Han pasado ya 3 días desde el sábado y la verdad es que tu estado no es muy diferente. No sabemos si sentirnos animados, tristes, preocupados....... Nuestros sentimientos y pensamientos son muy confusos. Nos sentimos mal por todo. Si nos preocupamos, por si somos muy agonías y sólo vemos lo malo. Si estamos tranquilos, por si somos unos inconscientes y no vemos la realidad que tenemos en frente.
Vayamos por partes.
La fiebre y la infección han desaparecido. Ahora lo que tienes son muchas secreciones, lo que vulgarmente se conocen como mocos. Como no tienes fuerza para toser ni te mueves, se van acumulando alterando tu respiración.
En principio pensábamos que las desaturaciones que haces eran debidas al catarro. Hoy nos han explicado que no es así. Son debidas a las crisis que te vienen de vez en cuando. El hecho de tener tantos mocos dificulta más la situación.
A los aitas nos preocupan mucho estas situaciones pero hoy la Dra. nos ha dicho que te sueles recuperar pronto por lo que no hay que llevar la cosa a mayores.
Ayer por la noche, antes de acostarnos, los aitas llamamos a la planta para ver como estabas. Nos dijeron que seguías igual de tranquilo, con buena saturación (debe estar entre 90-100) y con 0.5L de oxígeno. Con esas noticias, pudimos dormir tranquilos. Pero..............., tu noche no fue así.
A las 2.00h, el monitor empezó a sonar y así continuó hasta las 5.30h. Te aspiraron en varias ocasiones, te administraron Apiretal, para relajarte un poco, Ventolín, para abrirte las vías respitatorias y finalmente mascarilla de Adrenalina. Con esto último fue con lo que te recuperaste.
Viendo que tus noches son moviditas, las aitas han decidido dormir contigo hasta que la cosa se estabilice.
En estos días, te repetirán el EEG y puede que te cambien la medicación (el ACTH ya debería haber empezado a mostrar sus efectos).
Veremos a ver que pasa.
7 comentarios:
hola chiquitin,parece que todo te tiene que pasar a ti no?.estos dias he visto a tus aitas y se les veia cansados y preocupados aunque no es para menos despues de todo lo que estais pasando los tres.
por lo menos la fiebre y la infeccion han pasado y yo no es que entienda mucho de esto pero habra que pensar en positivo y una cosa menos de tantas que tienes de que preocuparse,asi pasito a pasito lo vas a conseguir,ahora a por los dichosos mocos.
un beso peque,y encuanto puedas dedicales una sonrisa o una mirada a tus aitas que se lo merecen y creo es lo que mas estan necesitando
desde que me entere de esta pagina es la primera vez que escribo
solo deciros que soy muy fuetes y que gracias a vosotros me e dado cuenta de muchas cosas en esta vida, que nos quejamos sin razon, que todos los dias son especiales, etc...
hos e visto estos dias por estella, en la peña san andres en una terraza de la plaza y me apetecia daros un abrazo y intentar trasmitir todo lo que siento cuano leo vuestra historia, pero al final solo nos conocemos de vista y creo que la gente se vuelve muy pesada u no necesitais eso.
solo desearos que el pequeño pablo mejore y algun dia pueda estirar la cabeza y verte en tu cochecito por estella y a tus aitas con una sonrisa de orgullo y tranquilidad que sa la merecen
Hola, se muy bien lo que estan pasando, creo que nadie en esta paginas sabe lo que es esto, pues no es lo mismo tener hijos sanos, que tener un hijo enfermo, veras a nosotros nos paso lo mismo, con Gabriel, referente al resfriado, le dio neumonia, y le tubieron que poner un ventilador,pero gracias a Dios duro solo 7 días con el ventilador.
Ok con respecto a lo de las terapias hiperbaricas, el las recibio despues que salio del hospital, a los 10 meses, los resultados fueron magnificos, como te conte su mirada estaba en otro planeta,no se sostenia en sus pies, no usaba sus manitas, no sostenia bien su cabezita, hoy en dia, ya hace todo eso y mas, todabia no camina pero sabemos que hay que tenerle mucha pasiensia.
Escuche, a la doctora explicando que las terapias tambien se reciben, mientras se convulsiona, es mas dice que hasta para las convulsiones, este era el caso de un niño que convulsionaba y al ricibir las terapias cesaron,(no se si en el caso de Pablo seria lo mismo, sabiendo cual es el problema)estare investigando todo esto mas afondo y les estare escribiendo. Besos para Pablito y que Dios los guarde.
Hola chicos, que alegría poder haber estado estos días con vosotros y daros un besico. Hoy viendo el blog he leido en los comentarios lo que dice Gabriel, y que razón tiene.....es cierto que los que no estamos en vuestra situación no podemos entender lo que estais pasando, podemos imaginar pero desde luego saberlo no, pero lo que si que tengo claro es que sabeis que estamos ahí, que percibis nuestro apoyo y nuestras ansias por que esteis bien, intentamos hacer como un muro de contención para que no os derrumbeis y siempre tengais un hombro donde apoyaros, ahora son tiempos malos pero ya vereis como seguro que vienen los buenos, seguir así que lo estais haciendo muy bien, eso nunca lo dudeis.
Un besazo enorme para los tres.
Querido Pablo:
Has logrado algo enorme. Que gente que no te conocemos, que no conocemos a tus padres, que experimentamos desarraigos, soledades, aislamientos, seamos espectadores y participantes activos de esta explosión de amor tan grande que es esta ventana de comunicación. Yo quiero agradecerles a tus padres su generosidad, su enorme lección de entrega. De entrega a ti y a todos los que nos dolemos con vosotros. No necesito que seas mi hijo, ni mi sobrino, para invocar a todos los santos en los que no creo para que intervengan y cambien el rumbo de esta enorme burla de la genética. Como bebé que eres, Pablo, como bebé que deberías haber tenido el mismo abanico de oportunidades en la mano que, al menos, quienes te concibieron, como bebé que sufres, yo también te quiero, Pablo.
La naturaleza no es sabia. Ni la biológica, ni la social que desarrollamos las personas desde nuestra condición de hombres. Vivimos en el miedo al qué dirán, entre comentarios apresurados y desprovistos a menudo de conciencia, de educación, de empatía. Nos centramos en lo nuestro como si eso fuera lo deseable, y a menudo agradecemos internamente no ser cada uno de nosotros los que tengan que pasar por situaciones como la tuya. Qué malgaste de vidas.
Admiro a tus padres, Pablo: se exponen, comparten los sentimientos más íntimos, muestran desgaste, serenidad, miedo, dudas, y yo les digo a ambos, gracias. Porque están viviendo, y nos hacen vivir a quienes os acompañamos a todas horas, con la mente, con el desasosiego. Y eso, Pablo, es lo que a ti se te viene negando: vivir. Tenemos que vivir, por ti y por todo aquello que nos rodea, con lo bello, con lo terrible, tenemos que sentir y mostrar el sentimiento, sin miedo. Hay dos formas de no vivir, Pablo: la forma negada, y la voluntaria, la vencida, la ordinaria. Yo conozco esta segunda. Me habéis ayudado tanto como confío que esta ventana de solidaridad, de enorme pena, de condolencia, os caliente a vosotros el corazón.
Quizás es que sea cierto que la vida que no entra en tu cuerpecito la estás repartiendo entre aquellos que necesitamos de tu candor de niño. Es una enorme donación de órganos vitales: de sentimientos, de posibilidades.
Viviremos por ti, Pablo.
Siempre en mi historia.
Marina (Barcelona)
Venga chicos ánimo!
Alba, Pol, que bien os explicais!
Entrar en este blog es sentir más cerca a Pablo y también a vosotros porque yo, jo, cuando releo el primer párrafo de hoy, donde reflejais pues eso que los sentimientos son confusos, es que no me extraña jolin.
Es increible como os apoya la gente, da gusto también leer los comentarios y ver que hay tantas personas ahí detrás siguiendoos paso a paso..y haciendo un poco la función de "muleta".
Si Pablo ha conseguido llegar a los corazones de todos y hacernos reflexionar a diario, estoy convencida que la batalla que le queda la va a superar.
Alba ¡Guapa! que el otro día en la plaza me encantó verte. Que aunque no me creas...te ví guapisisima como siempre. Que primero me hizo una ilusión tremenda verte allí y después que vinieses a hablarme ya ni te cuento. Perdona que no fuí capaz de pegarte un abrazazo...no valgo un pimiento y pensé lo mismo lloro, pero vamos, fué el mejor momento de las fiestas.
bueno chicos ADELANTE
Nos vemos.
Querido Pablo:
Bien, bien, infección pasajera, mocos bueno, ya desaparecerán, lo importante es que nuestro campeón, tú pequeñin sigues luchando, sigues siendo nuestro campeón, nuestro niño querido, nuestra esperanza de vida con todo lo que te está tocando. Ayer que estuve en Pamplona, me daban muchas ganas de entrar en la Resi e intentar verte, la verdad es que yo que ando un poco de autista por esos lares, pensé que quizás era pronto y que debía esperar un poquito y saber algo más de tu estado, hoy casi me arrepiento de no haber entrado, desde luego la próxima vez que vaya lo intento, ¡vaya que si lo intento!
Sentimientos convulsos, pensamientos confusos, no me extraña, Alba y Pol, nosotros no sabemos ni sentimos,la mitad de las cosas que os están pasando, pero sois admirables, no tengo palabras, sólo deciros que os queremos, pase lo que pase, siempre estaremos a vuestro lado.
Hoy he leído todos los comentarios y los hay muy bonitos, enriquecedores e incluso halagadores, todos os los merecéis.
Un abrazo para los dos y a mi pequeñín muchos besicos allá donde más efecto le hagan.
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