Soñar es posible

Muchas cosas han pasado en la vida de Pablo y en las nuestras desde el último día que estuvimos. Si de normal, pasan cosas durante el día en el mundo, en la vida de Pablo que vive minuto a minuto, muchas más.

Durante esta semana, hemos dado nuestro primer paseo. El primer día los tres juntito, y el resto, en familia, como el resto de familias primerizas. La verdad es que a todos nos ha sentado de maravilla. El primero a ti, que por fin conoces el calor del sol, el pio de los pajaros, el aire en tu carita y segundo a los aitas, que por un ratito hemos olvidado el cansancio, las largas noches, las dichosas crisis......

Parece que con la ayuda de nuestro aliado el diacepam, estamos consiguiendo poner en orden a tus neuronas, que durante tantos y tantos días te han estado martirizando, mañana, tarde y noche. Primero fue el fenobarbital, pero pareció no ser muy efectivo. De todos modos, como dicen los médicos, habrá que esperar. Dicen, que es muy complicado acertar con los medicamentos y dosis adecuadas, así que van probando y probando. Además, los electros no aportan mucha información en cuanto a medicación y dosis se refiere. Lo que si ven, es que están peor, ya que en ellos se ven día tras día más focos de actividad epiléptica.

Los aitas, entre tanta impotencia, desesperación, tiempo de espera, pruebas, crisis, vómitos, hipertonías y no se que más historias, buscan por todos los medios otras soluciones. Así, el otro día nos vimos envueltos entre libros y libros de neurolgía, pediatría, neuropediatría, estimulación.... por lo menos para entender algo de lo poco que nos dicen. La pena es que la busqueda, dio muy pocos resultados. Más de lo mismo. Hipotonía, pronóstico malo, tratamiento alternativo, muerte precoz, secuelas severas..... Más de lo mismo. Esto último, en vez de desanimarnos, nos hace tener más fuerza para luchar contigo amor y salir de todo este embrollo. Dichosa genética.

El martes conocimos a Rosa y Alba. Te cuento. Rosa es la mamá de Alba. Al igual que tú, tiene hiperglicinemia no cetósica. La verdad es que no sabemos muy bien qué buscábamos al ponernos en contacto con ellas. Supongo que oir cosas positivas que nos den un poco de luz en este camino.

Así fue. Pudimos conocer diferentes casos pero cada uno es un mundo y la evolución incierta en todos ellos. Eres tu quien crearás tu camino y nosostros junto con la ayuda de los médicos y demás profesionales sólo podemos ayudarte y apoyarte en cada uno de tus pasos. De momento poco más, esperar y ver venir.

A nosotros como esperar de brazos cruzados no nos gusta, iremos haciendo todo lo que esté en nuestra mano. Por un lado, investigar y buscar alternativas paralelas a este tratamiento y por otro, ayudarte a mejorar tu calidad de vida en lo que sea posible. Has empezado con tus sesiones de estimulación precoz y nosotros tendremos que ponerlas en práctica, moviendo todas tus articulaciones y alternando tus posiciones en la cama ya que debido a los medicamentos para controlar las crisis, estás algo más dormido. Rosa, la mamá de Alba nos dijo que eso a ella le vino muy bien.

Además, ya que tenemos ahora tanto tiempo para estar juntos, te cantamos y contamos todo lo que hacen tus aitas cada día. También hacemos pequeños planes a corto plazo. Pensamos en el verano, en los días que podrás jugar con tus primos, en las siestas en el sofá.... Incluso te preguntamos a dónde querrás ir y qué te gustará hacer. Así, nos pareció oirte que querías ir a la ciudad sin dolor. Allí sabes que no hay coches, ni bullicio, ni tristeza. Todo es calma y tranquilidad. Se respiraría aire fresco. Los campos son grandes y muy verdes, hay árboles que dan una fresca sombra donde los papás y sus niños meriendan sobre mantas a cuadros. Entre los campos, hay paseos de piedra. En ellos, los papás pasean en bicis y vosotros en triciclo.

Soñar es posible.