Nuevo cambio en los medicamentos. El diacepan (Valium) parece que tampoco es el medicamento acertado. Sigues teniendo intensas crisis que te duran demasiado tiempo por lo que los médicos han decidido sustituirlo por clonazepan (Rivotril), 2 gotas cada 2 horas. Ayer y hoy no has sufrido esas agotadoras horas de convulsiones que te despertaban de tus plácidos sueños. Por tu cara y tu mirada ausente podemos intuir que no son plato de buen gusto y te dejan bastante tocado. Al estar a tu lado todo el día y toda la noche y conocer cada movimiento, podemos prever cuando te va a venir el "tarantan". En esos momentos, nos armamos de valor para sujetarte y abrazarte. Te hablamos con el fin de que nos sientas tranquilos y cerca a la vez que te masajeamos con suaves movimientos tu cabeza y extremidades mientras esperamos que se acaben esos largos minutos. Uno más, ya ha pasado, nos miras y escuchas sabiendo realmente lo que está pasando e intentamos calmarte para volver a colocarte en alguna postura cómoda y descanses nuevamente hasta no sabemos cuando. Respiramos, y volvemos a coger fuerzas.
Estás ultimas horas las has pasado prácticamente dormido y te hemos tenido que suministrar toda la alimentación así como todos los fármacos por la sonda. Por lo menos tu cara está más relajada. Los médicos y nosotros mismos preferimos verte así aunque tengamos que hipotecar temporalmente poder ver la luz de tus ojos con mayor frecuencia.
Hoy te han hecho análisis y esa dolorosa punción lumbar que no nos han dejado ver porque ibamos a sufrir nosotros más que tu. La punción te la harán cada 15 días ya que la concentración de glicina en tu cerebro todavía es muy alta. (10 veces más de lo que debiera ser) Eso no son buenas noticias ya que miestras tengas eso en tu cabecita te sigue dañando. Por lo menos, en sangre el nivel de glicina es el habitual en bebés de tu edad. Con algo nos tenemos que conformar.
Por otro lado, el próximo lunes te harán un nuevo electro. Te llevarán a las salas de sueño que llaman y te estarán controlando durante toda la mañana para intentar relacionar las convulsiones o cualquier otro movimiento con las datos que aparecen en el electro.
Así, intentando mantener la cordura y la objetividad ante esta situación desequilibrante, continuamos de la mano avanzando con paso corto pero firme. Aunque cansados y muchas veces desubicados, seguimos en pie y viviendo cada segundo, disfrutando de tus movimientos, de tu llanto y de tu presencia que tanto nos llena.
16 comentarios:
Hola, familia:
Unos días sale el sol y otros está muy nublado. Y hoy parece claro que es uno de esos días nublados para todos y para Pablo en especial por lo que contáis.
En los días nublados es cuando más fuerzas hay que sacar a relucir, así que, por ello, sentid más que nunca el aliento de todos los que estamos detrás intentando transmitiros nuestro apoyo y nuestra fuerza día a día.
Y a ti Pablo, campeón, decirte que sigas luchando como lo estás haciendo hasta ahora, que volverá a salir el sol, y pasito a pasito lo verás. Los aitas te lo volverán a enseñar.
Muchos besos,
Martín, Blanca y Fernando
Hola, Pablo.
Espero que se encuentre ese medicamento que te haga dejar los yuyus en el olvido. Ojalá el cariño que sentimos muchos desde aquí hiciera aumentar el calorcito de los abrazos de tus padres cuando los necesitas.
No es fácil la vida que te ha tocado, txiki, pero tú vas a disfrutar de algo que muchos no lo hacemos por, como decían una vez tus padres, falta de tiempo o metidos en otras faenas de la vida diaria. ¿Qué es ese algo? La demostración del amor incondicional que esos abrazos y besos ricos te regalan tus aitás. Ahora, acúnate en ellos. Ya vendrán tiempos mejores.
Muxus, txiki!!!
Hola familia,
Todos los dias pienso en vosotros pero en especial desde que tu madre me hizo esa visita el otro dia, pensar que puede sacar tiempo para estar un ratito con una amiga... me hizo muy feliz ya nos demuestra dia a dia lo buena madre que es pero tembien ha demostrado ser una gran amiga
Alba te quiero mucho y os deseo lo mejor
Pablo animo estas demostrando lo fuerte que eres, lucha dia a dia nosotros en general y yo en particular te mandamos nuestras fuerzas desde aqui para que las unas a las tuyas
Muchos besos
Lorena
Hola tresena,
Como bien dice Fernando unos días sale el sol y otros está nublado. Desde aquí os mandamos toda la fuerza posible para que en esos días nublados logréis abrir esas nubes y asome el sol y ponga sus rayos sobre esa preciosidad de niño.
Pablo, sigue luchando, y dándoles fuerza a tus papás y que sepas que en cada abrazo que te dan están concentrados los abrazos de todos los que te queremos.
Un besazo
Mª Eugenia
Hola Pablo: Ayer, por fin ,pudimos ir a verte, y tuvimos la suerte de hacerlo , no dentro del hospital sino en la calle, disfrutando de un par de horas de paseo, aire puro y terracita con los aitas y la tia Laura. Y tengo que decir que , si en las fotos eres un sol, al natural, mucho más. Ojala esta visita se repita pronto.
Y vosotros, Pol y Alba, seguid así que a pesar del cansancio y la preocupación, os manteneis con una entereza admirable. Pero, por favor haced lo posible por descansar un poco más, para que no os fallen las fuerzas.
un abrazo a los tres, y al resto de la familia, sobre todo a la super-tía, que pudimos comprobar ayer el papelón que esta haciendo.
Familia ya es viernes, os echamos de menos, os mandamos un abrazo muy fuerte Salvatore y yo.
Nos vamos al rocio y me llevo foto impresa de Pablo. Diréis que soy un folclórica y con razón, pero ya que no puedo ayudar muxo, pues me he dicho yo voy a llevarle a la Virgen del Rocío lo más bonito de Estella.
Nada a la vuelta os cuento espero Pablo que pases un buen fin de semana sin tarantantanes y te dejen pasear de nuevo con tus papis.
Besos OLIVIA
hola Alba y paul,os escribo desde un pueblo de Jaen,Marmolejo. Tu Alba si me conoces,soy estellica como tu,y tus primas cristina y raquel son mis sobrinas.
Empezare diciendo que teneis un niño precioso,enhorabuena a los dos,bueno Alba se que es muy dificil escribir para daros animos,pero como madre y abuela tengo que deciros que es un orgullo ver con la fuerza y valentia con la que habeis asumido y llevais esta rara enfermedad.
Tambien quiero que sigais asi y no os vengais abajo,ya que con los adelantos que hay hoy en dia,vuestro tesoro PABLO seguira adelante y estara orgulloso y feliz de tener unos padres como vosotros. y ya para terminar animo papas,abuelos,tios,primos seguir adelante y todos juntos lo vais a conseguir.Besos de vuestra amiga Tere Erdozain
Hola somos alumnos y alumnas de
4ºd del colegio el puy. Cesar nos dio la pagina porque nos estubo ablando de el bautizo de Pablo, nos metimos en la pagina y nos encanto pablo, es muy guapo y muy majico. Desde aqui os mandamos un saludo y Pablo sigue luchando que lo vas a conseguir.
Un beso
Hola querida tresena amiga... cambia todo cambia...
pero vuestra fuerza no cambia...
animo amigos... animo pablo...
y ojala que pronto los cambios den con la calma...
besos
Que cosa mas bonita, que guapo sale en esa foto, bueno que guapo es.
Ya me dijo Bea que por fin habias visto la luz del sol y habias respirado el aire de la calle, cuanto me alegro.
Ahora solo queda vencer esas puñeteras crisis para poder ir a casa con tus papas y para que todo el mundo que dia a dia sigue tu evolucion te pueda achuchar y mimar hasta que te aburras de tanto mimo.
Un saludo y mucho animo chicos.
Hola Pablo; estamos aqui Irache , Javier; Adrián , Maria los tios Raquel , Josi, Javi y Eva, Berta y el tio Raúl.
La próxima vez que nos juntemos todos seguro que también será contigo.
Queremos que te cures ya para pasearte ( lo ha dicho Irache ) muchos,muchos,muchos besos pequeñeque
Querido Pablo:
Hoy te he conocido, hoy me he enterado de tu historia y hoy he visto lo guapísimo que eres. Hoy también he descubierto que estas hecho un campeón, un luchador nato, sigue así cariño, con pasitos cortos pero firmes, se ganan grandes batallas, tan grandes como la que estas librando tú.
Tus queridos papas Alba y Pol, nos están dando grandes lecciones de amor, ya sé que todavía no eres consciente de la suerte que tienes, pero ya lo descubrirás, ese amor, esa fuerza con la que cada día se enfrentan a la situación, te va a sacar adelante. No te rindas tú, porque papá y mamá, no lo van a hacer.
Gracias Alba y Pol, por compartir vuestro amor y vuestro dolor con todos nosotros y si os sirve de algo desde este rinconcíto tan maravilloso quiero transmitiros mi admiración, mi cariño y mi apoyo.
Un abrazo seguiré estando con vosotros.
Cristina Garijo A.
Hola Pablo cariño,
este fin de semana he tenido la suerte de pasar toda una mañanica contigo. Y aunque tuvimos algún ratico malo por las dichosas crisis me quedo con el paseo que dimos con la tía Laura (aunque fuese bajo la lluvia) y con la escapada a comer con el aita y los tios.
Además ya me han dicho que por fin has conocido a la bisabuela, no sabes cuanto me alegro.
Pues nada cielo, un beso muy grande para ti y para los papas y a ver si se toman más raticos libres para descansar ellos y de paso aprovechamos los demás.
Querido Pablo:
Desde este rinconcíto al que yo he bautizado de amor y al que entro todos los días para saber de tu evolución, hoy te escribo porque ha salido el sol y después de esos paseítos bajo la lluvia que te han dado tus tías y que hoy seguramente serán con los papás, pero bajo el sol radiante de esta mañana, deseo que tus fuerzas se renueven y sigas luchando como lo estas haciendo hasta ahora, que este mismo sol irradie e ilumine a papá y a mamá para que con fuerzas renovadas disfruten de tu compañía y lo sigan haciendo también como lo están haciendo.
Muchos besicos para ti y un abrazo para papá y mamá.
Hola Pol, Alba y al campeón, Pablo;
Espero que por fin sea el medicamento adecuado y se pasen ya esas dichosas crisis.
Pablo estas guapisimo y en la última foto estas para comerte, que ganas tengo de poder verte para morderte un poco esos mofletillos jeje
Un beso muy fuerte a los tres. Pol y Alba seguir luchando asi pero como han dicho otros amigos procurar descansar un poquillo mas. Mucho animo a las familias
hola, espero que la falta de noticias se deba a que estáis todo el día paseando los 3 juntos.
un beso,
verónica e.
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