, supongo que has dormido como un lirón despues de todo el ajetreo.
Un beso a los tres
Hola Pablo, hola familia:
¿qué tal la resaca y la vida familiar? Menudo gustico eh? Ayer fue un día inolvidable para todos y lo bueno de ser la fotógrafa oficial de la familia es que he tenido la primicia de recordar hoy con las fotos vuestra emocióny la de todos. Y de verdad que es precioso. Pol ayer me decía -en broma-que no os sacara con la lagrimica, pero hasta eso os ha salido bien. Que sepais que Martín ayer durmió con chupete,por eso de la emoción del día, pero esta mañana ha dicho: "Yatí no tete. Palo. Yatí gane" Que quiere decir, con ayuda de sus padres que Martín ya no tiene tete, porque esta noche ha venido Pablo y se lo ha llevado, porque Martín es grande". Y la siesta la ha hechado sin chupete. Así que Pablo sigue haciendo grandes cosas por todos
Un besazo
Hola Alba, Pol y Pablo:
He estado mucho tiempo sin escribiros pero nunca he dejado de estar atenta al blog (lo miro cada mañana), la ocasión merece unas palablar. ENHORABUENA!!!!!
Imagino la felicidad que estareis sintiendo, disfrutadla porque os la mereceis.
Besos desde Sevilla
Puy
Hola Pablo, aunque acabo de estar contigo me apetece escribirte y decirte que estas precioso.
Da gusto ver la cara de felicidad de tus papis.
Ya me han dicho que duermes y te portas fenomenal, hasta en esas cosillas eres todo un campeon.
Muchos besicos
Ah!, de rojo estas que rompes
¿Me hiciste caso, eh?
Ains, txiki, que alegría más grande me acaban de dar de ese otro peque que ha salido airoso de la operación. Je, je, je.... así que la corriente de Pablo hizo su efecto. Se lo diré a Iker cuando sea un poco mayor y entienda de estas cosas.
Un beso, txapeldún... y ah, enhorabuena por el bautizo!!!
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