Hasta ahora, el sábado era un buen día

Hoy es sábado, y como el resto de días nos levantamos con la inquietud de saber como has pasado la noche y poder hablar con la enfermera antes de que acabe el turno. Igual que ayer, te ha costado tomarte el biberón y han tenido que darte parte por la sonda. No entendemos a qué se debe. Quizá el sabor de esa leche especial sin glicina haya dejado de gustarte, quizá tanto medicamento en el estómago empieza a incomodarte. Quizá las dos cosas. La proporción de medicamento que te dan comparado con la cantidad de leche que tomas es una bomba de relojería. Cualquiera de nosotros con esas proporciones estaríamos enchufados a la tableta de Almax, al bicarbonato o en la consulta del médico pidiendo socorro. Tú, solo mueves la cabeza y gesticulas ligeramente indicando tu malestar. Además hoy te han añadido otro medicamento, 0.2 cc de Keppra. En lo que hemos podido averiguar, parece ser que se diagnostica para la epilepsia y las convulsiones y no se receta a menores de 4 años, pero como hoy es sábado... no tenemos respuestas.

Al mediodía han venido a vernos los amigos de la uni del aita . Te han regalado un perrito suave de peluche tan grande, que ahora podrías dormir sobre su hocico. Lo hemos colocado en el salón, esperando a que vengas a jugar con él. Durante un par de horas, hemos podido distraernos un rato y hablar de diferentes cosas, pero al despedirnos, nos encontramos otra vez con la dura realidad.

Además, hoy hemos aprovechado para visitar a un médico especializado en medicina china. Hemos dialogado sobre tu estado y a pesar de haber tratado a más de 70.000 pacientes, no le ha tocado tratar a nadie con esta enfermedad. Se nota que es un hombre con grandes conocimientos y su palabras trasmiten sabiduría y ternura. Nos propone atacar a la raíz del problema. No ayudar a eliminar la glicina sino “limpiarte” y ayudar a tu cuerpo a que pueda generar las encimas adecuadas que puedan eliminarla por sí mismas. Desde tu desorden genético hasta el problema de la glicina hay unos 4 o 5 caminos que tienen como consecuencia los síntomas que le hemos explicado. Este señor cree tener identificadas 3 ó 4 de estos caminos o razones por la que te encuentras en esta situación. Tendríamos que ir detectando y solucionando cada uno de ellos. En cualquiera de los casos esto nunca te hará daño y notarás mejoría pero tampoco sabemos si con esto va a ser suficiente. Su teoría tienen lógica y tiene una base fundada.

Esto es lo que tenemos que digerir y pensar este fin de semana. Aunque la evolución en el hospital es positiva y hacen lo posible por mejorar tu estado, a veces, sentimos que los médicos ya han hecho el diagnóstico y como los libros pronostican un final fatal, solo nos queda esperar.

Nos dicen lo mala y rara que es esta alteración de tu metabolismo (ya no queremos llamarle enfermedad) y las malas conclusiones que han tenido cualquiera de los pocos casos que se conocen pero, ¿hasta cuando esta agonía? ¿estamos simplemente esperando a cuantificar los daños cerebrales y motrices que te van a quedar? ¿para que nos sirve esto? A nosotros se nos agotan las fuerzas y solo tenemos 3 horas al día para recargarlas, una a la mañana y dos a la tarde.
Todos nos dicen que no sufres, que no sientes dolor y que estás tranquilo. No sabemos lo que nos deparará el futuro y lo que sufriremos en esta vida pero el dolor y desazón que sentimos nosotros estos días no creo que se pueda comparar con ninguna otra cosa. Ver a una madre sufrir y llorar de impotencia por no poder ayudar a su hijo y no poder hacer nada para remediarlo es muy cruel. Llegamos a casa y la tensión que acumulamos durante el día explota, nos abrazamos y lloramos hasta que ya no queda llanto. Sacamos valor para volver a llamar al hospi con la necesidad de que nos digan que sigues estable y has comido bien para poder recibir un soplo de aliento que nos de fuerzas hasta la mañana siguiente donde podremos verte y por momentos, descubrir otra vez la felicidad. ¿Cuanto va a durar esto? ¿Existe un Dios justo que pueda permitir esto? Pablo, se fuerte y ayúdanos a entenderlo.