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sábado, 19 de abril de 2008

Equilibrios con el benzoato sódico

A pesar de todo, una buena sensación recorre nuestro cuerpo.
Otro paso para la adaptación lo hemos dado hoy cambiando tus horarios de comidas. Ahora lo harás cada 4 horas. Esta mañana has tomado la mitad del biberón despacio, pero bien. Luego te han medicado con el benzoato sódico (entre otras cosas) y no has querido tomar más. A tu manera, nos dices nuevamente que ese medicamento no te gusta y te hace mal al estómago. Nuestra suposición parece que se confirma y ya hemos advertido a las enfermeras para que te dieran ese medicamento siempre después de haber comido la mayor parte de la toma. A partir de hoy, está el inconveniente de que no te van a coincidir todas las tomas con las cuatro veces diarias que te lo administran.
Por la tarde ha venido la tía Laura a verte y hoy sí se ha ido tranquila y contenta. Te ha dado parte del bibe y ha disfrutado de ti. Para las 4 y media reclamabas el bibe (llevabas desde las 12 y media si comer) pero han esperado a las 5 para que te lo pudieramos dar nosotros. Te lo has tomado todo por boca, despacio, por eso nos ha dado tiempo a que llegara la hora del benzoato (las 6) para mezclártelo con la leche. Luego, has tomado el resto de la leche sin mayores problemas. Has estado algo inquieto y llorado con fuerza, posiblemente por un poco de ansiedad por la toma, por los pañales sucios y porque no te gusta que te limpiemos el culete con un paño húmedo y frío. Después de cambiarte y limpiarte te has quedado dormido plácidamente, por lo que hemos aprovechado para observarte y cargarnos de PAZ. De madrugada, nos dicen que habías tomado la mitad por sonda y la otra mitad por boca en la toma de la 1, eso sí, a las 12 el benzoato a palo seco. ¡Como se nota que no lo toman ellas!
En la resonancia de ayer han visto la hipoplasia del cuerpo calloso y también una lenta mielinización de las fibras nerviosas. Según nos ha dicho la doctora, el cerebro durante el primer año y medio o dos está formándose, acabándose de estructurar, y a ese proceso, se le llama así. Con tus 20 días y una gestación completa tu mielinización debería estar algo más avanzada. Lo que no saben decirnos es, si va retardado y se completará, si ya es consecuencia de la glicina acumulada y no va a desarrollarse más o se quedará a medio camino. Eso ya lo iremos viendo más adelante, de momento, vamos a centrarnos en darte la medicación en condiciones y en acostumbrarnos a estas nuevas tomas y realizarlas con fundamento.

Poco a poco, empezamos entenderte mejor, vamos analizando tus gestos y descifrando lo que nos dices y necesitas. Una tarea tan difícil como emocionante pero que hace que nos unamos aún más.
Cada vez nos damos más cuenta de la importancia de estar bien rodeado, de sentir el calor de tus seres queridos, de recibir el apoyo que todos necesitamos y de remar todos en el mismo sentido. Sabemos que no estamos solos, unos de una forma y otros de otra, de cerca o en la lejanía, con sonrisas o en silencio, pero juntos.
Pablo, esta vida es para valientes como tú, y como nosotros. Dios ha querido que vivamos esto en nuestras carnes porque somos capaces de soportarlo. Nosotros, tú, y todos los que están detrás sujetándonos o ayudándonos a levantar cuando hemos caído. Hoy con razón, el padre de tu amigo Lucas (auque todavía no os conozcais) nos decía que habrá momentos de subidas y otros que estaremos hundidos y en lo más bajo, pero que sacaremos fuerzas para levantar la cabeza y seguir. Así lo haremos.

10 comentarios:

Mertxe dijo...

Hola Pablo:
Sabes cada vez que leo lo que escribe Alba, me emociono un montón,!!vaya fuerza!!
Como ya te contaré cuando seas mayor, cuando ella era pequeña, y sus primos tambien, nos íbamos a las calaveras, a pasar la tarde. Ese viaje contigo, para que las conozcas, se queda para que te suba yo, con tu primo Javier, y tus "primos apegados" Miriam y Sacha. Espero que me dejen tus aitas hacerlo. Ya te enseñaré las fotos de tu madre, que era una trasto.
Que todos los días antes de dormirse Sacha, cuando reza, pide por tí, que tienen muchas ganas de conocerte en persona, porque en las fotos te ven todos los días.
Que te parecerás a tú aita fisicamente, pero eres tan fuerte como la ama.
Que sepas que a tu ama, porque al aita lo conozco poquico, que la quiero mucho, y que cuando la vea, le voy a dar un abrazo y un beso muy, muy gordo para los tres. Hasta pronto Pablo.
Muchos besos de :
Familia Jordana-González y Familia López Jordana

Laura dijo...

Aqui estoy, como cada fin de semana muy, muy cerquita de Pablo y de vosotros, vamos justo en el piso de encima.
Leo todos los dias vuestra evolucion y hoy me habeis alegrado la mañana..............¡¡que campeon, ya bebe bibe!!
Enhorabuena Pablo por ser tan fuerte y felicidades a vosotros por ser tan grandes.
El otro dia estuvimos Lucia y yo viendo a la Puy (asi la llama ella) y le pusimos una velica por Pablo y por vosotros y me gusta creer que nos ha echo caso.
Un abrazo enoooooorme y pa´lante, sois los mejores.

jose y rosa dijo...

aupa familia!!! que bien saber que pablo va mejor, que os ve y oye, y que ganas tenemos todos de verlo por estella, todos los dias estamos pensando en vosotros, y siguiendo las evoluciones de pablo, nuestras amigas de canada y nueva zelanda, nos preguntan constantemente como estais, y os quieren transmitir toda su fuerza y energia, que no decaiga el animo nunca, porque todo el mundo está con vosotros, os queremos mucho, un fuerte abrazo, jose y rosa

Unknown dijo...

Hola chicos,
Que alegría recibir tan buenas noticias. Me habéis alegrado el fin de semana. Pablo no puede estar más guapo y además con esos pedazo ojos que tiene, ¡PERO COMO NO IBA A VER!!!! En fin, que me alegro mucho de los progresos.
Que sepaís que os tenemos en nuestros pensamientos desde que nos levantamos hasta que nos acostamos.
Un besazo y uno bien gordote para Pablo.
Felipe-Mª Eugenia

ARTUROEIRANZU dijo...

Que pedazo de biberon te etas metiendo entre pecho y espalda corazon . Sigue asi campeon que lo estas haciendo muy bien .
Pronto te vamos a ver paseando con mama y papa todo huecos por la joyica que llevan .
Tienes unos papis maravillosos y unas tias y tios apegados que estan ansiosos de cojerte , achucharte , besarte .
Un beso muy fuerte para los tres .
Seguir asi de fuerte que aunque se le ve pequeño e indefenso os trasmite unas fuerzas impresionantes para que sigais como hasta ahora haciendolo de maravilla .
Un beso .
Iranzu y Arturo

lala dijo...

hola familia:
hoy es la primera vez que entro al blog.me alegro que pablo evolucione bien.cristina ya nos informaba por telefono pero es muy gratificante ver que va dando pasitos de gigante.
esperamos veros pronto paseando por estella con ese pedazo de hijo que teneis.que sepais que nos acordamos mucho de vosotros y un besazo muuuy gooordo.
txetxu, laura y martin.

gemmayeduardo dijo...

HOLA PABLO, ALBA Y POL
Estoy muy contenta porque desde que naciste todos los dias nos regalas pequeños avances resultado de tu lucha y con esto haces que podamos mandar mas fuerza y animos a tus aitas los cuales son de admirar.
Estaba viendo tus fotos y una compañera, que es medio bruja, me ha dicho que en no mucho tiempo estaras con todos nosotros en Estella porque tienes cara de ser un niño muy fuerte y de que estas acabando con este contratiempo que ha surgido en tu vida. La verded solo es una compañera pero a mi me ha alegrado oir esas palabras.
Un beso enorme para us aitas.
Pol, Alba cuando esteis con Pablo si os acordais le dais un beso muy grande de mi parte y decirle que tengo muchisimas ganas de que este dando guerra por aqui

Anónimo dijo...

ola alba pol y pablo soy la prima de rakel y cristina soy la de marmolejo nada k sigas con esa fuerza k tienes y pocos la tienen nada k teneis un hijo wapisimo k esta pa comerselo a ver si cuando vallamos a estella nos lo presentais para ver a ese niño tan wapo vale venga seguir asi vale venga besos
besos departe de la familia godoy:marivi,tere,cristobal besos

Anónimo dijo...

Hola familia. Os he conocido por el artículo del Diario de Noticias de ayer. Enseguida he entrado a vuestro blog para ver más detalles sobre vuestro "campeón", y he visto su evolución y sobre todo el ánimo con el que contáis los avances de vuestro hijo. Yo quería desde aquí trasmitiros un poco de fuerza, para cuando os falte, y remitiros a ver una terapia, que quien sabe os puede ayudar en algo. Su web es www.arqromerterapia.com. Os animo por lo menos a llamar y contar vuestro caso. Si pueden hacer algo, os lo harán saber sin necesidad de viajar en balde.Tratan numerosas patologías de todo tipo, y por los casos cercanos que conozco y lo que he experimentado personalmente, me ha animado a comincároslo.
Ojalá encontréis algún tratamiento que haga de Pablo un niño feliz y que satisfaga vuestra tarea de padres comprometidos.
Un abrazo
Alicia

noe dijo...

HOLA ME LLAMO NOELIA Y TENGO UNOS AMIGOS QUE HAN TENIDO UNA BEBITA CON LA MISMA ENFERMEDAD QUE PABLO.
LA NIÑA TIENE 9 DIAS Y NO SE MUEVE NI HABRE LOS OJOS. NO SE.. A LO MEJOR PODRIAMOS PONERNOS EN CONTACTO PORQUE VOSOTROS YA HABREIS PASADO POR ESTO Y LOS PAPAS DE CARLA, QUE ES COMO SE LLAMA ESTA PRINCESA TAN BONITA, ESTAN UNDIDOS. BUENO OS DEJO MI TELEF 699578625 Y MI CORREO dorichurrita@hotmail.com muchas gracias