Si el amor fuese medicina.....

Parece que a día de hoy tenemos aún un poco más lejos eso de venir a casa. En este paso, nos hemos encontrado con un muro que sinceramente, no esperábamos. En estos días, las crisis continuan aunque son un poquito más suaves. Hasta que no ajusten la medicación, esto continuará día y noche, sin tregua.

Habrá que tener paciencia, esperar y pensar que cada día que pasa, queda menos para la vuelta al hogar.

Después de un largo e intenso fin de semana, la charla con la doctora Yoldi ha sido muy densa. Como en otras ocasiones, muchas de nuestras preguntas han quedado sin respuesta. Como conclusión, podemos decir que vas a ser tú, en todo momento, quién marque el ritmo. Así, serás tú quien diga cuando ha llegado el momento de deshacernos de la sonda, cuando será el momento de administrarte los medicamentos por la boca, la calidad de vida que tendrás.....

Tú, siempre tú, en todo momento tú, por encima de todo, tú.

Ah amor!!!!, cuántas cosas nos quedan por vivir juntos.

Cuando nos miras con esos grandes ojos que tienes, nos inyectas a los aitas toneladas de vida. Tenemos que respirar hondo para poder abrir bien el pecho y hacer hueco a todo el amor, ternura, cariño y orgullo que sentimos hacia ti. Con esa mirada, nos dices que estas dispuesto a seguir luchando y nos das fuerza y valor a los aitas para avanzar de la mano, pegaditos a ti.

Ah amor!!!! si el amor fuese medicina...., serías un roble joyica. Nada ni nadie podría contigo.

Hoy, en una de las muchas charlas de hospital, la abuela nos ha hecho una reflexión; la vida, es un tren con miles de vagones. Durante el trayecto que duran nuestras vidas, en nuestro vagón, unos se suben y otros se bajan. El destino ha hecho que los tres coincidamos en el mismo. Pidamos a ese mismo destino, que nuestro billete lleve inscrito a la misma hora, el mismo punto de llegada.

Descansa tesoro.

Ser padres

Continuamos con la adaptación. Estas dos últimas noches no han sido nada fáciles. Has sufrido varias crisis. Convulsiones, rigidez en las extremidades y movimientos bruscos de cabeza entre otras cosas. Parece que hemos detectado dos tipos de crisis aunque todavía sin confirmar. Ayer te tuvieron que poner una inyección de urgencia para mitigar los efectos. Nos dicen que nos tenemos que acostumbrar a esto ya que va a estar ahí aunque se ponga remedio para que sean menos frecuentes.

Las noches son largas y si con un bebé hay que estar alerta y dormir poco, contigo el sueño profundo empieza a ser un desconocido para nosotros. A la mínima saltamos de la butaca, no dejamos de mirarte y analizarte cada gesto intentando averiguar cuando vendrá la siguiente. Cuando llegue tampoco podremos hacer nada más que agarrarte, abrazarte para que nos sientas y pasemos por esto juntos intentando que sea lo más llevadero posible.

Esto irá yendo a menos y cada vez serán más frecuentes y notables tus bostezos al despertar, tus casquetas cuando no te sale el aire, tus pedetes incontrolables o tu cara angelical durmiendo.

No sabemos el grado de felicidad que podíamos haber experimentado en el pasado pero sin duda, hoy en día la felicidad está relacionada contigo. En tus ojos, en tus gestos, tu cara... nada comparable a verte, olerte, sentirte. Sin duda inexplicable, nada puede ser comparable a ser padres. Ahora, podemos hacernos a la idea aunque muy remotamente lo sufrido por unos amigos de los aitas. Estas semanas hemos tenido la oportunidad de hablar con ellos y nos han trasmitido mucha fuerza y apoyo y las ganas de seguir luchando y disfrutando de cada momento. No hemos tenido casi palabras para agredecer ese profundo sentimiento que mutuamente nos hemos dirigido desde la distancia. Por eso hoy, queremos agradecer de todo corazón sus palabras de aliento a ellos dos y a Irene, allá donde esté.

Sueños de primavera

Otro día más que dejamos a nuestras espaldas. Como cada noche desde que estamos en el box B, los aitas se despiden hasta la mañana siguiente. Cada noche la pasas con uno de nosotros ya que muy a nuestro pesar no las podemos pasar los tres juntos. En la distancia, ambos soñamos con la primera noche en que eso ocurra.

Al despedirmos, te hemos dejado dormidito en tu cama, pero al poco, como la noche pasada, los espasmos, sustos o crisis, como cada uno quiera llamarlos, te han sobresaltado. Para evitarlos, hoy te han vuelto a administrar otro nuevo medicamento. Esta vez le toca el turno al fenobarbital. Hasta que tu cuerpo se acostumbre a él, pasarás más tiempo dormidito. Así, podrás descansar todo lo que no lo has hecho hoy.

Escuchando el canon que tantas y tantas veces hemos escuchado juntos, cierro los ojos y sueño con un día caluroso de mayo, tumbados sobre una suave manta de color verde, jugando con Pablo, riéndonos, mirándonos, queriéndonos.

Pablo nunca olvides que eres nuestro tesoro, nuestra obra de arte más preciada.

Descansa amor mio y sueña con cosas bonitas. En unas pocas horas nos volvemos a reencontrar.

Amigos de cuna

Hola Pablo amor.

Esta mañana, cuando salía del hospital, me he encontrado con los padres de Daniela (tu vecina de la UCI). Me han preguntado por tí, a ver que tal estabas. Me han contado que Daniela se irá a casa el lunes o martes. Puedes imaginarte lo contentos que están los tres.

Cada día rezan por ti, dicen, que para que ocurra un milagro y te cures. Ojala.

Puede que el destino quiera volver a uniros algún día, una o muchas tardes, jugando en un parque, o echando carreras para ver quien es el más rápido.

Allí estaremos nosotros para verlo.

Adaptación mutua

Empieza nuestra nueva etapa. Esperemos que sea más corta que la anterior porque además de muy dura, ha resultado ser agotadora física y mentalmente. Ahora tenemos que acostumbrarnos a unos horarios y a saber que significan tus movimientos y quejidos. Poco a poco ya vamos entendiéndote y creo que nos llevaremos bien.

Esta tarde has experimentado los cólicos, y has pasado un rato realmente malo pero en un alarde de ingenio, le hemos dado otra utilidad al termómetro. Con él, hemos podido abrir una vía de escape para el material biodegradable que no querías mantener en tu cuerpo. Las toallas, muñecos y manos que estaban a menos de 20cm de tus nalgas han podido dar fé de ello.

Además, esta mañana te has dado un paseo por el hospital y te han hecho otro electrocardiograma. No hemos podido hacerte una foto pero si la tuvieramos tampoco la publicaríamos ya que podría dañar la imagen que te estás ganando. Te ponen un gorro marrón prieto, con agujeros (por donde te introducen un gel) y con unos cables de colores en la parte superior. Mirabas con cara de asombro moviemdo los ojos pero sin poder mover la cabeza. A mi me ha venido a la cabeza la perrita Laica antes de ser enviada al espacio.

La doctora Yoldi, tu neuropediatra, nos has explicado que han detectado en el electro tres áreas donde hay algo atípico y difuminado. Todavía no saben qué te puede afectar ni en qué grado. Lo que sí nos ha dicho es que podría haber algún riesgo epiléptico por lo que te han aumentado la cantidad de Keppra en tus dos dosis diarias. Debemos tener paciencia e ir viendo tu evolucíón. Debemos tener los pies en la tierra porque desde el principio sabemos que va a ser una experiencia difícil, pero por otro lado, hay que tener esperanzas porque también das signos de una buena evolución. La doctora dice que es muy buena señal que abras la mano completamente como lo haces. No sabemos lo que significa pero nos hemos alegrado. Evidentemente tienes quizá menos movimientos que otros bebés a tu edad y a veces unos movimientos algo más bruscos pero tampoco significan mucho por ahora. Así eres tú, ni mejor, ni peor, diferente y muy, muy especial. Hoy también nos han confirmado que has ganado tu segunda batalla porque tu vida, ya no corre peligro.

Ahora vienen unos meses complicados y duros porque estarán llenos de incertidumbre, novedades y pequeños avances (o retorcesos). Habrá que ir pasito a pasito, despacio, prudentes y cautelosos. La próxima semana empezarás con rehabilitación, estimulación precoz o ambas cosas. No sabemos en qué consistirá pero ya empiezas tu camino. Quizá también podamos darnos un paseo por fuera del hospital y sentir por vez primera el calor del sol. Tu "ferrari" ya está preparado y con ganas de que subas en él para que empieces a ver el nuevo mundo que te espera, ese mundo loco e incompresible que nos ha tocado vivir.

Tu primera victoria

¡¡Enhorabuena joyica!! Hoy no ha sido un día normal, ni tan siquiera común. Hoy has ganado tu primera batalla. Después de varias semanas de inquietud, intranquilidad, de altibajos constantes donde has estado entre la vida y la muerte, has decidido quedarte con nosotros. Has roto estadísticas y quebrantado los pronósticos y sigues aquí, luchando y haciendo que cada día merezca la pena.

Han sido días duros para todos, para ti también. Aunque todavía no diferencias bien entre el dolor y la alegría, entre el bien y el mal, sabemos que tampoco para ti ha sido fácil pero has elegido quedarte y vivir. En la vida se toman decisiones constantemente y tu ya has tomado la primera. Nosotros haremos todo lo que esté en nuestra mano para apoyarte y ayudarte, para que sigas tu camino, el caminio que tu mismo elijas, para que no tengas miedo porque aquí hay un lugar precioso para ti.

En nuestra reunión matinal nos han dicho que esta tarde te trasladaban a planta. Nuestros corazones latían cada vez más rápido, nuestra mentes continuaban trabajando y nuestro estomago intentaba digerir esta nueva etapa. Has ganado esta batalla, sabemos que vendrán muchas más pero estamos dispuestos a afrontarlas juntos con fuerza e ilusión como lo hemos hecho hasta ahora.

Hemos tenido oportunidad de compartir contigo tu últimas horas en la UCI (neonatos). Han venido la enfermeras a despedirte y por supuesto también la doctora Mendivil. Una mezcla de miedo e ilusión invadía nuestro cuerpo y un nudo en el estomago y la garganta impedía que pudieramos agradecer a todas ellas todo lo que habían hecho por nosotros. No nos salían las palabras y solo eramos capaces de contener ligeramente la emoción. Ha sido otro momento que no podremos olvidar y quedará para siempre en nuestras mentes.

Tu nuevo hogar es el box B de la quinta planta. De momento podemos estar juntos los tres durante todo el día menos a la noche que solo podemos eacompañarte uno. Las visitas solo son posible durante dos horas al día y te pueden ver desde una cristalera con una pequeña ventana para poder tocarte. Es poco, pero algo más de lo que teníamos hasta ahora. Parece la casa de gran hermano pero de 20 metros cuadrados. Las cuatro paredes son de cristal; las cristaleras de los laterales cominucan con los box de tus nuevos vecinos, por delante está el pasillo de las enfermeras y por detrás la cristalera de las visitas. De todas formas, ya puedes ver la luz natural que hasta el momento no conocías. También has experimentado la corriente, el aire fresco que entra desde el pasillo de las visitas que a su vez, comunica con un gran ventanal. Desde ahí, hoy hemos podido ver juntos una pequeña tormenta. Nada fuera de lo normal pero nuevo para ti y especial para los aitas que tenemos los nervios a flor de piel y desde hoy podemos vivirlo contigo. Han sido 24 largos días donde hemos aprendido tantas cosas.... La guerra va a ser larga y dura pero iremos paso a paso porque en el camino encontraremos la felicidad.

Ahora empieza una nueva etapa, una etapa de apdaptación. Te tendrás que adaptar a nosotros y nosotros a ti y quizá, si toda va bien, pronto podamos estar en casa los tres disfrutando de cada mañana, de cada sonrisa y de cada situación que nos depare la vida.

No hay miedos ni sentimiento de pena, solo ilusión y esperanza. Cada momento de la vida merece la pena vivirlo y exprimirlo al máximo. Por pequeños que parezcan, para muchos como nosotros, esos detalles aparentemente insignificantes y esos eventos cotidianos, estan cargados de emoción y son realmente enormes y gratificantes. ¿por qué ignorarlos, pudiendo difrutar y aprender de ellos?

No sabemos lo que pasará mañana, pero hoy ha sido un día intenso y cargado de felicidad. Gracias amor por querer quedarte y luchar. No te fallaremos.

Alto en el camino

Amoricos!!!!!! Aqui estamos, día tras día en nuestra cita diaria, frente a las teclas del ordenador para contarte a tí y a todos los que te siguen como ha sido tu día.

Hoy no ha habido ni buenas ni malas noticias. Hoy ha sido un día normal. No está nada mal tener un día normal. Hace algún tiempo, esta palabra, NORMAL, nos hubiera parecido aburrida, sosa, sin gracia. Hace algún tiempo, los aitas, estabamos subidos en una gran noria, unos días, qué unos días!!!, unos ratos arriba, otros ratos abajo. Eso era en los viejos tiempos. Un buen día, esa noria quisimos que dejase de funcionar y desde ese momento, la palabra normal, nos gusta, nos divierte, nos hace sentir bien. Es por eso por lo que nuestra vuelta a casa ha estado bien. Habrá gente que piense: pues vaya, con poco que conforman estos. Pues sí, porque pensamos que las cosas siempre pueden ser peores ¿¿verdad joyica??.

Aunque contamos con sólo tres horicas a lo largo del día para estar junticos, pasamos buenos ratos los tres. Aparte de enfadarte con los aitas cuando no quieres comer, también nos divertimos y nos reímos a carcajada contigo. Será que también has sacado la gracia del aita. Además, no se si sabeís que Pablo hace magia. Si, si como lo oís, magia. En un ti, ta, se arranca la dichosa sonda y luego no hay manera de encontrarla. Será que se la esconde Dios sabe donde.

Por la tarde, has armado la marimorena. Llora que te llora. No había manera de calmarte. Los aitas, con eso de que al principio no había manera de oirte llorar, pues en vez de apurarnos como es típico en padres primerizos, nos echamos a reir. Y tú, al vernos, te enfadas más y más. En ese rato, eres la espectación de todos los padres. Ellos pensarán: ¿es que estos padres no saben calmarlo?, qué apuro, se podría callar ya!!. Nosotros por el contrario, pensamos que es un signo de vida y nos "alegramos" por que te quejes, te enfades y lo demuestres. Los que hemos vivido un tiempo, por pequeño que sea, con la muerte acechando los talones, estos detalles nos parecen más llevaderos.

Como dice la canción "...caminante no hay camino, se hace camino al andar...". Sigue así amor.

Destino: 5ª planta

Nueva semana, más información y nuevos retos.

Hoy como todos los días a las 12 en punto, estabamos en la puerta de la UCI esperando a lavarnos las manos, colocarnos la bata verde y volver a verte. Después de un fin de semana de altibajos te hemos encontrado bien organizado, tranquilo y descansando.

Tras el parte diario donde nos han informado de tu evolución, la doctora nos ha propuesto una idea inesperada que nos ha hecho mucha ilusión: trasladarte a la 5ª planta a lo largo de esta semana. Imagínate amor, allí podremos pasar las 24 horas del día contigo, podremos cuidarte, dormirte, darte de comer, administrarte tu medicación...., lo mismo que en casa pero con la ayuda de los médicos y enfermeras. Estamos nerviosos por el cambio que esto va a suponer para ti y por el periodo de adaptación que sufriremos. Como hemos hecho hasta ahora, nos enfrentaremos a este nuevo reto los tres junticos con las mismas ganas y fuerza que hemos demostrado hasta ahora. Esperamos que durante nuestra estancia en la 5ª consigamos los avances necesarios para traerte a casa cuanto antes.

Aunque estamos contentos e ilusionados con este nuevo cambio, esto supondrá despedirnos de tus vecinos de cuna y de todo el equipo de médicos y enfermeras que tan bien te han tratado hasta ahora. Lo que sin duda echaremos de menos, será a tu doctora por la sinceridad y franqueza con la que siempre nos ha hablado, por la información que nos ha proporcionado en todo momento, por la seguridad que nos da sentirla cerca y por su mirada cómplice.

Además de todas estas novedades joyica, hoy te han ajustado toda tu medicación para que te coincida con las horas de comer. Así, tu estomagico no se tendrá que enfrentar más veces, solo ante el peligro, al dichoso benzoato.

Con todas estas novedades, nos despedimos de ti una noche más con miles de besos y un te quiero. Hasta mañana amor.

Pasito a pasito

Parece mentira que pese a ser hombres y mujeres de costumbre, aún no nos hemos acostumbrarnos a despedirnos de ti hasta el día siguiente. Será por ese instinto que llevamos dentro. Y es que es normal, por naturaleza los hijos deben estar con los padres. Por desgracia, nuestro caso no es así, por ahora.
Es por esto por lo que el día de hoy, ha tenido un sabor agridulce. Lo que nos alivia y nos consuela es saber que vas poco a poco, pasito a pasito hacia delante.

Como sabéis los que nos leéis habitualmente, los fines de semana no hay parte médico, por lo que las novedades con las que contamos estos días son las que vemos nosotros durante nuestros encuentros diarios. Por ahora, parece que el hecho de espaciarte las tomas está dando buenos resultados. Por el contrario, la medicación no sabemos hasta qué punto la estás tolerando. Parece que hueles a kilómetros el dichoso benzoato, porque nada más suministrártelo empiezas a quejarte, a sudar y a recogerte en una bolica, hasta vomitar como has hecho hoy. Habrá que esperar hasta el lunes para contrastar opinión con tu médico.
A la vuelta, por la tarde hemos ido a ver a los tíos. Allí estaban todos tus primicos corriendo por la casa y con miles de juguetes por los suelos. Nos han preguntado por ti. Tienen muchas ganas de conocerte para jugar contigo y hacer alguna que otra trastada de las suyas. Que sepas que con ellos te lo pasarás en grande jugando en la viña y que te llenarán de cuidados y atenciones. Sobre todo de la prima Irache que con eso de ser la mayor lleva la voz cantante. Están preocupados por esa cosa verde que tienes en la nariz pero ya les han dicho sus papás que es para que te den el jarabe y te pongas buenico pronto. La prima Irache dice que te den el Dalsy, que a ella se lo dan y en unos días se pone buena. Tenemos tantas ganas de verte jugando con ellos..., eso sí que será una buena terapia.

Equilibrios con el benzoato sódico

A pesar de todo, una buena sensación recorre nuestro cuerpo.

Otro paso para la adaptación lo hemos dado hoy cambiando tus horarios de comidas. Ahora lo harás cada 4 horas. Esta mañana has tomado la mitad del biberón despacio, pero bien. Luego te han medicado con el benzoato sódico (entre otras cosas) y no has querido tomar más. A tu manera, nos dices nuevamente que ese medicamento no te gusta y te hace mal al estómago. Nuestra suposición parece que se confirma y ya hemos advertido a las enfermeras para que te dieran ese medicamento siempre después de haber comido la mayor parte de la toma. A partir de hoy, está el inconveniente de que no te van a coincidir todas las tomas con las cuatro veces diarias que te lo administran.

Por la tarde ha venido la tía Laura a verte y hoy sí se ha ido tranquila y contenta. Te ha dado parte del bibe y ha disfrutado de ti. Para las 4 y media reclamabas el bibe (llevabas desde las 12 y media si comer) pero han esperado a las 5 para que te lo pudieramos dar nosotros. Te lo has tomado todo por boca, despacio, por eso nos ha dado tiempo a que llegara la hora del benzoato (las 6) para mezclártelo con la leche. Luego, has tomado el resto de la leche sin mayores problemas. Has estado algo inquieto y llorado con fuerza, posiblemente por un poco de ansiedad por la toma, por los pañales sucios y porque no te gusta que te limpiemos el culete con un paño húmedo y frío. Después de cambiarte y limpiarte te has quedado dormido plácidamente, por lo que hemos aprovechado para observarte y cargarnos de PAZ. De madrugada, nos dicen que habías tomado la mitad por sonda y la otra mitad por boca en la toma de la 1, eso sí, a las 12 el benzoato a palo seco. ¡Como se nota que no lo toman ellas!

En la resonancia de ayer han visto la hipoplasia del cuerpo calloso y también una lenta mielinización de las fibras nerviosas. Según nos ha dicho la doctora, el cerebro durante el primer año y medio o dos está formándose, acabándose de estructurar, y a ese proceso, se le llama así. Con tus 20 días y una gestación completa tu mielinización debería estar algo más avanzada. Lo que no saben decirnos es, si va retardado y se completará, si ya es consecuencia de la glicina acumulada y no va a desarrollarse más o se quedará a medio camino. Eso ya lo iremos viendo más adelante, de momento, vamos a centrarnos en darte la medicación en condiciones y en acostumbrarnos a estas nuevas tomas y realizarlas con fundamento.

Poco a poco, empezamos entenderte mejor, vamos analizando tus gestos y descifrando lo que nos dices y necesitas. Una tarea tan difícil como emocionante pero que hace que nos unamos aún más.

Cada vez nos damos más cuenta de la importancia de estar bien rodeado, de sentir el calor de tus seres queridos, de recibir el apoyo que todos necesitamos y de remar todos en el mismo sentido. Sabemos que no estamos solos, unos de una forma y otros de otra, de cerca o en la lejanía, con sonrisas o en silencio, pero juntos.

Pablo, esta vida es para valientes como tú, y como nosotros. Dios ha querido que vivamos esto en nuestras carnes porque somos capaces de soportarlo. Nosotros, tú, y todos los que están detrás sujetándonos o ayudándonos a levantar cuando hemos caído. Hoy con razón, el padre de tu amigo Lucas (auque todavía no os conozcais) nos decía que habrá momentos de subidas y otros que estaremos hundidos y en lo más bajo, pero que sacaremos fuerzas para levantar la cabeza y seguir. Así lo haremos.

Pequeños grandes logros

Hoy es un día de esos que se marcan en el calendario con un círculo de color rojo intenso. No porque haya una razón médica por la que alegrarse, sino porque durante todo el día, una buena vibración, sensaciones y emociones nos han recorrido el cuerpo.

Habrá gente que crea o piense que las pequeñas grandes cosas que han sucedido hoy no tengan importancia, pero los que de verdad vivimos momento a momento todo lo que acontece en tu vida, nos damos cuenta de que son grandes avances. El que nos abras los ojos, gires tu cabecita para curiosear a tu alrededor, tomes tu biberón, son acontecimientos que ni la doctora esperaba tan pronto. Otra buena nueva han sido los resultados positivos de los potenciales auditivos y visuales que te hicieron el martes. Así, sabemos que OYES Y VES.

Como cada tarde, mientras nos preparamos antes de entrar a verte, te hemos buscado en tu cunita. Al principio nos hemos asustado porque no te encontrabamos. Nuestra sorpresa ha sido que habías cambiado de vecinos.

Para todos aquellos que tienen la suerte de no conocer la unidad de neonatología del HVC, os hemos de explicar que esta dividida en tres pasillos. En el pasillo de la izquierda, está la UCI propiamente dicha. En el del centro, están los niños que necesitan un control intermedio. Y en el pasillo de la derecha, están los niños que se encuentran a un paso (largo o corto) de ir a casa. Este último es el que has estrenado tú esta tarde. Enhorabuena amor, te lo has ganado.

Mientras te mirabamos esta tarde, los aitas hemos extraído de nuestras memorias todos los momentos que nos han encogido el corazón. Así, hemos recordado tu primer movimiento en la incubadora, la noche en que Mari Jose nos contó por teléfono que habías abierto los ojos, el día en que te pasaron a tu cunita, tu primer biberón, tu primer llanto. Con cada paso que has seguido has demostrado querer estar, querer quedarte junto a nosotros. Por eso amor, cada día que pasamos contigo, te damos las gracias una y mil veces.

No sabemos que duras pruebas te encontraras en el camino, que limitaciones tendrás, pero estamos seguros de que las superaras con creces con esa fuerza y esas ganas que demuestras día a día.

Gracias a ti, hemos descubierto muchos nuevos amigos y amigas y nos hemos reencontrado con muchos otros.

Una de cal y otra de arena

Así es la vida y así seguirá siendo simpre. Tengamos más o tengamos menos, vivamos de una forma o de otra. Cada uno tenemos nuestros problemas y nuestras grandezas, nuestras "taradeces" y nuestros momentos de gloria. Está en nuestras manos disfrutar cada momento bueno, aprender y ver una oportunidad en cada situación mala.

Como dicen los abuelos Ongay-Garijo, debemos recordar cada instante de felicidad para volver a ellos cuando las cosas vayan mal y nos veamos hundidos, porque esos momentos, seguro que llegarán y necesitaremos saber que la vida también está hecha de momentos satisfactorios por los que hay que luchar.

Ayer pudimos hablar con el nutricionista que está viendo a Pablo y entre otras cosas nos informó de cómo realizaremos los ajustes de alimentación, de la medicación etc. También nos aconsejó no seguir mirando en Internet porque cada caso es un mundo y en este en concreto tan poco habitual, más (hablamos de 1 de cada 70.000 nacimientos) Las estadísticas dicen, que en Navarra se da un caso cada 10 años. Nos anunció el largo proceso que tendremos que soportar sobre todo en la detección del genes dañado así como en el diagnóstico ya que no se sabe como puede evolucionar Pablo. Nos dijo que tenemos que ser muy pacientes pero el mismo tiempo nos animó a vivir cada instante y difrutar de Pablo. Además, insinuó que quizá en 2 ó 3 semanas podamos traerlo con nosotros a casa. De modo que también tenemos cosas a día de hoy por las que alegrarnos y luchar. En un escrito de Albert Figueras que ha llegado a nuestras manos en uno de esos momentos que no estamos pensando concretamente en el desajuste genético de Pablo, leíamos; "La felicidad no es más que la suma de pequeños momentos, de instantes efímeros en los que estás bien."

Flechazo a primera vista

Como todos los días, aquí estamos. Sacando fuerzas de donde no las hay, por ti, amor. Te lo debemos a ti y a toda la gente que te quiere, mucha, aún sin conocerte.

Durante tu embarazo, muchos días hablaba con la abuela. Le contaba mis dudas, mis miedos ante mi futuro estado, el de madre. Tenía muchos miedos. Me preguntaba si sabría cuidarte, protegerte, quererte. No sabía si podría sentir ese amor incondicional que las madres dicen que sienten por sus hijos. Todas esas dudas desaparecieron en el primer momento que te conocimos. Lo nuestro fue un flechado a primera vista ¿verdad amor?.

Nos podríamos pasar toda la vida besándote y diciéndote lo mucho que te queremos.

Hoy, como siempre, ha habido momentos para todo; momentos de alegria al verte, momentos de impotencia, momentos de preocupación, momentos de lucha, momentos de emoción, momentos de todo.....

En numerosas ocasiones, ocurren cosas que no las piensas y es al tiempo cuando te das cuenta de que tienen un por qué. Cuando ingresaste en la UCI llego a nuestras manos un artículo de un tal Pablo Sanjurjo que hablaba de no se que tipo de enfermedades metabólicas raras. A día de hoy, el destino a querido que nos hagamos expertos en una de esas dichosas enfermedades. Pues bien, ante nuestra impotencia como padres, nos hemos puesto en contacto con él con la esperanza de que nos aporte algo nuevo con lo que poder ayudarte. Porque como bien sabes en esta lucha no estas solo joyica, nos tienes a nosotros y así sera siempre.

En el parte de hoy, no todo han sido malas noticias. La doctora nos ha informado de que la concentración de glicina en tu sangre ha disminuido considerablemente. Hasta a ella le ha sorpendido. Eres grande amor. Sigue así, siendo así de fuerte. Sigue contándoles a tu manera a los médicos que es lo que te duele, que te molesta, donde te hace mal esa dichosa glicina. Cuantas veces al cabo del día te damos las gracias por decirles tan prontito a los médicos que era lo que te pasaba.

Gracias, gracias y mil veces gracias amor mío.

Gracias por existir

Otras noche más estamos ante el ordenador, mirando tus fotos y recordando cada uno de tus movimientos. Los minutos pasan, las horas se agotan y las noches se acaban. Mañana saldrá el sol como todos los días, tendremos ante nosotros la oportunidad de crear, de sentir, de compartir de disfrutar cada uno de los minutos que nos han regalado pero la vida pasa por delante nuestra y a menudo no nos damos cuenta. Cada uno de estos momentos no volverá. Tan solo quedarán algunas imágenes en las retinas de algunos soñadores y en la mente de aquellos que sepan apreciar cada uno de estos pequeños instantes.

Somos muchas veces meros espectadores de lo que acontece a nuestro alrededor. Miramos los resultados de la quiniela esperando que eso nos cambie la vida, leemos el nuevo gobierno de Zapatero y ponemos pegas, nos sentamos frente al televisor esperando que nos entretenga, criticamos sin conocimiento, gratuitamente y sin darnos cuenta a quién dañamos... pero no aportamos nada. Nos preocupamos de cosas que no están a nuestro alcance en lugar de actuar donde podemos provocar una reacción, por pequeña que sea. Qué poco cuesta una sonrisa, un abrazo o un simple gracias y qué poco lo valoramos.

Todo tiene su razón, su explicación y su sentido, o por lo menos esos quiero creer. Aunque nuestra mente y nuestra limitada visión del mundo no llegue a comprender muchas cosas todos estamos aquí por algo. Tú, has venido a nuestras vidas en estas circunstancias pero estoy seguro que sabes la razón de tu existencia. De momento ya nos has enseñado a valorar cada una de las pequeñas cosas que nos rodean. Gracias mi vida.

Hasta ahora, el sábado era un buen día

Hoy es sábado, y como el resto de días nos levantamos con la inquietud de saber como has pasado la noche y poder hablar con la enfermera antes de que acabe el turno. Igual que ayer, te ha costado tomarte el biberón y han tenido que darte parte por la sonda. No entendemos a qué se debe. Quizá el sabor de esa leche especial sin glicina haya dejado de gustarte, quizá tanto medicamento en el estómago empieza a incomodarte. Quizá las dos cosas. La proporción de medicamento que te dan comparado con la cantidad de leche que tomas es una bomba de relojería. Cualquiera de nosotros con esas proporciones estaríamos enchufados a la tableta de Almax, al bicarbonato o en la consulta del médico pidiendo socorro. Tú, solo mueves la cabeza y gesticulas ligeramente indicando tu malestar. Además hoy te han añadido otro medicamento, 0.2 cc de Keppra. En lo que hemos podido averiguar, parece ser que se diagnostica para la epilepsia y las convulsiones y no se receta a menores de 4 años, pero como hoy es sábado... no tenemos respuestas.

Al mediodía han venido a vernos los amigos de la uni del aita . Te han regalado un perrito suave de peluche tan grande, que ahora podrías dormir sobre su hocico. Lo hemos colocado en el salón, esperando a que vengas a jugar con él. Durante un par de horas, hemos podido distraernos un rato y hablar de diferentes cosas, pero al despedirnos, nos encontramos otra vez con la dura realidad.

Además, hoy hemos aprovechado para visitar a un médico especializado en medicina china. Hemos dialogado sobre tu estado y a pesar de haber tratado a más de 70.000 pacientes, no le ha tocado tratar a nadie con esta enfermedad. Se nota que es un hombre con grandes conocimientos y su palabras trasmiten sabiduría y ternura. Nos propone atacar a la raíz del problema. No ayudar a eliminar la glicina sino “limpiarte” y ayudar a tu cuerpo a que pueda generar las encimas adecuadas que puedan eliminarla por sí mismas. Desde tu desorden genético hasta el problema de la glicina hay unos 4 o 5 caminos que tienen como consecuencia los síntomas que le hemos explicado. Este señor cree tener identificadas 3 ó 4 de estos caminos o razones por la que te encuentras en esta situación. Tendríamos que ir detectando y solucionando cada uno de ellos. En cualquiera de los casos esto nunca te hará daño y notarás mejoría pero tampoco sabemos si con esto va a ser suficiente. Su teoría tienen lógica y tiene una base fundada.

Esto es lo que tenemos que digerir y pensar este fin de semana. Aunque la evolución en el hospital es positiva y hacen lo posible por mejorar tu estado, a veces, sentimos que los médicos ya han hecho el diagnóstico y como los libros pronostican un final fatal, solo nos queda esperar.

Nos dicen lo mala y rara que es esta alteración de tu metabolismo (ya no queremos llamarle enfermedad) y las malas conclusiones que han tenido cualquiera de los pocos casos que se conocen pero, ¿hasta cuando esta agonía? ¿estamos simplemente esperando a cuantificar los daños cerebrales y motrices que te van a quedar? ¿para que nos sirve esto? A nosotros se nos agotan las fuerzas y solo tenemos 3 horas al día para recargarlas, una a la mañana y dos a la tarde.
Todos nos dicen que no sufres, que no sientes dolor y que estás tranquilo. No sabemos lo que nos deparará el futuro y lo que sufriremos en esta vida pero el dolor y desazón que sentimos nosotros estos días no creo que se pueda comparar con ninguna otra cosa. Ver a una madre sufrir y llorar de impotencia por no poder ayudar a su hijo y no poder hacer nada para remediarlo es muy cruel. Llegamos a casa y la tensión que acumulamos durante el día explota, nos abrazamos y lloramos hasta que ya no queda llanto. Sacamos valor para volver a llamar al hospi con la necesidad de que nos digan que sigues estable y has comido bien para poder recibir un soplo de aliento que nos de fuerzas hasta la mañana siguiente donde podremos verte y por momentos, descubrir otra vez la felicidad. ¿Cuanto va a durar esto? ¿Existe un Dios justo que pueda permitir esto? Pablo, se fuerte y ayúdanos a entenderlo.

Declaración de amor

Hoy no es un buen día amor. Me siento impotente, perdida, sin rumbo. Impotente por no tener en mi mano los medios para evitarte esta situación. No se para que lado mirar. Ninguno me dice nada, ninguno me da la solución.

Por la tarde te hemos dejado llorando. Eso me rompe el corazón. Necesito sentirte entre mis brazos, el olor tu pelo, besarte, abrazarte, que sientas lo mucho que te quiero....

Cuando volvemos a casa cada día, siempre nos encontramos lo mismo: SILENCIO. Quiero tu alegría, tus lloricos, tu ropita tendida, tus juguetes tirados por todos los rincones de la casa.

Hasta el peluche de tu cuna te echa de menos. Vuelve pronto amor.

Carpe Diem

Una de las muchas lecciones que me ha enseñado Pablo, es a decir y hacer las cosas en el momento que se sienten sin esperar a mañana, porque el mañana es incierto.

Por esto quiero agradecerte en especial a ti, el apoyo y cariño que nos has dado tanto en los momentos de alegria como en los momentos de angustia que hemos vivido estas dos últimas semanas. Me han sorpendido muy gratamente. Sé que como todos los que nos quieren lo estas sintiendo de corazón.

Una vez más, estoy convencida de que Pablo todo lo puede.

Simplemente Pablo

Esta mañana hemos aprendido más cosas sobre esta enfermedad.

Pese a los escasos conocimientos que tienen los aitas, cada día intentamos conocer más sobre tu estado.

Hoy la doctora nos ha explicado qué es eso de la hipoplasia del cuerpo calloso; nuestro cerebro tiene dos hemisferios, el derecho y el izquierdo. Estos hemisferios están unidos por el llamado cuerpo calloso. En él, se entrecruzan y se unen numerosas terminaciones nerviosas.

Según el informe de la última ecografía cerebral que te han hecho, tu cerebro presenta una ligera y probable hipoplasia del cuerpo calloso lo que significa que el tuyo es más delgado de lo habitual. Según la doctora, esto puede afectar a tus funciones psicomotrices. Para evitarlo, tanto los aitas como los doctores te ayudaremos en tus futuras sesiones de rehabilitación.

Además de estas posibles secuelas, tendrás otras debido a la acumulación de glicina en tu cerebrito. Esas, no nos saben decir cuales serán. Pese a todo, cariño, estate tranquilo porque para todos los momentos que nos toquen vivir contarás con la ayuda incondicional de los aitas.

En uno de los muchos comentarios de ánimo que nos escribe la gente, hemos leído unas palabras que nos han hecho reflexionar. La felicidad está en aceptarnos a nosotros mismos tal y como somos. Así es como te queremos, joyica. Cuando la gente te mire, verán simplemente a Pablo, sin pensar en nada más.

Cuánto nos queda por aprender de ti !!!!!!!!

Falsas apariencias

Al verte nadie diría que algo inexplicable ocurre en tu interior. A menudo nos preguntamos cómo puedes tener algo dentro de ti que te haga tanto daño si tu carita sólo refleja paz y serenidad.

Por la mañana nos han confirmado tu enfermedad. Por fin han llegado los esperados resultados. Según ellos, tanto tu sangre como tu cerebro tienen altas concentraciones de glicina. Lo bueno es que esa concentración es mayor en orina que en sangre lo que indica que la vas eliminando bien.

También ha llegado el resultado de la ecografía cerebral que te hicieron el martes. En ella han visto que el cuerpo calloso de tu cerebrito es más delgado de lo normal.

Hoy los aitas han interrogado a tu médico. Ella, en la medida de lo posible nos ha solucionado las dudas que teníamos. Dice que con esa medicación que tomas no tienes por qué empeorar aunque no sabe decirnos las secuelas que esa dichosa glicina te ha podido causar. En nuestras manos está el poner a tu alcance todos los avances y medios para que tengas lo mejor.

Por lo demás, tu estancia en el hospi trancurre con normalidad. Cada vez reclamas con más fuerza tu alimento y tus siestas son más placenteras.

A día de hoy, no podemos hacer más que esperar a que llegue la hora de nuestro encuentro para contarte todo lo que sucede a tu alrededor y cuanta gente se preocupa por ti.

Por la tarde ha ido a verte la tía Laura. Esperaba este día como agua de mayo. Si por ella fuese te hubiese cogido en brazos y hubiese echado a correr. Cómo te quiere!!!!!!

Queremos que sepas que los aitas no ven la hora de traerte a casa, de verte en tu cunita todas la mañanas, de jugar contigo con los regalos que te han echo los tíos, de pasearte en tu "ferrari"..... Soñamos con todo esto todas las noche y esperamos que cuanto antes, estos sueños se puedan hacer realidad.

Sufrimiento compartido

Desde este espacio que hemos creado para Pablo, queremos agradeceros a todos y cada uno de vosotros, toda la fuerza, apoyo y cariño que estamos recibiendo.

Dicen que es en los malos momentos cuando se conocen a los verdaderos amigos y a la gente que sentimentalmente está cerca. Nosotros tres así como nuestras familias, podemos decir feacientemente que contamos con vosotros. No tenemos palabras para agradecéroslo.

Diariamente comprobamos que os tenemos cerca y sabemos que estaís sufriendo con nosotros. Cuando las fuerzas nos fallan siempre os tenemos a alguno de vosotros para animarnos a seguir luchando. Realmente podemos asegurar que tenemos gente buena a nuestro alrededor.

Queremos animaros a seguir publicando comentarios para que Pablo, un día, pueda leeros y comprobar lo arropado que ha estado en todo momento. Gracias desde lo más profundo de nuestro ser.

De frente con la realidad

Como cambian nuestros pensamientos, ideas, pesadillas cuando estamos contigo!!!!. Junto a ti la vida, el futuro se ve de otra manera.

Por la mañana ha venido a vernos Miguel Angel. Él, con palabras menos técnicas nos ha explicado en que consiste tu enfermedad. No nos ha contado muchas cosas nuevas, porque en nuestro afán por ayudarte, intentamos absorber de donde podemos toda la información posible. Hemos hablado un poco sobre tu futuro, el cual para todos es incierto. Así que, a partir de ahora, viviremos el momento junticos los tres. Sin pensar en el mañana, disfrutando de todos los grandes regalos que nos haces al cabo del día. Cuando nos miras, estamos seguros de que vamos a ser fuertes para afrondar estos momentos de la mejor manera. Tu nos enseñas a que sea así amor.

Hoy te han vuelto a aumentar la dosis de tu leche. Dicen que eres un tragón y que comes estupendamente. Por lo demás, las cosas siguen igual.

Tendremos que esperar a mañana para hablar con tu doctora que es la que mejor te conoce y nos asesora en lo que puede.

Visita extra

Ayer ocurrieron muchas cosas en la vida de Pablo.

Por la mañana recibió la visita de su abuela Mari junto con su aita.

Durante la visita médica, se nos informó de que los dichosos análisis siguen sin llegar. El pobre estaba marcadico de todas las pruebas que le habían hecho.
Por la tarde nos dijeron que le iban a volver a hacer una ecografía cerebral para ver la evolución.
Por primera vez la médico, le oye llorar.

Durante la visita de la tarde, nos lo encontramos dormidico. A eso de las 17:30, media hora antes de su toma, empieza a desperezarse y a quejarse de hambre. Después de darle el biberón, se queda plácidamente dormido. Este es otro de los pequeños avances que va haciendo nuestra joyica.

Hoy tenemos visita extra. Por la noche, nos permiten entrar para que César pueda bautizarlo en presencia de sus padres, sus abuelos y sus tios maternos. Todos se emocionan al verlo ya que para algunos era la primera vez que lo veían después de su ingreso.
Nosotros, nos llevamos una gran sorpresa al encontrárnoslo con su nuevo chupete.

Caprichos del destino

A veces en la vida nos empeñamos en controlar todo lo que pasa a nuestro alrededor y damos por supuestas muchas cosas que no tienen por qué serlas.

Durante mi embarazo, Pol y yo hacíamos planes para tu futuro. Pensabamos en el cole al que te queríamos llevar, que amigos tendrías, que lugares visitaríamos juntos. Yo quería que fueses un hombre independiente, que te valieses por tí mismo y que no necesitases de nada en la vida. Todas estas palabras a día de hoy no valen para nada. El destino ha querido que no sean así.

Hoy, pensando en las graves secuelas que tendrás cariño mio, ya no podrás ir a ese colegio, quizás no tengas esos amigos que los papás habían pensado, y claro que dependerás de alguien y de algo.

Cada día, pese a lo pequeñín que eres, me enseñas tantas cosas..... Yo, la gran independiente, la que nunca quiere depender de nadie, hoy, DEPENDO DE TI. Te necesito, te necesito mucho porque sin ti ya no podría vivir. Solo de pensarlo me falta el aire para respirar. Necesito tus grandes ojos, tu olor, que llevo impregnado en mi piel, tu calor, esa piel tan suave que tienes. Contigo amor se me para el tiempo.

Cuando la angustia me viene, cierro los ojos y te veo y te hablo. Te digo que seas fuerte que luches como un animal para curarte, para que seas feliz. Ese es nuestro objetivo a partir de ahora, HACERTE FELIZ, cuidarte y protegerte.

Me has dado tanto en tan poco tiempo. Recuerdo cada día el momento en que te conocimos el aita y yo. Recuerdo como te veíamos que salías de dentro de mi. Tu calor en mi vientre, tus ojos mirándome y tus piernecitas pataleando entre las mías. Que orgullo joyica cuando te llevé entre mis brazos por todo el hospital hasta nuestra habitación. La 112-3. Recuerdo la cara del aita mirándote cuando te tuvo entre sus brazos.....

Espero y deseo que el destino nos depare a los tres cosas buenas, que encontremos el modo de superar lo que nos está sucediendo y aprendamos a ser felices con lo que nos toque vivir a partir de ahora. Sin planes, sin controles, sólo viviendo el día a día, en familia.

Te quiero amor.

Subidas y bajadas con el parte del lunes

Después de un fin de semana sin partes médicos y de una larga noche dando vueltas pensando en el estado en que habíamos dejamos a Pablo el día anterior, hemos partido hacia Pamplona con gran nerviosismo.

Nuestra primera impresión al verlo, es la misma que el día anterior. Lo encontramos dormido y sin movimiento.

La enfermera se acerca con las medicinas correspondientes y la toma de las 12:00. Despertamos al nene y tras desperezarse, empieza a mostrar algo más de actividad.

Mientras le estamos dando el biberón, llega la doctora para darnos el parte médico. El de hoy, es un parte denso y lleno de información, la cual nos cuesta asimilar a la vez que nos tranquiliza.

Según ella, su evolución es favorable ya que el día de su ingreso presentaba un letargo profundo.

Nos dice que siguen sin llegar los análisis cuantitativos de glicina por lo que no podemos evaluar aún los daños que ha podido sufrir su cerebro. A lo largo de la semana se le van a realizar ecografía cerebral, potenciales para saber si sus sentidos funcionan correctamente y resonancia magnética.

Al preguntarle si la glicina solo afecta al cerebro, nos dice que no. Puede afectar a todos los órganos vitales del cuerpo. En el caso de Pablo, aparentemente, ni el corazón, ni los riñones ni el hígado parecen dañados. Por la tarde, nos lo volvemos a encontrar dormido pero al achucharlo empieza a despertarse y permanece activo, con los ojos abiertos y gesticulando con cara y brazos. Es todo un mundo verlo así. Te mira con esos grandes ojos y todo parece pequeño. Gracias a él, hemos aprendido a dar importancia a las cosas que realmente la tienen sin preocuparnos de pequeños detalles que antes de su llegada al mundo, nos hacían perder parte de nuestro tiempo.

A pesar de su corta edad, cada día nos da grandes lecciones de superación, fuerza y ganas de vivir.

Hoy por primera vez, nos atrevemos a hablar sobre la posibilidad de traerlo a casa. Es algo lejano todavía pero puede que llegue a ser real. Necesitará entre otras cosas, varios controles previos, cancelar el suministro de suero, retirar la sonda, concretar las dosis de medicación y preparar con el nutricionista la dieta que ha de llevar. Aunque sabemos que el futuro es incierto y difícil por las secuelas que le puedan quedar, estando con él, la vida se ve de otra forma.

En este torbellino de ideas, sentimientos, pensamientos y angustias todo está revuelto. Necesitamos tiempo para asimilar lo que sucede cada día e incluso para creernos la pesadilla que estamos viviendo.

Evolución en la primera semana de vida

Domingo 30/03/08

A las 16:30 del sábado 29, Alba rompe aguas y tras unos instantes de incertidumbre nos preparamos y salimos hacia el hospital Virgen del Camino de Pamplona. Tras unas largas horas en presencia de su padre y Marian (la matrona) Pablo llega al mundo a las 10:35 de la mañana. Hoy es el mejor día de nuestras vidas. Pesa 3,5 Kg y mide 53cm y a pesar de lo que se diga, podemos confirmar que hay recién nacidos muy guapos.

Lunes 31/03/08

Los médicos notan anomalías en el comportamiento de Pablo al no reaccionar a estímulos por lo que le someten a una ecografía cerebral para ver la actividad neuronal. A primera hora de la tarde, la pediatra de guardia nos indica que no detecta nada malo por lo que nos tranquilizamos. Sobre las 20:30 horas, las enfermeras, le estimulan para mantenerlo despierto y le dan 20ml de biberón. A priori nos alegra ya que lleva mucho tiempo sin comer nada. Al ser una buena cantidad esperamos a media noche para intentar darle otra toma. Sobre las 00:30, sin conseguir despertarlo completamente, intentamos alimentarle sin éxito y notamos que hace un gesto como de arcada. Por miedo a que se ahogase, cesamos en el intento y llamamos a las enfermeras. Éstas, se lo llevan para realizarle algún análisis más. A la una de la madrugada del martes día 1 de Abril, la pediatra de noche, viene a la habitación y nos informa que ha decidido ingresarlo en la UCI para controlarlo ya que ese adormecimiento no es normal. Los síntomas que presenta principalmente son hipotonía, bajo tono muscular, ausencia de reacción ante estímulos, hipo y ausencia de llanto. Con este nuevo golpe de revés, le acompañamos hasta su nueva cuna y volvemos a la habitación a pasar una larga noche sin el pequeño.

Martes 01/04/08

A primera hora y sin haber dormido prácticamente nada bajamos a la UCI para conocer como había pasado la noche. Nos indican que al entrar le dieron otro biberón y que sobre las 4 de la madrugada había sufrido una crisis. Tras esto, deciden ponerlo a dieta administrándole únicamente suero e iones (Cálcio, Potasio y Sodio). A media mañana, en el horario de visistas, hablamos con la pediatra de Pablo y nos informa de las sospechas que tienen. El diagnóstico es una enfermedad metabólica de origen genético que puede estar relacionada con el ciclo de la urea pero quiere esperar a tener unos resultados que confirmen estas sospechas. De todas formas, y al tratarse de algo muy atípico, piden al laboratorio que preparen el tratamiento para empezar lo antes posible en caso de confirmarse estas sospechas. Ante esta situación tan difícil, queremos conocer a qué nos podemos enfrentar por lo que le preguntamos por casos semejantes. La doctora nos dice que es conocedora de tres casos con un final trágico. Además, nos dice que suponiendo que Pablo sobreviva a esta situación, el efecto que este aminoácido le ha podido causar durante sus primeras horas de vida en el cerebro le pueden producir graves deficiencias mentales.

A las 15:00 se empieza con el tratamiento y tendremos que esperar unos días para ver cómo evoluciona. Los medicamentos recetados son:

- Carnitina 165 mg v/o cada 12h

- Benzoato sódico 400 mg v/o cada 6h

- Piridoxina 170 mg v7o cada 12 h

- Acido fólico 0,5 mg v/o cada 24h

- Dextrometorpano 5,5 mg v/o cada 8h

Así, se confirma que la enfermedad de Pablo es Hiperglicinemia no cetósica, por la cual su cuerpo no es capaz de eliminar la glycina que su propio cuerpo genera.

De todas formas, han enviado unos anílisis a Barcelona para confirmar dicha enfermedad.

Pablo permanece inmóvil, dormido aunque con una aparente tranquilidad.

Entre otros análisis, también intentan sin éxito, una punción lumbar.

Miércoles 02/04/08

Pablo sigue en la incubadora. Quiere mover ligeramente los pies y los brazos aunque con muy poca fuerza.

Por la mañana, el doctor de turno, durante la visita nos dice que estamos frente a una situación muy grave. Al preguntarle por las secuelas, nos dice que primero hay que ver si sobrevive a esta situación.

Jueves 03/04/08

Vuelven a intentar sin éxito realizarle una punción lumbar para extraerle líquido cefaloraquídeo. Siguen sin llegar los resultados de Barcelona que vendrán a confirmar el diagnóstico. Intuimos que cuando se le suministra el benzoato sódico el cuerpo muestra una respuesta positiva. Por la mañana, le dan por vez primera leche sin glicina a través de la sonda con tomas cada 3 horas las cuales las tolera bien, sin tener ningún vómito. La dosis es de 15ml. Al pasar consulta, la doctora nos informa de que es una enfermedad genética la cual se la hemos trasmitido nosotros al coincidir en él los genes portadores tanto del padre como de la madre. Para evaluar los daños que a podido causar la glycina en el cerebro de Pablo, tienen que conseguir extraer líquido cefaloraquídeo para saber la concentración que tiene acumulada. Le preguntamos sobre el tipo de tratamiento y su efectividad pero al tratarse de algo tan raro, dice que lo iremos viendo según la evolución clínica del nene. La duda que seguimos sin resolver es si la alimentación de la madre durante los 9 meses de gestación ha podido influir en el estado neurológico de Pablo. Nosostros creemos que no ya que él mostraba movimiento dentro del vientre materno y el parto transcurrió con total normalidad naciendo con los ojos abiertos y patalenado aunque eso sí, sin llorar. Al final de la tarde, Pablo tiene un poco de fiebre pero no le dan importancia por ser consecuencia de permanecer en la incubadora. Le hacen análisis de glucosa el cual sale bien y orina sin problemas.

Toda la información que nos trasmiten los médicos viene a coincidir con las que podemos obtener nosotros a través de internet y sobre todo con la que nos aporta Javier (tío de Pablo)

Viernes 04/04/08

Hoy es un gran día, todas las noticias son positivas. Su pediatra consigue realizar con éxito la punción lumbar. Los resultados del análisis tardarán una semana en llegar desde Barcelona. Le realizan un encefalograma que sale algo más limpio que el realizado en planta. Auqnue las oscultaciones que se le realizan diariamente son positivas, se le realiza un electrocardiograma que no muestra anomalía alguna. Le aumentan la dosis de su leche a 25 ml. Al mostrar más actividad nos permiten sacarlo de la incubadora e incluso nos abre los ojos por primera vez desde que está ingresado. Además de eso, hace algún pequeño ruido y reacciona a algún estímulo (tacto, soplido, ruidos...)

Sábado 05/04/08

La noticia del día es que comienza a hacer las tomas con biberón. Al reclamar las tomas, la doctora decide aumentarle la dosis a 35 ml. Esto significa un gran avance que no se esperaba a estas alturas. Se le ve bebiendo tan ansioso que en momentos se le olvida respirar. Su estado es parecido al del día anterior en cuanto a actividad. Por la tarde permenece casi todo el tiempo despierto, sujetando la cabeza y girándola, incluso parece que enfoca la mirada. Este diagnóstico de los padres quizá sea algo subjetivo pero muy motivador. Además, hoy ya duerme en cuna.

Domingo 06/04/08

Por la mañana recibe la visita de la abuela Carmen. Al entrar, está tomando el biberón permaneciendo durante unos minutos más activo aunque al poco se duerme. Le vuelven a subir la toma a 40ml. No sabemos debido a qué, pero el estado de Pablo de hoy es de menos actividad por lo que nos retiramos a casa cansados y algo desilusinonados.

En nuestro interés por recopilar toda la información posible, nos ponemos en contacto con una amigo neurólogo por si puede tener cualquier tipo de información o contacto.

Aprendiendo a ser fuertes

Somos los padres de Pablo y queremos crear este blog para compartir nuestra experiencia, informaros de la evolución del peque y si es posible, poder ayudar a otros padres que se encuentren en una situación similar.

Una situación tan dura como real a la que no podemos dar la espalda. Se llama Hiperglicinemia no Cetósica y la provoca un aminoacido llamado glycina que Pablo genera constantemente y no puede eliminar.

Esto hace que se le acumule en el cuerpo dañando sobre todo el cerebro. Los síntomas son un tono muscular muy bajo, letargia, hipotonía y poca reacción a estímulos.