Somos los padres de Pablo y queremos crear este blog para compartir nuestra experiencia, informaros de la evolución del peque y si es posible, poder ayudar a otros padres que se encuentren en una situación similar.
Una situación tan dura como real a la que no podemos dar la espalda. Se llama Hiperglicinemia no Cetósica y la provoca un aminoacido llamado glycina que Pablo genera constantemente y no puede eliminar.
Esto hace que se le acumule en el cuerpo dañando sobre todo el cerebro. Los síntomas son un tono muscular muy bajo, letargia, hipotonía y poca reacción a estímulos.
Una situación tan dura como real a la que no podemos dar la espalda. Se llama Hiperglicinemia no Cetósica y la provoca un aminoacido llamado glycina que Pablo genera constantemente y no puede eliminar.
Esto hace que se le acumule en el cuerpo dañando sobre todo el cerebro. Los síntomas son un tono muscular muy bajo, letargia, hipotonía y poca reacción a estímulos.
4 comentarios:
Hola Pablo, Alba y Pol.
Desde el olivar, muchos besos para los tres.
Aupa Pablo, que tienes mucha fuerza para superar todo y para darles a tus papas más fuerza todavía.
Que nos estais dando los tres una lección de fuerza y valentía.
Un abrazo muy fuerte, sobre todo a Pablo, y que luches como hasta ahora.
Estimados Alba y Pol
Chema el párroco de S. Pedro de Estella exprofesor de Alba en el Puy en sus años adolescentes.
Acabo de leer todas las noticias sobre vuestro hijo.
Daros un abrazo y rezar es lo que se me ocurre porque los profesionales harán todo lo que puedan por el.
Hola chatos, Albica, Pol y Pablo. ¿Aprendiendo? Lección de fuerza es la que estais dando. Que sepais que por muchos problemas que tengamos os tenemos todo el día en mente. Todos queremos veros cuanto antes paseando con vuestro cochecito por Los Llanos y esos deseos unidos de todos le dan fuerza a Pol. Un abrazo muy fuerte.
Hola alba,pol y pablo,,, mucho
ánimo, estoy seguro de que al final todo se solucionará, me parece precioso lo que habeis hecho. Un abrazo fuerte.
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